Elämän surun keskellä on onni omistaa välittäviä ystäviä.

Tänään kaksi lapsuus- ja nuoruusystävääni soitteli kysellen, mitä kuuluu. Tällaisessa tilanteessa, jossa omat voimat ovat välillä kortilla, on ihanaa, että on ihmisiä, jotka jaksavat muistaa ja välittää. Itsellä soittelut tahtoo olla jääneet.

Sunnuntaina tulee ystäväni ja miehensä entisestä kotikaupungista käymään.
Huomenna tulee viikonloppuvieraaksi lapsuuden kirjeenvaihtokaveri 3000 km takaa. Hän on vieraillut meillä perheensä kanssa ja mekin olemme käyneet hänen luonaan. Hän tulee varta vasten pojan takia. Vielä kerran nähdäkseen pojan. Sydämeni murtuu pelkästään jo tästä kauniista ajatuksesta, joka on muuttunut kilometreiksi ja matkaksi tänne. Väheksymättä yhtään niitä kilometreja joita ystäväni ja miehensä sunnuntaina matkaavat meidän vuoksemme - ihan vain meidän vuoksemme.

Tuntuu todella etuoikeutetulta, että on välittäviä ihmisiä. Niitä, jotka uhraavat aikaansa ja rahaansakin siihen, että tulevat meitä ilahduttamaan. Etenkin nykyaikana, kun kaikilla on niin kiire ja hoppu.

Poikakin on ihan kohtuu hyvässä kunnossa, eilen käytiin tankkaamassa punasoluja ja trombosyytteja, niin taas paremmin jaksaa. Tänään yhdessä leivottiin joulutorttuja ja pipareita vieraille tarjottavaksi.

Rakkaat ystävät, suurella kiitollisuudella ajattelen teitä. Tervetuloa jokainen, joka vain pystyy (ja on nuhaton ja terve). Vierailusi ja antamasi aika on meille suuri arvostettu lahja.


Elämän paradoksia meikäläisittäin

Lapseni on kuolemansairas, mutta silti me elämme melkein normaalia elämää. Tänään töistä tullessa leivoin viikonloppuvieraita varten. Häärään koneellani ja poika omallaan. Tämähän on lähes normaalia elämää... Silti takaraivossa jyskyttää se, että odotettu vieras tulee kaukaa toisesta maasta ja vain siksi, että hän haluaa vielä nähdä pojan hengissä. Koska me kaikki tiedämme, että emme tiedä, koska taudin kehitys kääntyy toiseen suuntaan, lääkkeistä huolimatta.

DSRCT:n FB-ryhmässä yksi äiti kertoo kuvaavansa joka päivä videoita lapsestaan, jotta hänellä on sitten muistoja, kun lasta ei enää ole. Toinen äiti kertoo lapsensa menehtyneen 2 v 2 kk diagnoosin jälkeen. Näistä minä kehitän ajatuksen, että jospa tämä ei olekaan pojan viimeinen joulu. Jospa vielä tulisi seuraavakin. Ja poika itse huolehtii videoiden tekemisen. Kovalevy tietsikassa täyttyy uhkaavasti päivittäisistä musavideoista, kuten poika niitä kutsuu. Aikaisemmin toppuuttelin välillä niiden tekemistä, silloin kun ei vielä sairaudesta tiedetty mitään. Nyt aavistelen noiden videoiden olevan meille vielä joskus äärettömän kallisarvoisia. Ne tuovat sitten joskus muiston tästä hetkestä, näistä arki-illoista, kun elämä oli vielä melkein normaalia.

Tarkastin tänään myös sen, onko jäsenyyteni paikalliseen syöpäyhdistykseen voimassa. Olihan se. Minulla vaan ei ollut mitään muistikuvaa liittymisestä ja jäsenmaksun maksamisesta, koska tein sen silloin heti pian diagnoosipommin pudottua. Kesä kaiken kaikkiaan meni ohi jättämättä juuri muistijälkiä. Monet ovat sanoneet, että oli sateinen ja kylmä kesä. En muista, että sää olisi tehnyt minuun minkäänlaista vaikutusta. Sieluun sattui niin, että silmät eivät tainneet nähdä kovinkaan kauas.

