Pojan tankkauspäivä

Tänään poika vietti osastolla kuusi tuntia saamassa punasoluja. Näinä päivinä olen kiitollinen kaikille verenluovuttajille. Kovin väsynyt oli, hengästytti ja nukutti ennen tankkausta. Toivottavasti nyt jaksaa taas paremmin reissun jälkeen. Eilen oli melko paljon pahoinvointiakin, jospa sekin tankkauksen myötä helpottaisi.

Huomenna lähden jälleen töihin loman jälkeen. Töissä käyminen on hyvää pään tuuletusta. Töissä ei ehdi ajatella muuta kuin työasioita. Pojan isä sen sijaan on 24/7 kotona lapsen kanssa. En käsitä, mistä hän voimansa ammentaa, itsellä välillä on voimat ihan loppu. Ei jaksaisi kissaa sanoa.
Isä sanoo, että ei ole muuta vaihtoehtoa kuin jaksaa. Niinhän se meillä on. Meillä ei ole muuta vaihtoehtoa kuin kulkea tämä tunneli toiseen päähän. U-käännöstä ei ole olemassa.

Välillä mietin jo pojan hautajaisia ja hautapaikkaa. Olenko huono äiti sen vuoksi? Pitäisi kohdistaa voimansa pojan paranemiseen, niinkö? Entä kun minun voimillani ei ole mitään tekemistä sen kanssa paraneeko poika vai ei? Ei edes lääkäreiden osaamisella ole sen kanssa mitään tekemistä tässä tapauksessa. Tähän tautiin kun eivät maailman johtavimmatkaan sarkoomalääkärit pysty useimmissa tapauksissa hoidoillaan vaikuttamaan.

Tätä Johanna Kurkelan laulua en pysty itkemättä kuuntelemaan. Haluan sen laulettavaksi pojalle sitten aikanaan :




Väsynyt poika

Keskiviikon sytojen jälkeen poika on ollut jälleen kovin väsynyt. On jopa nukkunut päivänokosia useampaankin kertaan.

Aamulla kotisairaala kävi ottamassa verikokeet ja hb oli nyt 84. Sunnuntaina mennään punahiutale-tankkaukseen osastolle. Sitten varmaan alkaa taas paremmin jaksella.

Kasvutekijää pistetään nyt sitten päivittäin, kunnes toisin ohjeistetaan. Kehoon voidaan ulkoa laittaa punasoluja ja trombosyytteja, mutta valkosoluja saadaan vain luuytimestä. Kasvutekijä pistoksilla saadaan luuydintä buustattua tuottamaan verisoluja.

Syöminen on ollut myös kehnoa, jotain sentään on saatu menemään. Juomista seuraamme merkkaamalla ylös kaikki juomiset. Pari litraa pitäisi jokaiseen päivään saada saldoksi.

Koska crp oli myös noussut taas yhdeksään, pitää tarkemmin seurata mm. kuumeen tms. infektion varalta. Osastolle antibioottitiputukseen heti, jos kuume nousee. Crp voi hetkellisesti nousta myös syöpäsolujen kuollessa. Toivottavasti on siitä johtuvaa tällä kertaa.

Koska poika kovasti odottaa joulua, olemme jo luoneet kotiin pikkuisen joulujuttuja. Joka viikko on tarkoitus tehdä vähän jotain lisää. Ulkona on lyhtyjä, joissa on ahkerasti poltettu kynttilöitä. Pipareita ja joulutorttuja on täksi illaksi "pikkujouluun" valmiina. Verhoja ja mattoja on jo vaihdettu jouluisempiin olohuoneessa. Kynttilöitä on myös ruokapöydässä. Jouluihmiselle tämä on oikeastaan ihan mukavaa puuhaa. Aikaisemmin olen tiukasti rajannut adventinaikaan nämä koristelut, mutta miksikäs ei voisi olla jo nyt. Otetaan tästä joulusta kaikki irti. Tämähän voi olla pojan viimeinen joulu.

Vaikka kuka näistä tietää, voihan tämä olla minulle itsellenikin viimeinen joulu. Eihän elämässä ole mitään takuita, sen jos jonkin olen oppinut. Myös sen olen oppinut, että ihminen ei ole oman elämänsä seppä. Elämässä tapahtuu paljon asioita, joille ihminen itse ei voi yhtään mitään. Voi vaan joko sopeutua tai sitten voi yrittää taistella vastaan. Itse taidan olla enemmän sopeutuja. Minua suorastaan ärsyttää ne äidit, jotka julistavat sitä, että aina pitää toivoa ja heidänkin lapsensa parani, kun he vaan jaksoivat toivoa. Kyllähän minä edelleen toivon ihmettä tapahtuvaksi. Kuvittelen toivovani pojan viimeiseen hengenvetoon asti. Mutta mahdottoman edessä on pakko nöyrtyä. En kuvittele toivoni olevan niin kantavan, että sillä poika paranisi. Onko yksikään lapsi parantunut äidin toivolla? Onko huono äiti se, jonka lapsi kuolee, kun ei äiti ole pystynyt tarpeeksi toivomaan?

