Vetovoiman laki - energiakentät - todellako?

On olemassa elämänfilosofioita, joissa sanotaan, että energia vetää puoleensa samankaltaista energiaa. Että positiivinen energia vetää puoleensa positiivista energiaa ja negatiivinen negatiivista.
14.5. asti uskoin, että näin on. Mietin, miten onnekkaita olimme, koko perhe uudesta kotikaupungista ja siitä, miten elämä oli asettunut paikalleen. Muistan, miten tuota äitienpäivää edeltävällä viikolla tunsin niin suurta onnea ja iloa joka päivä töistä kotiin palatessa. Luonto oli heräämässä kevääseen, mustarastaat ja muut uudet lintututtavuudet lauloivat aamuisin huumaavasti.

Positiivisempaa energiaa ei voisi kenessäkään olla, mitä minussa silloin oli. Kunnes sitten 15.5. pojalta löytyi patit. Ja siitä alkoi tämä nykyinen elämänvaihe. Syytin kauan itseäni siitä, että olin jotenkin kutsunut meidän elämään noita vaikeuksia omalla huonolla energiallani, uskoinhan silloin tuohon vetovoiman lakiin. Sitten aloin miettiä elämäämme itseni ulkopuolelta. Voisiko tosiaan olla niin, että minun energiani takia toiset ihmiset kärsivät? Enhän minä missään energiakentässä voi olla niin mahtipontinen.

Vaikka katselenkin elämäämme täältä omista silmäkuopistani käsin, se ei tarkoita, että olisin koko meidän perheen elämän keskipiste, se kaiken määräävä kompassi. Silloinhan kaikki rakkaani olisivat vain minun elämäni pelinappuloita. Ja sitä he eivät todellakaan ole. He ovat omien elämiensä keskipisteitä. Ja voin sanoa, että heistä ei huonoa energiaa säteile. Ei edes tässä tilanteessa.

Elämä on vain sellaista, että joskus tulee elämässä eteen asioita, joille ei kertakaikkiaan voi mitään. Silloin ainoa asia, mihin pystyy vaikuttamaan on se, miten ne asiat kohtaa.

Pojan sairauden osalta me kaikki tiedämme, että onnellinen loppu vaatii korkeimman mahdollisen tahon ihmeen. Ja vaikka kirjoittelenkin tänne paljon juuri siitä kuolemasta, joka jossain kohtaa tulee kohdattavaksi, itseasiassa jokainen päivä on matka elämämme virrassa. Katsellaan ja kuunnellaan, haistellaan ja maistellaan sitä, mitä kulloinkin matkalla kohdataan. Eletään elämää hetkestä hetkeen, päivästä päivään.

Mies joutui keuhkokuumeessa sairaalaan. Minun huonon energiakenttänikö vuoksi? Tuskin. Niin vain nyt tapahtui. Lisäksi häneltä löytyi influenssa-b, vaikka haki rokotteen marraskuussa. Se saattaa iskeä poikaankin, lähipäivät näyttävät. Saimme Tamiflu-kuuriin reseptin osaston lääkäriltä. Emme vain vielä voi sitä aloittaa, kun tänä iltana ja huomenaamulla on vielä syöpälääkkeitä syötävänä. Huomenillalla aloitamme sitten Tamiflun ja toivomme, että se pitää influenssan pojasta poissa. Yritän saada kuurin myös itselleni työterveyslääkäriltä, että en osaltani saisi tautia ja uhkaisi poikaa tartunnalla. Elämä on.

Ravistelua monelta suunnalta

Viime päivät ovat osoittaneet, miten haurasta ja vähästä kiinni selviäminen voi olla. Mieheni kaatui liukkailla tosi pahasti. Lähdin töistä perjantaina kotiin ennen aikojaan, koska hän loukkasi päänsä ja häntä piti lääkärin määräyksestä seurata tarkasti kotona. Poika isän hoitajana oli niin heiveröinen ajatus, että lähdin tosiaan töistä kotiin.