Kakku kypsyy uunissa. Vietämme ainakin neljänsiä pikkujouluja ensi viikonloppuna. Tämä joulu tulee kunnolla juhlituksi.




Vinkristiini, Etoposidifosfaatti ja Ifosfamidi saatu taas

Yhtenä päivänä Vinkristiini ja kolmena päivänä sekä Etposidifosfaatti että Ifosfamidi tiputettu poikaan. Melkoinen cocktail. Lisäksi hyvinvointilääkkeeksi tituleerattuja pahoinvoinnin estolääkkeitä kuten IvEmendiä, Aloxia ja Dexametasonia. Ja kotona jatketaan pillerimuotoisella Zofranilla.
Tänään sunnuntaina aloitetaan jälleen päivittäiset kasvutekijäpistokset. Huomenna maanantaina tulee kotisairaala ottamaan verinäytteet, joiden perusteella saatetaan joutua lähtemään verisolujen tai trombosyyttien tankkausreissulle. Sairaalasta kotiutumispäivänä hemoglobiini oli 89, tankkausraja siinä on 80. Ja suunta oli alaspäin.  Muistutettakoon, että miehillä hemoglobiini normaalisti on yli 130.

Syöpälääkkeiden tehoa ei pystytä kohdistamaan pelkästään syöpäsoluihin. Ne tuhoavat myös muita soluja samalla toimintaperiaatteella. Monille lapsena syövän sairastaneelle jääkin elimistöön pysyviä muutoksia sytostaattien seurauksena, vaikka he syövästä paranisivatkin.

Nämä lääkkeet ovat siis todella voimakkaita myrkkyjä. Silti ne eivät tule poikaa parantamaan. Niillä saamme vain lisäaikaa. Syöpä kyyristyy ja pienenee tällä hetkellä. Jonain päivänä tulee se hetki, jolloin se nousee jälleen ja ei välitä enää mistään myrkyistä mitään.

Aivan pienen pieni, toivon tuhannesosa on siinä, jos nämä myrkyt onnistuisivat tappamaan maksassa ja keuhkoputken vieressä olevat kasvaimet, niin ehkä vatsaontelon kasvaimia voitaisiin sen jälkeen leikata. Nyt niitä on liikaa, jotta voitaisiin leikata.

Maanantai 4.12. on jälleen jännittävä päivä. Silloin tehdään magneettikuvaus, joka valehtelematta kertoo tilanteen - Onko kasvainten pieneneminen edelleen jatkunut, vai joko on tullut uusia metastaaseja, etäpesäkkeitä.

Metastaaseja voi tulla myös aivoihin, jota pelkään eniten niiden suuren kivuliaisuuden vuoksi. Toivon niin kovasti, että kun pojan hoidot lopetetaan, hänen loppunsa saisi olla kivuton ja mahdollisimman nopeasti etenevä.

Mutta nyt taidan siirtyä kuvaamaan rumpuja soittavasta pojasta videota. Jotta on sitten joskus muistoja, joita muistella. Onneksi poika on virkeässä kunnossa nyt ja jaksaa häärätä noita omia juttujaan. Välillä voi sairauden melkein unohtaa. Ehkä sittenkin herään omasta sängystäni ja tämä olikin pelkkää painajaisunta.....


Sytostaatteja jälleen huomenna

Sunnuntaina vietettiin isänpäivää. Kaikissa juhlissa on nykyään käsinkosketeltavana haikeus - meillä muilla paitsi pojalla. Mielessä pyöri koko ajan pelko siitä, että onkohan tämä viimeinen isänpäivä, jota poika on meidän kanssa viettämässä.