Hoidoissa jälleen


Hyvin osui lomajaksoni pojan hoitojaksoon. Tänään aamulla pakkasimme jälleen reppuun tabletit, puhelimet, dvd-leffat ja koulukirjat, hammasharjan ja mentholikarkkien ohella. Karkkeja kutsutaan meillä hyvinvointikarkeiksi, koska niillä on saatu moni oksennus estettyä. Osa tavaroista oli turhia, koska tämä olikin vain yhden päivän reissu.

Etukäteen oli arvattavissa, että pahoinvointipussia tarvittiin heti, kun osaston ovesta astuttiin sisään.
Sinne on ehdollistunut pahoinvointi ja yököttely. Pojan hajumaailma on hoitojen myötä voimistunut ja sairaalan hajut tuottavat huonon olon.

Tippaletkuista meni tänään kolmea eri sytostaattia: Vinkristinia, Karboplatinia ja Epirubisiinia Ja poika oli jälleen kerran sinnikäs ja sisukas. Syömään ei suostunut, mutta smoothieta ja jugurttia meni. Kotona sitten meni jo kananugetitkin.

Briteistä löysin lisää tietoa DSRCTstä. Tämän linkin kautta löytyvä tieto antaa toivoa viettää vielä seuraava äitienpäivä pojan kanssa.

Desmoplastinen pieni pyöreäsolukasvain DSRCT

Koska sairaus on todella harvinainen, siitä löytyy todella vähän suomenkielistä tietoa. Tapauksia on ollut koko maailmassa muutama sata kappaletta. Suomessakin ehkä joku jossain on tätä joskus sairastanut.

Sairaus on ensinnäkin todella agressiivinen, viiden vuoden kuluttua yksi viidestä sairastuneesta on elossa. Se ei tarkoita, että 20% paranisi. Jos tauti saadaan piiloon, sen uusiminen on enemmän kuin todennäköistä. Tietooni on tullut yksi tapaus, jossa sairastunut olisi vielä kahdeksan vuoden kuluttua ilman sairautta. Sen sijaan tietooni on tullut useita tapauksia, joissa vuoden, kahden jälkeen sairaus on tullut takaisin. Nämä tiedot perustuvat amerikkalaisenemmistöiseen vertaisryhmään.

Sairaus on etenkin murrosikäisten ja nuorten aikuisten miesten sairaus, naisillakin sitä silti esiintyy. Vähän lähteestä riippuen kerrotaan, että yksi viidestä tai yksi kymmenestä sairastuneesta on naisia. Nuorin sairastunut on ollut viisi vuotias, vanhin n 40-vuotias.

Tauti lähtee yleensä liikkeelle vatsan pehmytkudoksista, joista se sitten lähtee tuottamaan etäpesäkkeitä elimiin. Etäpesäkkeet ovat hyvin yleisiä maksassa, munuaisissa, keuhkoissa ja aivoissa. Pojalla etäpesäkkeitä on tällä hetkellä maksassa kymmeniä, pernassa ja keuhkoputken vieressä. Alunperin kainalossa ollut pesäke on sytostaattihoitojen myötä kadonnut.

Oireina saattaa olla pelkkää pahoinvointia, närästyksen kaltaista tunnetta, ruokahaluttomuutta ja täyden vatsan tunnetta. Ruokahaluttomuus ja väsymys olivat ne syyt, joista me hakeuduimme lääkäriin. Onneksi saimme asianmukaiset tutkimukset ja tauti löytyi. Ensimmäisistä tutkimuksista kesti viikon, että taudille saatiin nimi. Tuon viikon aikana tiesin, että vakava sairaus on, mutta kuvittelin meidän saavan diagnoosin suuremmalla toivolla varustettuna. Eipä jäänyt toivolle kuin pieni ripsaus tilaa...

Yleensä, jos etäpesäkkeet ovat ehtineet levitä vatsan alueelta sen ulkopuolelle, mahdollisuudet selvitä huononevat oleellisesti. Maksan pesäkkeet ovat yleensä leikkaushoidollisesti mahdottomia leikata. Maksa on ensinnäkin elintärkeä, ilman sitä ihminen ei voi elää. Se on myös hyvin verekäs elin. Jos etäpesäkkeitä on myös rinnassa keuhkojen alueella, tulisi leikkauksesta todella valtava, vartalo pitäisi avata ylhäältä alas asti. Tätä taustaa vasten ymmärrän sen, että meille leikkauksen on sanottu olevan tällä hetkellä mahdoton ajatella.