Pään kuhmu parani hyvin, mutta lauantaina nousi kuume ja lääkärireissussa todettiin keuhkokuume. Sunnuntaina kyljet ovat miehellä niin kipeät, että ei pysty yskimään tai nukkumaan kyljellään. Ne aristavat myös päällepäin. Röntgenissä ei näkynyt kylkiluiden murtumia. Kysymyksessä lienee siis kylkilihasten venähdys tai kivusta päätellen revähdys, joka tuli kaatumisen yhteydessä.

Meidän elämämme on rakentunut sen varaan, että mies on kotona hoitamassa poikaa silloin, kun minä olen töissä. Tämä on tainnut olla minullekin vähän sellainen itsestäänselvyys. Ei ole enää.

Onneksi taisimme nyt päästä säikähdyksellä. Miehen vointi antibioottien myötä alkaa parantua. Mitään ei pysty kylkikivun vuoksi nostelemaan ja rajoittaa liikkumista, mutta pystyy ruokaa laittelemaan ja pärjäävät kuulemma pojan kanssa niin, että voin huomenna lähteä töihin.

Mitä tekisin toisessa tilanteessa? Jäisin palkattomasti kotiin? Siinäpä sitä olisi varsinainen yhtälö.

Elämämme on korttitalo, jossa muut kortit nojaavat toisiin kortteihin.Korttitalon lähellä ei saa kovin vahvasti puhallella. Antaa korttitalon olla vain, ettei se kaadu.

Poika popsii sytostaatteja jälleen tällä hetkellä. Hieman on ollut pahoinvointia. Muuten on jaksavainen ja pelailee Wii ja Nintendo Switch-pelejään, sen minkä ehtii rummuttamiselta ja kitaran rämpytykseltä.

Kuolema tuntuu jälleen kovin kaukaiselta. Pojan arki rullaa omalla painollaan. Seuraava pysähdys matkallamme on magneettikuva helmikuun lopussa. Se määrää matkan suunnan siitä eteenpäin ja sen mikä on seuraava pysäkin. Tiedän ja ymmärrän, että jossain siellä matkan päässä se päätepysäkki on, mutta se ei vielä meille näy.

Vielä ei ollut jäähyväisiin valmistautumisen alkuhetki

"Nyt vatsan ultraäänitutkimus, jossa maksan hiluksessa, maksassa ja pernan hiluksessa edelleen tuumorikudosta nähtävissä, selkeästi ne eivät ole lisääntyneet tai kasvaneet, vertailu MRI-tutkimukseen on vaikeaa. Edellisen ultraäänitutkimukseen verrattuna pernan hiluksen tuumoriekspansio olisi pienentynyt."

Helpottunut olo. Vielä jatketaan pillereiden popsimista. Hoitoja ei lopetettu. Toivokin jälleen uskaltaa hieman nostaa päätään korkeammalle. Jospa pääsemmekin kesään asti näin....

Poika pääsee magneettikuvaan reilun kuukauden kuluttua. Ellei aikaisemmin tule tarvetta/oireita. 

Veriarvot olivat menneet jälleen alaspäin edellisen kuurin jälkeen, mutta ei kuitenkaan niin nolliin, mitä suonensisäisten hoitojen jälkeen.

Äidin askel oli tänään huomattavasti keveämpi, samoin sydän. Vielä ei tarvitse alkaa valmistella jäähyväisiä. Vielä saimme lisää aikaa olla yhdessä. Uskaltaisikohan nyt alkaa suunnitella mökin vuokrausta maaliskuun puoliväliin....

"Meillä on aikaa vielä", laulaa Juha Tapio.   Jostain syystä tämä kertosäe on soinut päässäni tänään....

Jännitystä ennen huomista ultraäänikuvausta

Jokainen, joka on tässä tilanteessa, ymmärtää varmaan sen kestämättömän jännityksen, joka vahvistuu aina ennen tutkimuksia. Mielessä kun jäytää hirvittävä pelko ja toisaalta pintaan pyrkii ääretön toiveikkuus. Niiden heiluttelussa kyyti ei ole kovinkaan auvoisaa.

Huomenna meille jälleen näytetään suuntaviitat, mihin suuntaan jatkossa mennään.
Kun ajattelenkin huomisia tutkimuksia rintaa kouraisee. Se on fyysinen tunne.