Veriarvot on saatu jälleen kohdilleen, huomenna letkusta lähtee sitten taas sytostaatteja. Ja menee kolmena päivänä peräkkäin.

Eilen illalla poika tuumaili ääneen, että kainalossa hänellä ei enää ole pattia ja muutkin patit ovat pienentyneet. Lupasi olla taas sinnikäs tämän viikon hoidoissa ja lupasi yrittää syödä jotain, vaikka onkin huono olo. Mietti myös sitä, miten hyvinvointilääkkeet väsyttävät. Sydäntä raastoi niin pojan toiveikkuus. Hän ei vieläkään tiedä sitä, että ei ne patit koskaan parane pois, ellei tapahdu ihmettä. Ja sinnikäs on poika ollut. Huonosta olosta huonoon oloon on vain sisulla mennyt. Kaikki hoitotoimenpiteet on hyväksynyt ja antanut suorittaa.

Silti pidän tätä inhimillisempänä kuin yhtä ruotsalaista kohtalotoveria, joka on käynyt Texasissa leikkauksessa, jota on sädetetty vaikka miten paljon ja on saanut siitä lähes pysyvän ripulin. Nyt pojalla on metastaasit löydetty selkärangasta ja toisen jalan luusta. Isänsä aikoo kuljettaa pojan taas Texasiin saamaan uutta kokeellista immuuniterapiahoitoa. Sain pojasta kuvia edelliseltä reissulta ja hän oli ihan kävelevä luuranko. Jotenkin pidän inhimillisempänä tätä meidän lääkärien tapaa hoitaa niin paljon kuin on hoidettavissa ja siinä kohtaa kun toivoa ei ole ja hoidot alkavat olla epäinhimillisiä ja vain kärsimystä tuottavia, niistä luovutaan. Lapset yrittävät vanhempiensa vuoksi kestää ja parantua. Mielestäni heille pitää antaa myös lupa kuolla. Surusta huolimatta.

Huoli miehestä alkaa nyt myös valvottaa öisin. Hänellä on vasta tammikuussa myelooman kontrolli ja lääkäritapaaminen, mutta nyt hänellä on alkanut verenpaine olla huolestuttavalla tasolla. Meillä on kotona verenpainemittari, jolla alettiin vähän seurata omia lukemia. En kyllä sinänsä ihmettele tässä tilanteessa hänen kohonneita arvojaan. Lääkäriin pitäisi nyt mies saada.

Tässä kuva jakkarasta, jolla osastolla pojan sängyn vieressä istustellaan, jos toinen parempi tuoli on varattuna huoneen toisen lapsen vanhemmalle. Tilat ovat pienet ja ahtaat. Arvostan korkealle hoitohenkilökunnan, joka olosuhteista huolimatta antaa niin mahdottoman laadukasta ja arvostavaa hoitoa pikkupotilaille.





Kun oma lapsi on kuolemansairas

Se tuntuu kuin olisi kylmä kivi rinnassa, joka painollaan lyö keuhkotkin tyhjäksi ja  jäädyttää kaiken ympäriltään. Välillä se on kuin polttava vesi silmien takana, kuin kuristava tunne kurkussa, niin että ei saa henkeä. Sen tunteen raskautta on mahdoton kuvata, etenkin, kun sanat loppuvat. Vain suuri möhkälemäinen pakahduttava tunne, mutta kun yrittää kuvittaa sitä sanoilla, mitkään sanat eivät siihen riitä.

Välillä tuntuu, että olen tyhjä väsynyt kuori, jossa ei ole mitään viisasta ajatusta tai mielipidettä. Hälläväliä kaikelle vain. Eihän millään muulla oikeasti olekaan väliä kuin sillä, että poika sairastaa ja kuolee - Paitsi sillä, että vielä poika elää.