Paras hoito olisi leikkaushoito, jolla saataisiin kasvaimet mahdollisimman täydellisesti poistettua. CWS - eurooppalainen yhteistyöryhmä sarkooman eurooppalaisen hoidon yhtenäistämiseksi on määritellyt hoitoprotokollat sarkoomalle. Hoitoprotokollassa on mm. määritelty käytettävät sytostaatit, niiden valintaan vaikuttaa mm. etäpesäkkeet ja levinneisyys.

USA:ssa käytetään HIPEC-hoitoa leikkauksen yhteydessä sarkoomaan erikoistuneissa sairaaloissa. Hoidossa lämpimällä sytostaattinesteellä huuhdellaan vatsaonteloa. Euroopassa tätä hoitoa on saatavilla Saksassa mm. Heidelbergin yliopistollisessa sairaalassa. Tämä hoitotapa on ollut tietooni saamieni kokemusten perusteella tuloksekasta tapauksissa, joissa kasvaimet ovat olleet vatsan alueella, eikä etäpesäkkeitä ole vielä ehtinyt kehittyä.

Sädetystä voidaan käyttää ainakin tilanteissa, joissa kasvain alkaa painaa jotain tiettyä elintä aiheuttaen kipua tai häiriten sen toimintaa. Jälleen laajalle levinneiden kasvainten hoito sädettämällä on mahdotonta, koska se aina vaikuttaa myös ympäröiviin kudoksiin.

Ruotsin Kelaa vastaava instanssi kustantaa hoitoa myös USA:ssa, Suomessa Kelan kautta hoitoa on mahdollista saada vain EU:n alueella ja vain tapauksissa, joissa suomalaiset lääkärit näkevät sen järkeväksi (lue : on oikeasti toivoa paranemisesta).

Syöpä omaa tietyn geneettisen kaavan, ts. se on tunnistettavissa kromosomi/dna-tutkimuksella. Tässä linkkiä eri syöpien translokaatioihin.

Wikipediasta löytyy lisää tietoa ja linkkejä.

Tämä on se hirviö, joka muutti meidän elämämme. Paluuta menneeseen ei enää koskaan tule olemaan.





Voisipa näin jatkua vielä kauan....

Poika on edellisen hoidon jälkeen toipunut hyvin ja on tosi hyvässä kunnossa. Jaksaa häärätä, soitella rumpuja ja pianoa. Ei ole katsonut leffoja tai pelannut wiitä moneen päivään. Hyvä niin. Säästyy niiden tekeminen siihen, kun on taas huonommassa kunnossa.

Voi, kun voisi olla näin vielä kauan... Arki soljuu aamusta iltaan niin ihanan tasaisesti ja samanlaisesti. Voi kun nuo hoidot vielä kauan saisivat pidettyä hirviön kurissa.

Amerikasta löysin maailman toisen down-pojan (16 v), jolla on tämä sama tauti DSRCT. Nämä kaksi ovat toistaiseksi koko maailman ainokaiset, joilla on molemmat täysosumat. Quinton-nimisen pojan serkun kanssa vaihdoin messengerin kautta viestejä.  Poika on saattohoidossa. Oireita oli hoidettu närästyksenä ja ties minä liian kauan ja syöpä oli jo levinnyt koko poikaan. Iso pullottava vatsa täynnä kasvaimia. Niin meidänkin pojalla vatsa pömpöttää. Joskus inhottaa ajatella, että siellä se vihollinen lymyilee, turvassa pojan nahan alla kerää voimiaan. Mietin sitäkin hetkeä, kun poika joskus haudataan: Mitenkähän suuri osa hänessä on enää häntä itseään ja paljonko on sitä hirviötä, joka on vallannut hänen kehonsa? Tulee mieleen avaruusseikkailut, joissa jokin avaruushörhö valtaa ihmisruumiit.

DSRCT on muutenkin todella harvinainen sairaus. Sen sairastaneita on vain satoja koko maailmassa. Lottovoitto Suomessa on todennäköisempi kuin tämä sairaus. Ja pojalle tuli täysosuma - tuohon harvinaisempaan.

Tänään on siis hyvä päivä. Poika on melkein kuin silloin ennen, ennen sairauden löytymistä. Infektioeristys vain pitää meidät poissa elokuvista, konserteista yms. Ilman sitä, elämä voisi olla hyvinkin normaalia. Nyt täytyy keksiä muita tapoja saada arkeen juhlahetkiä.