Luultavasti ensi yönä ei hirveästi nukuta...

Vaihtoehtoja lienee muutama: Joko todetaan, että sairaus ei ole edennyt ja jatketaan nykyisillä lääkkeillä toivoen, että ne edelleen pitäisivät tautia kurissa tai sitten todetaan, että etenemistä on ollut, jolloin meille joko kerrotaan, että hoidot oli siinä tai sitten lääkäreillä on vielä takataskussaan jokin lääke, jota lähdetään kokeilemaan.

Amerikoissa antavat Votrient tai Pazopanib- nimisiä syöpälääkkeitä lähinnä viimeisenä keinona. Niillä pidetään etenemistä kurissa siihen asti, että potilas pääsee johonkin lääkekokeiluun mukaan. Täällä meillä ei taida olla sarkoomaan mitään lääkekokeiluja menossa, eikä koko Euroopassakaan. Ainakaan viimeksi lääkärit ei niistä tienneet mitään.

Vaikka miten vatvon mielessäni pojan kuolemaa, kirjoittelen siitä tänne ja yritän totutella ajatukseen, en silti pysty sitä hyväksymään. Yhdelle pojan elämässä vanhassa kotikaupungissa vuosia mukana olleelle ammatti-ihmiselle kerroimme viime viikolla uutisemme ja hän kertoi, että hänet valtasi vihan tunne. Ymmärrän tunteen. Viime kesänä ja syksylläkin ajoittain viha valtasi mielen, kun ajattelin, miten epäoikeudenmukaista tämä kaikki meidän perheellemme on. Nyt tunneskaalassa on enemmänkin alistunut suru, vahvemman edessä nöyrtyminen.

Huomiseen....

Ihmettä odotellessa

Arki kulkee kulkuaan. Poika tekee päivittäin koulujuttuja isänsä kanssa. Minä käyn töissä. Iltaisin paistellaan lättyjä, katsellaan telkkaria, mitä milloinkin. Pojan sairaus on taka-alalla. Vaikka se onkin mielessä koko ajan, se tuntuu jotenkin epätodelliselta.

Maailmassa tapahtuu ihmeitä. Minä näköjään yhä uskon, että voi tapahtua ihme. Että jostain putkahtaa lääkäreille tieto lääkkeestä, jolla poika paranee. Jostain luin, että kuolevan lapsen äiti odottaa ihmettä tapahtuvaksi lapsen  viimeiseen hengenvetoon asti. Näin se varmasti tulee olemaan. Vaikka tiedän toivottomuuden ja järjelläni ymmärrän totuuden, niin silti se ei kunnolla mahdu tajuntaani.

Minä odotan ihmettä. Haluan näiden iltojen jatkuvan näin. Me kaikki yhdessä. Tapahtuuhan maailmassa ihmeitä, tapahtuuhan?

Katedrin hoitopäivä

Syöpää sairastaville lapsille asennetaan yleensä kiinteä keskuslaskimokatedri, jonka kautta lääkkeet annetaan suoraan suoneen ja toisaalta jonka kautta verikokeet otetaan. Katedri on kiinteästi ihon läpi nukutuksessa asennettu. Sitä ei parane nyppiä irti.

Se oli alussa kiinni tikeillä, joita sitten otettiin ihon parannuttua irti. Sen ympäristö täytyy pitää superpuhtaana. Niinpä kahden- kolmen päivän välein laastarit irroitetaan, poika suihkutellaan ja sen jälkeen steriileillä spriillä kostutetuilla pyyhkeillä pyyhitään katedrin juuren ympäristö. Sen jälkeen letkut teipataan ja katedrin juuri peitetään steriilillä laastarilla. Letkujen päässä on muovilukot, jotka peitetään yleensä pienellä haavapyyhkeellä ja päälle laitetaan tarrateippiä. Niin letkujen päät ovat pehmeämmät ihoa vasten. Nuo letkut kun roikkuvat rinnalla.