Yritän siis kehittää lapselle iloisia hetkiä, vaikka oma sydän vaikeroi. Pikkujouluja joka viikonloppu, onhan nyt ehkä pojan viimeinen joulun aika. Juhlittakoon sitä pitkään ja hartaasti.
Hassuttelua, jotta poika nauraisi. Niitä herkkuja, joita poika haluaa, vaikka ne jäisikin sitten syömättä.
Iltaisin silittelyä ja suukottelua. Rakas-sanoja mennen tullen. Sänkynikin luovutin, jotta poika saa nukkua isänsä vieressä. On siitä niin onnellinen.

Öisin sitten yksin maatessa kuuntelen viereisestä huoneesta kuuluvaa tasaista rakkaiden ihmisten hengitystä ja tukahdutan nyyhkäisyt tyynyyn. Jotta pysyn taas kasassa seuraavan päivän ja sitä seuraavan.

Töissä painan töitä hullun lailla. Että ei mahtuisi päähän mitään muuta kuin työasioita. Sitten tulen kotiin ja tunteet lähtevät vyörymään tyhjään kuoreeni. Olen alkanut saada paniikkikohtauksen kaltaisia oireita, silloin on vaikea hengittää. Yöt ahdistavat jo etukäteen. Kun ei kuitenkaan saa nukuttua ja öisin ajatuksetkin ovat ihan eri mittaluokassa. Kunnes koittaa se yö, jolloin väsymys voittaa ja nukun sikeästi aamuun asti.

Elämään on tullut pelko ja suru, jotka sopivat hyvin tähän marraskuiseen vuodenaikaan. Suru siitä, mitä on menettämässä ja jo menettänyt ja pelko siitä, miten tästä kaikesta voi selvitä. Ihmiset toivottavat voimia ja kannustavat että "sinä olet niin vahva". Jos vaihtoehtoina on selvitä tai olla selviämättä, niin ei siinä vahvuudella ole mitään tekemistä. Sitä vain joko selviää tai ei. Kun ei ole muita vaihtoehtoja.



Tankkausta ja kasvutekijäpistoksia

Toissa päivänä jännitettiin, pitääkö lähteä osastolle saamaan suonensisäistä antibioottia, crp kun oli ollut nousussa. Onneksi se lähti laskemaan.
Eilen sitten kävi ilmi, että tromboja pitää käydä tankkaamassa. Reissussa meni neljä tuntia.
Huomenna taas katsotaan, joko solut ovat lähteneet nousuun ja saadaanko päivittäinen piikittäminen jo lopettaa.
Ensi viikolla pitäisi olla jälleen hoitoviikko. Pitäisi saada poika kuntoon ennen sitä.

Vastaan tuli yksi todella hyvä äidin kirjoitus, kun hänen lapsensa ei parantunut. Tunnen samoin monessa asiassa. Täälläkin olen kritisoinut taistelu-termiä. On myös välillä ärsyttänyt ne kehittyneen lääketieteen kehumiset ja tilanteet joissa joudun vakuuttelemaan tilanteen mahdottomuu0tta.  Voit lukea tekstin tästä

Kotiopetusta

Poika käy peruskoulun yhdeksättä luokkaa kotona, kotiopetuksessa. Näin siksi, että syöpähoitojen aikana infektioita ei saisi tulla ja koulussa niitä liikkuu koko ajan.

Opettaja käy noin kerran viikossa muutaman tunnin verran. Hän katsoo mitä on tehty ja tuo koulusta monisteita ja kertoo, mitä seuraavaksi tehdään. Päävastuu opetuksesta on pojan isällä, joka päivisin on pojan kanssa kotona.