Surusta masennukseen ja masennuksesta suruun

Sain puolitoista vuotta sitten masennusdiagnoosin. Syynä taisi olla lähinnä suuret työpaineet ja toisaalta huonosti surtu miehen syöpään sairastuminen ja hoitojen myötä helpotus hänen tautinsa remissioon saamisesta. Lähipiiristä löytyi myös muita ihmisiä, jotka aiheuttivat huolta. Jälkeenpäin ajatellen, diagnoosi taisi kyllä olla väärä. Olin alavireinen, olin surullinen, mutta en ollut vielä toimintakyvytön. Silti minulle määrättiin masennuslääkkeitä.

En kuitenkaan suostunut syömään masennuslääkkeitä, koska ajattelin, että surut pitää vain surra. Ne asiat pitää muuttaa, jotka voi muuttaa. Enkä huolinut sairaslomaa.

Työrintamalla sitten kuitenkin onni potkaisi ja reilu vuosi sitten pääsin vaihtamaan työpaikkaa, joka osaltaan toi henkistä helpotusta, vaikka se toikin hetkellisesti lisää stressiä kodin vaihtamisesta ja muutosta toiselle paikkakunnalle. Keväällä valon voittaessa olin kuitenkin jo vaihtanut masennuksen suureen onnellisuuden tunteeseen. Muistan vieläkin, miten yhtenä päivänä uudesta työstäni kotiin tullessani istuin bussissa ulos katsellen ja onnellisuuden tunne melkein pakahdutti.

Sitten tuli pojan sairaus. Meni öitä ja päiviä ensialkuun ihan sumussa. En niistä viikoista paljon muista. Nyttemmin suru jäytää joka päivä ja joka yö. Vuodatan salassa kyyneliä päivittäin, kun mietin sitä, että tulen menettämään poikani. Ja ehkä menetän miehenikin, koska hänenkin syöpänsä on jälleen alkanut vienosti ilmoittamaan aktivoitumisesta.

Joskus on aamuja, että suru mykistäisi minut peiton alle. Että ei jaksaisi sanoa sanaakaan kenellekään, olla vain ja surra. Ei jaksaisi peseytyä, ei pukea, ei laittaa ruokaa tai siivota. Sitten on vain pakotettava itsensä liikkeelle. Tehtävä edes tämä yksi asia. Sitten ehkä se toinen. Ei niinkään itsensä kuin pojan ja miehen vuoksi.  Ja niin jotenkin saa surun musertavuuden pikkuisen helpottamaan. Sitä vain olen miettinyt, miten yksinäinen ihminen löytää syyn nousta surun musertaessa.

Jos nyt menisin näistä puhumaan lääkärille, saisin jälleen masennusdiagnoosin ja mielialalääkkeet. Minä olen surullinen. Mutta minä kykenen vielä pakottamaan itseni liikkeelle.  Minä osaan surra. Itkeäkin osaan. - Kun on syytä surra ja itkeä.  Onko se sairautta?

Päiväkirjaan kirjatut hetket

Tähän mennessä on tullut kirjoitettua lähinnä vain niitä surun ja kuoleman ajatuksia, joita pojan sairastuminen on herättänyt. Tänään haluan kirjoittaa niistä ihanista hetkistä, joita päiviimme sisältyy.

Poika pitää kiinni rutiineista. Hänellä on tietyt aamurutiinit, mutta niiden lomassakin hän ehtii välillä silitellä isäänsä tai minua ja kertoa, miten rakastaa. Hänellä on päivittäin aikaa kodin karvakavereille, kissalle ja koiralle, joita silittelee ja joiden tekemisille yhdessä nauretaan.

Hän on jälleen jaksanut soitella rumpujaan ja välillä pianoakin - musiikki kun on hänelle äärimmäisen tärkeää. "Ei ole elämää ilman musiikkia" - on hänen itsensä ilmaisu tälle asialle.

Iltaisin nukkumaan mennessä on tullut takaisin lapsuudesta tuttuja rutiineja, isä lukee ääneen hänelle tarinaa ja minä silittelen ja suukottelen hyvän yön toivotukset. Pojasta loistaa noina hetkinä rakastettuna oleminen. Se valaisee hänen kasvonsa.

Yritämme päivittäin tuoda iloa hänen elämäänsä ja ihanin palkkio on se, kun hän nauraa ääneen. Havahduin kerran kesällä siihen, että hän nauraa nykyään paljon enemmän ääneen, mitä aikaisemmin, ennen sairautta.