Letkun turvakiemuroita on monenlaisia, meidän kehittelemä kiemura poikkeaa siitä, millainen meidät opetettiin sairaalassa tekemään. Turvakiemuran tarkoitus on se, että mikäli letkun pää jää kiinni johonkin, ensin oikenee turvakiemura ja vasta sen jälkeen kohdistuu kiskominen katedrin juureen. Sillä pyritään siis pitämään katedri turvallisesti paikoillaan.

Teippien pysyminen kiinni on meillä ongelma. Myös vatsan päällä liikkuvat pampulat vaivasivat poikaa. Tähän saimme apua tilaamalla Lahdesta Heidi Mantereen Pumpusvillesta hänen suunnittelemansa paidat. Kerroin pojan mitat ja Heidi teki meille pari paitaa, joissa on letkuja varten reikä ja pampuloita varten pieni tasku. Suosittelen muillekin, jotka ovat vastaavassa tilanteessa. Poika tykkää pitää paitoja, koska pampulat eivät heilu koko aikaa vatsalla. Lisäksi teippiä kuluu vähemmän, kun teippauksetkin pysyvät paremmin paikoillaan.

Tämä on yksi uusi asia meidän arkeen. Tänään on jälleen katedrin hoitopäivä.

Epätietoisuutta on pystyttävä sietämään

Soittelin osastolle tänään, kun pojalla on ollut närästystä eikä jaksa syödä annoksiaan loppuun. Hyvin samanlaisia juttuja, joiden johdosta viime toukokuussa hakeuduimme tutkimuksiin. Aikaisemmin poika söi aikuisen annoksia ja pyysi vielä senkin jälkeen lisää. Syömisiä rajoitettiin siihen aikaan. Olisinpa silloin nähnyt tähän hetkeen.

Koska poika syö suun kautta sytostaatteja, joita ei ole aikaisemmin syönyt, päätyi lääkäri päättelemään, että lääkkeet aiheuttavat tuota närästystä ja huonoa ruokahalua. Joten nyt lähdemme kokeilemaan happolääkettä ja pahoinvoinninestolääkettä. Mikäli oireet jatkuvat, nopeutetaan ultraäänikuvaan pääsyä. Mikäli oireet pysyvät näillä lääkkeillä poissa, oletetaan niiden johtuvan lääkkeistä ja ultraan mennään suunnitellusti tammikuun loppupuolella.

Voi siis olla kasvaimista johtuvaa, mutta voi olla myös lääkkeistä johtuvaa oireilua. Kukaan ei tiedä. Sen kanssa on nyt ensi viikko elettävä.

Meidän perhe oli aikaisemmin aktiivinen reissaaja. Vuokrattiin mökki jostain Suomesta viikoksi ja nautittiin yhdessä olosta ja yhdessä tekemisestä. Välillä piipahdettiin jossain ulkomailla. Nyt tilanne on muuttunut monella tapaa. Reissaaminen vaatii rahaa ja sitä ei hirveästi ole ylimääräistä. Downsiftaamiseni toiseen työpaikkaan antoi minulle enemmän aikaa olla perheen kanssa, mutta pienensi samalla tilipussia. Silti on yritetty olla miettimättä rahaa, on vaan yritetty keksiä pojalle iloisia asioita.

Toisaalta me emme yhtään tiedä, mikä pojan kunto on esim. viikolla 11, johon olen merkannut itselleni yhden lomaviikon. Infektioeristys jatkunee yhä, ainakin jos lääkitystä pystytään tai sitä kannattaa vielä jatkaa. Pohjoiseen olisi kiva mennä mökkeilemään, mutta poika ei varmaan jaksa niin pitkää automatkaa. Pitäisi keksiä jokin toinen tapa kulkea, ilman että oltaisiin ihmisjoukossa. Olisi jotenkin niin hienoa, jos perhe saisi vielä yhden kerran tehdä reissun yhdessä. Täytyy yrittää keksiä keinoja ja toivoa, että poika olisi vielä viikolla 11 siinä kunnossa, että jonkinlainen reissu onnistuisi.