Kun olimme ulkoilemassa, tuuli heitti koivuista yllemme lehtien sateen. Poika, joka yleensä ei hirveästi ole ympäristöä havainnoinut, sanoi meidän olevan lehtisateessa. Ja niin me sitten olimme ja ihmettelimme. Kotona poika tykkää usein mennä kodin vieressä olevan järven rantaan. Päivittäinen lyhyt kävelylenkkimme kulkee tuota järven rantaa. Joka kerta poika toteaa sen, miten kaunis järvi on.

Nämä ilonaiheet ovat todella pieniä, mutta meille hyvin tärkeitä. Pojallekin ne tuntuvat tulleen tärkeiksi.

Yksi sairaalareissu jälleen

Tänään pojan piti käydä kardiologin tutkimuksissa. Se liittyy ensi viikon uuteen sytostaattiin, jotta sitä voitaisiin antaa. Hoitoprotokollana on CWS:n levinneen sarkooman hoitoprotokolla.
CWS on yhteiseurooppalainen järjestelmä. Suomessa kun ei juuri tämän syövän hoitokokemuksia ole. Ilmeisesti joku suomalainenkin on tätä joskus sairastanut. Hoitavilla lääkäreillä poika on ihka ensimmäinen tapaus.

En tiedä, miksi nämä lyhyetkin käynnit tuntuvat välillä niin vaikeilta ja pelottavilta. Poikaa itseä ei juuri jännitä, mutta äitiä sitäkin enemmän. Entä jos olisikin löytynyt jotain sellaista, että hoitoa ei voidakaan antaa ensi viikolla? 

Lääkärin sanojen mukaan hoitojen lopettamisen jälkeen elinaikaa on pari kuukautta, koska tauti on niin agressiivinen ja maksassa on jo niin paljon kasvaimia. Maksa tulee siis näillä näkymin olemaan se, joka lopettaa toimintansa ensimmäisenä. Äitinä pelottaa kovasti se, miten kipeä ja tuskainen loppu tulee olemaan. Tauti ei tähän mennessä ole aiheuttanut kipua, se juuri tekee siitä niin salakavalan.
Maksa saattaa myös rasituksen myötä lopettaa toimintansa, jokainen sytostaattikuuri rasittaa sitä.

Roikun yhä toivossa, että poika kestää hoidot, kuten tähänkin asti ja että ne tehoavat vielä kauan aikaa. Että saamme elää tätä omaa tylsää arkeamme - yhdessä.



Voimien keräämistä

Tämä viikko on jälleen se viikko, kun hoitojen jälkeinen vointi alkaa olla hyvä. Ruoka ja juoma maistuu (valikoivasti) ja pysyy sisällä. Poika jaksaa touhuta omia touhujaan. On nyt kaksi päivää putkeen tehnyt omia videoita tietsikalla omassa huoneessaan. Pitkästä aikaa soitteli pianollakin tänään. Ja lähti kertapyynnöllä, ilman pitkiä suostutteluja ulos pienelle kävelylenkille.

Posti toi seuraavan magneettikuvien ajan: 4.12. klo 12.30.

Lapsenlapsi on ollut koko päivän hoidossa ja olemme saaneet hänen myötään iloisia hetkiä tähän päivään. Setäkin on ollut innoissaan puuhaamassa pikkuisen kanssa. Nyt kun jaksaa puuhata.

Näillä mennään kohti ensi viikon hoitojaksoa.

On olemassa syöpiä, joista ei parane

Luin Astrid Swanin rintasyöpää koskevan jutun. (Sinäkin voit lukea, jos se vielä löytyy Ylen arkistoista, tästä linkistä.)

Tästä jutusta haluaisin nostaa esiin muutamia asioita.

Ensimmäisenä tuon taistelun. Kuvitellaan, että syöpää vastaan taistellaan ja että jos et parane, olet huono taistelija. Juttu ei mene ihan näin. On olemassa syöpiä, joihin ei auta yhtään mikään, mitä on olemassa. Ei myöskään ruokasoodat tai viherjauheet, ei meditointi eikä olemassa olevat hoidot tai lääkkeet. Paljon on huuhaa-juttuja, joista ihmiset kuvittelevat saavansa parantumisen. Minä olen sitä mieltä, että yksikään syöpään kuollut ei ole hävinnyt taisteluaan, vaikka miten olisi yrittänyt vastustaa tautiaan. Jokainen syöpään kuollut on sankari. Hän on elänyt elämänsä ja kohdannut kuolemansa. Ei hävinnyt taistelua.

Toiseksi haluan nostaa esiin jäljellä olevien päivien arvon ja niiden määrittelemättömyyden. Kukaan ei tiedä, koska kuolema tulee, ei parantumatonta syöpää sairastavakaan. Meilläkin hoitoja jatketaan niin kauan, kuin kasvaimet reagoivat niihin toivotusti. Kun lakkaavat reagoimasta, lääkäreillä on kuulemma vielä muitakin keinoja odottamassa. Meidän siis tulee käyttää nämä jäljellä olevat päivät niin hyvin kuin mahdollista, elää täyttä elämää loppuun asti, sairauden asettamissa rajoissa.
Poika ei vielä tiedä sitä, että ei parane. Jonakin päivänä hän varmaan kysyy, paraneeko hän. Jotenkin kuitenkin vaistoan hänen tietävän sen, että ei parane. Hän katselee vanhoja kuvia ja muistelee, että silloin hänellä ei vielä ollut tätä tautia. Vaikka hän on kehitysvammainen, se ei tarkoita, että hän olisi tyhmä. Hän ymmärtää paljon asioita. Hän jopa mietiskeli tässä kerran sitä, tuliko tauti hänen vatsaansa, kun hän kuusi vuotta sitten Thaimaan reissulla sairastui mahatautiin.

Kolmantena se, että syöpiin kuollaan vielä tänäkin päivänä. Ei ole syöpää, josta kaikki paranevat. Osa kuuluu aina siihen prosentuaaliseen osaan, joka kuolee. Onneksi on syöpiä, joista myös parannutaan. Se ei silti poista tätä tosiasiaa. Tosiasia on myöskin se, että yleisimpiin syöpiin lääketeollisuus hakee tutkimuksen kautta uusia hoitoja koko ajan. Sitten on olemassa syöpiä, kuten poikamme DSRCT, johon sairastuneiden määrä koko maailmassa on kolminumeroinen määrä. Ketä sen tutkimus kiinnostaa? Ei ainakaan lääketeollisuutta. Myös tällä tosiasialla on merkitystä siihen, mitkä ovat mahdollisuudet parantua.

Vaikeat ajat sitovat meidät läheisimmin toisiimme?



Silloin, kun poika pieni, olimme muutaman kerran kehitysvammaisten lasten perheille suunnatulla sopeutumisvalmennuskurssilla. Kun siellä tapasimme muita perheitä, huomasimme sen, että erityislapsella oli taipumus joko vahvistaa tai heikentää aikuisten keskinäistä suhdetta. Se oli melko selkeästi nähtävissä, ketkä parit pystyivät yhdessä tukemaan toisiaan uudessa tilanteessa.

Jos ihmisten keskinäinen suhde on enemmän vaikenemista kuin puhumista ja jos molempien tapa käsitellä surua on kovin erilainen, eikä kykene sitä toisen kanssa mitenkään käsittelemään, ovat erilleen joutumisen edellytykset kovin lähellä.

Suru on tunteista voimakkaimpia, se näyttäytyy ilon ja onnen vastakohtana. Toisaalta se voi johtaa siihen, että tunnustamme tarvitsevamme toisiamme, jos sen uskallamme tuntea. Jos taas kiellämme surun ja pakenemme sitä, se johtaa meidät pakoon itseämme ja samalla toisiamme.

Jos surun huutaa tuuleen, voi välillä tuntea itsensä melkein normaaliksi.

Infektioeristys - siunaus vai kirous?


Sekä sairaalassa että kotona ollaan koko ajan pöpöpelkoisia. Emme saa mennä minnekään, missä on paljon ihmisiä. Pojalla jäi veljensä hääjuhlakin juhlimatta, infektioeristyksen vuoksi.

Kiellettyjen lista on pitkä: kahvila, ravintola, kauppa, bussi, elokuvateatteri, puuhapuisto, museo, koulu jne. Jäljelle jää: koti ja ulkoilu sairaalan lisäksi. Näissä ympyröissä sitten yritetään keksiä puuhaa. Pääasiassa hommailut jäävät ruutuhommiksi. Telkkarista elokuvia ja sarjoja, pelikonsolilla pelejä ja tabletilla näitä molempia. Puhelimella poika soittelee välillä näköpuheluita. Läksyjä tehdään arkipäivisin, yritetään joka päivä käydä vähän ulkoilemassa. Ulkoiluun saimme käyttöömme myös pyörätuolin, joka laajensi lenkkejä, koska poika ei jaksa kävellä kuin ihan lyhyitä matkoja.

Itsekin bussissa yrittää istua penkkiin, jossa ei ole ketään takana aivastelemassa. Kädet pestään aina kotiin tullessa ja joka välissä muutenkin. Syön monivitamiineja, jos vaikka niistä olisi apua, ettei kulkutaudit iske. Influenssarokotteet haetaan heti, kun on mahdollista.