Kauhun ja pelon tasapainoa

Poika popsii sytostaatteja pillereinä ja voi kohtuullisen hyvin. Jaksaa olla vähän pulkkamäessäkin. Veriarvot ovat parantuneet huomattavasti tässä hoitomuodossa, hemoglobiini oli tällä viikolla jopa 122. Suonensisäisten sytojen aikaan se huiteli jossain 80 paikkeilla. Jos meni alle, lähdettiin tankkaukseen ja oltiin tyytyväisiä jos oli yli.

Silti näen sen tautihirviön olevan läsnä. Pojan vatsa kasvaa ja pyöristyy. En usko, että se on syömisillä kasvanut. Viime yönä valvoin ja mietin sitä, miten tauti valtaa pojan vatsaa. Röyhkeydellään ja julmuudellaan siellä pojan lämpimässä vatsassa kerää voimiaan. Meidän pitää vielä pari viikkoa jaksaa odottaa ultraäänikuvausta, jossa selviää, miten paljon se on siellä riehaantunut.

Jälleen vertaispalstalla oli yksi menehtynyt. DSRCT on äärimmäisen tappava. Ja sen piti tulla meidän elämäämme, viemään pojan elämä ja samalla pilaamaan meidän vanhempien elämä. Me eikä meidän elämämme tule enää koskaan olemaan ennallaan.

Infektioeristyksen pitäisi jatkua, mutta jotenkin alan ajatella sitä, että jos poika kerran tautiin kuolee, niin olisiko kuitenkin parempi saada vähän enemmän elämää loppuihin päiviin. Suunnittelen, että huomenna mennään Panchoon syömään, siihen ikkunan viereiseen loossiin. Poika on aina nauttinut ravintola-aterioista. Ja kun tällä hetkellä on ruokahalua ja pystyy syömään, niin me taidamme olla vähän tottelemattomia....

Ja mikä parasta, tänään alkaa the Voice of Finland. Sitä on poika odottanut.

Uutta vuotta kohti

Vuosi vaihtui vuoteen 2018. Vaikea vuosi kohdattavana. En edes uskalla ajatella, mitä on seuraavassa vuodenvaihteessa - Onko poika enää täällä...

Kävimme ensin katsomassa ilotulituksia autolla ajellen. Meillä ei ole juuri koskaan ollut tapana ostaa itse ilotulitteita ja paukutella niitä. Kävi kyllä mielessä, että ehkä nyt olisi ollut aihetta, jos tämä oli pojan viimeinen uuden vuoden vaihtuminen. Myöhään illalla puimme vielä lämpimästi ja lähdimme ulos katsomaan muiden paukutteluita. Poika nautti täysin siemauksin. Vietimme ulkona lähes tunnin.

Ulkona on kaunista, koska yöllä on satanut hento kerros uutta lunta vanhan lumen päälle. Heti aamusta poika oli reippaana hääräämässä aamupalaa, soitteli rumpujaan ja puuhasi omia puuhiaan.
Eilen sanoin pojalle, että kannattaa soittaa rumpuja päivittäin nyt, kun on hyvässä kunnossa ja jaksaa, jos vaikka jonakin päivänä ei jaksaisikaan. Hän tuumasi siihen, että ei hän enää tule niin huonoon kuntoon, ettei jaksaisi. Hän kuvittelee paranevansa. Sydämeni helisi sirpaleiksi jälleen kerran.

Lääkärin kanssa keskustelimme siitä, missä vaiheessa pojalle kerrotaan, ettei parane ja hän oli sitä mieltä, että sitä ei kannata lähteä kertomaan ennenkuin vasta sitten, kun poika itse alkaa kysyä, paraneeko. Silloin pitää pystyä olemaan rehellinen.

Yritetään nauttia nyt siitä, että poika on hyvässä kunnossa. Huomenna hän aloittaa jälleen uusien sytojen syömisen pillereinä. Pahoinvointia saattaa tulla. Edellisistä pillereistä ei tullut, josta olemme kiitollisia. Kotisairaala käy säännöllisesti ottamassa verikokeita, joista seurataan pojan vointia. Ne käynnit ja lääkitykset rytmittävät meidän elämäämme.