Elämän karuus

Panivat syntymässä kiven sydämeen,
ettei sydän olisi liian kevyt,
lähtisi lentoon
Panivat leipoessa kiven leipään
ettei totuus syödessä unohtuisi
Panivat matkaan lähtiessä kiven kenkään
ettei tiellä turhaan tanssittaisi

Kauas oli lennettävä
Paljon oli unohdettava
Hullun lailla oli tanssittava

-Tommy Taberman-
Joskus elämä yllättää katkerasti.
juuri kun on saanut kokea onnellisesti
onnístumista tai muuten tuntuu, että
kylläpä elämä mukavasti hymyilee
niin että oikein lämmittää!

Niin silloin,
voi tapahtua sellaisia asioita,
joita ei ikinä olisi osannut odottaa.
Se voi pysähdyttää ja järkyttää niin että
verikin tuntuu pysähtyvän kiertämästä
ja maa katoavan jalkojen alta.

Sitä se on elämän kulku,
aurinkotieltä kivisille poluille, edestakaisin.

Mutta ei koskaan mitään niin suurta surua,
ei koskaan mitään niin pahaa ei koskaan
niin isoa virhettä, että se jäisi
Luojalta huomaamatta, siihen lohtua ja apua
antamatta.

Ole siis turvallisella mielellä.
kaikki on nähty, kaikki on kuultu.

Marleena Ansio

Haaveista pitää olla valmis luopumaan

Kun jätimme vuodenpäivät sitten taakse entisen kotikaupungin, olimme koko perhe kovin toiveikkaita uuden kotikaupungin suhteen. Eikä syyttä. Vanha kotikaupunkimme Seinäjoki suhtautui kehitysvammaisen poikamme tarvitsemiin tukitoimiin todella vastahakoisesti. Lähes jokainen asia piti valitusteitse hakea. Lähdimme uuteen kotikaupunkiin Tampereelle sillä mielellä, että huonommin eivät asiat ainakaan enää voi järjestyä. Olimme lähes ihmeissämme, kun saimme juuri omannäköisiä pieniä tukiasioita, täysin ilman valitusrumbaa. Haaveilimme siitä, miten pojalla tässä kaupungissa olisi oikeasti mahdollisuus saada tulevaisuus ja elää ihmisarvoista elämää.

Sitten tuli diagnoosi. Ja lääkärien lausumat siitä, että tästä sairaudesta poika ei tule paranemaan. Tulevaisuus jää hyvin lyhyeksi. Haaveista on siltä osin luovuttava. Joskus olen sanonut sitä, että voi kun eläisin päivän pidempään kuin poika, että voisin pitää huolta hänestä loppuun asti. Tämä toiveeni on nyt toteutumassa. Poika on lähdössä ennen minua.

Pahoinvointia ja katedrin hoitoa

Koko päivän pojalla oli pahaa oloa. Aamuin illoin otettava Zofran-lääke auttoi jonkin verran, mutta silti yksi kunnon oksennus tuli. Sytostaatit ovat herkistäneet hajuaistin ja makuaisti on muuttunut ihan toisenlaiseksi. Ne herkut, jotka aikaisemmin maistuivat, eivät enää mene alas millään. Kuten vaikkapa ranskalaiset perunat. Pahoinvointipusseja on ripoteltuna ympäri kotia, jotta sellainen tarvittaessa löytyy läheltä.

Keskuslaskimokatedri, jota kautta suonen sisäinen lääkitys annetaan ja verikokeet otetaan, hoidetaan joka kolmas päivä. Tänään oli katedrin hoitopäivä. Vanhat laastarit ja teipit poistetaan, haavan ympärys puhdistetaan steriileillä pyyhkeillä ja spriillä ja laittaan uudet teipit ja laastarit.

Tämä on se uusi arki, jossa me tällä hetkellä elämme. Hoidot ja muut hoitorutiinit ovat osa uutta arkeamme. Silti tämäkin arki sisältää yhden suuren aarteen: poika on vielä kanssamme.


Hoidoista toipumista lähiviikot, ennen seuraavaa hoitokoitosta

Tänään kotiuduimme sairaalasta pahoinvoivan pojan kanssa.

Pyysin hänelle kaikki mahdolliset pahoinvoinninestolääkkeet, jotta jotenkuten pärjäisimme. Hyvät rohdot antoivatkin, koska poika heti kotiin päästyä halusi pizzaa ja myös söi sitä hyvällä ruokahalulla.

Tätä kirjoittaessani nukkuu makeasti yöunta isänsä vieressä, johon halusi mennä nukkumaan. Äiti joutui väistymään. Ilolla toki väistyikin, kun saatiin lapsi kotiin.

Kohtapuoleen taitaa äitikin kaatua sänkyyn, koskapa takana on melko raskas viikko. Aamuisin lähtö kotoa töihin 6.30 ja paluu iltaisin sairaalasta kotiin n klo 21.00 ja kun yhtälöön lisää muutaman huonosti nukutun yön, on tässä tällä kertaa melko väsynyt äiti. Onnellinen silti siitä, että viime viikko toi ne hyvät uutiset, että hoidot olivat kasvaimia pienentäneet ja jälleen on yksi hoitojakso saatu tiputettua pojan sisään.

Hyvää yötä, maailma.

Suurenmoista urheutta


Niin lähti poikani jälleen saamaan itseensä sytostaatteja, vaikka tietääkin jo etukäteen, että niistä tulee hänelle todella huono olo. Minä jännitän sitä, miten kauan kasvaimia sisältävä rasittunut maksa kestää näitä myrkkyjä.

Syöpää sairastavien lasten osastolla kulminoituu ääretön urheus. Välillä seinän takaa kuuluu itkua, kun hoitotoimenpiteet pelottavat tai sattuvat. Useimmiten tukattomat laihat hahmot kulkevat tippalaitteittensa kanssa leikkihuoneeseen ja kaikesta väsymyksestä ja huonosta olosta huolimatta jaksavat leikkiä.

Vanhemmat kulkevat keittiöstä huoneisiin lautasten kanssa ja hetken kuluttua tuovat syömättä jääneet ruuat roskiin. Hoitojen aikana ei ainakaan poikani pysty syömään oikeastaan mitään. Vauvasoseet maistuvat parhaiten viisitoistavuotiaallemme.

Eilisen hyvän hoitotuloksen myötä olen jo alkanut toivoa, että poika ehtii täyttää kuusitoista vuotta vuodenvaihteessa.

Jatkoaikaa

Tänään poika oli magneettikuvissa ja ultrassa ja kasvainten todettiin pienentyneen. Hoidot siis vielä tehoavat. Huomenna jälleen alkavat hoidot, joita jatkuu tämä viikko. Ensi viikko todennäköisesti tankkauksia, sairaalan ja kodin välillä kulkemista ja kolmannella viikolla alkaa olla vointi ok.
Elämä kulkee näiden hoitojen tahdissa.
Vaikka tiedänkin väistämättömän olevan tulossa, niin jotenkin paino tuntuu hartioilla pienemmältä. Vielä saimme jatkoaikaa. Vielä pystyn pojan poskea silittämään. Ehkä pääsemme jouluun asti....

Surun olemus

Suruni oli alkukesästä shokkia, joka söi kaikki muistot noista päivistä. En muista alkukesästä oikeastaan yhtään mitään.

Jossain kohtaa oli seesteinen vaihe, kun lapsen pahimmat sytostaattihoidon sivuoireet hellittivät ja hän pystyi syömään melko normaalisti hoidoista huolimatta. Elämä oli silloin melkein normaalia, infektiovaaran vuoksi vaan olimme melkoisesti kotiin linnoittautuneita.

Kun sittemmin on käynyt ilmi, että lapsi ei tule paranemaan ja miehenkin remissiossa ollut tauti on alkanut nostaa päätään, minulle on tullut voimattoman suremisen kausi. En pysty enää nauttimaan mistään. Haluaisin vain nukkua ja itkeä. Töihin en millään haluaisi lähteä. Hiuksia en millään viitsisi pestä. Kaikki kotityöt teen pakotetusti, hammasta purren.
-Tätä varmaankin on masennus. Kun jokainen päivän hetki on sitä, että vastentahtoisesti tekee asioita, jotka ennen toivat iloa. Kun hartioilla on raskas paino ja silmissä polttelee koko ajan kyyneleet.

Hukkaanko kallista yhteistä aikaa?

Tänään oli päivä, jolloin olisin halunnut vain piiloutua peiton alle ja nyyhkiä siellä itsekseni elämäni kurjuutta. Että juuri minulta yhden lajin syöpä on viemässä lapsen ja toisen lajin syöpä miehen...

Hetken siellä makasinkin ja tuijotin kuivin silmin seinään. Sitten pakotin itseni ylös. Tajusin, että kysymys ei ole minusta ja surustani vaan näistä läheisistäni, heidän elämästään. Vielä he ovat seurassani ja vaikka minä haluankin vain nukkua ja herätä pois tästä painajaisesta, minun on osattava löytää näistä yhteisistä hetkistä niiden arvo. En saa hukata niitä.

Suositut tekstit