Keväällä pitäisi ehkä yhteishaussa olla mukana hakemassa, vaikka jotenkin tuntuu turhalta hommalta, jos ei kerran poika parane. Lähinnä olisi hänen päiviinsä jatko-opinnoissa järkevää sisältöä, jos joskus koittaa aika, että kunto on ok ja infektioita ei enää tarvitse vältellä. Tätä kyllä vahvasti epäilen.
Ainakin mitä noita muita DSRCT -tapauksia olen vertaisryhmässä seurannut, niin jossain kohtaa sytostaatit lakkaa toimimasta, sen jälkeen otetaan kokeelliset hoidot käyttöön ja lopulta lopetetaan kaikki hoidot.

Pojalle itselleen koulu kuitenkin on tärkeää ja tekee aktiivisesti päivittäin koulutehtäviä. Onneksi hänellä on yksilöllistetyt oppimäärät, niin ei tarvitse päättötodistuksen saamista sen enempää jännittää. Joskaan sillä ei sitten käyttöä olekaan tässä tapauksessa.

En voi olla miettimättä, miten onnistuu arki niillä vanhemmilla, joista molemmat ovat olleet työssä, joiden lapsilla on normaalit opetussuunnitelmat ja perheessä vielä muitakin lapsia. Siinä sitä on selviämistä. Meillä on se onni onnettomuudessa, että muut lapset ovat jo lentäneet kotoa ja tämä iltatähti saa olla eläkkeelle siirtyneen isän hellässä hoivassa päivät, kun äiti vielä kulkee työssä.

Omaishoidon vapaille olemme saaneet palveluseteleitä, joiden avulla olemme muutamia kertoja tarvittaessa saaneet hoitajan pojalle kotiin muutamaksi tunniksi, kun isällä on ollut päivällä menoa.




Tällä kertaa sytostaateista toipuminen vie enemmän aikaa

Eilen haettiin trombosyytteja. Verikokeissa kaikki soluarvot lähentelivät nollaa. Hb oli laskenut viikontakaisesta tankkauksesta 90 pintaan. Ei kuitenkaan vielä alitettu 80 , joka on punasolujen tankkausraja. Kasvutekijäpistokset lähtivät jälleen menemään. Niitä ei kai olisi kannattanut viikolla lopettaa. Yleensä 7-10 päivää sytostaattihoidon loppumisesta tulee pohjakosketus veriarvoissa.

Kuumetta on mitattu moneen kertaan pitkin päivää. Jos kuume lähtee nousemaan, se tarkoittaa, että ollaan välittömästi sairaalassa antibioottitiputuksessa. Huomenna kotisairaala tulee jälleen hakemaan verinäytteet. Toivottavasti solut ovat lähteneet nousuun ja saataisiin lopulta lopettaa kasvutekijäpistokset. Ne ovat sellaisia, mitkä tekevät minuun henkisesti kovin kipeää. Poika tietää, että ne pitää pistää ja alistuneesti paljastaa pakaransa. Isä pistää ja minä annan käteni pojan puristettavaksi. Poika puristaa niitä niin lujaa kuin jaksaa.

Vielä yksi suonensisäinen sytosatsi pitäisi kestää. Sen jälkeen jälleen magneettikuvat, jotka kertovat tulokset.

Amerikassa, Missisipissä se maailman toinen down, jolla myös DSRCT,  kuoli toissapäivänä. Olen niin pahoillani Quintonin puolesta ja hänen omaistensa puolesta. Hän oli kuollessaan 16 vuotias.
Toivottavasti jonakin päivänä tähän hirveään tautiin kehitetään hoito, joka oikeasti parantaa.

Me tarvitsemme ihmeen, jotta poika paranisi. Pojan syntymäkin oli toki yhdenlainen ihme. Nyt tarvitsemme toisen ihmeen, jotta saisimme pitää hänet edelleen täällä elämässä kanssamme.

Pyhäinpäivä oli ja meni. Meillä ei juhlittu Halloweenia. Meillä sytytettiin kynttilöitä rakkaidemme muistoksi. Netissä oli monia hyviä kirjoituksia kuoleman kohtaamisesta ja surusta.

Yhdessä tekstissä surusta oli hyvin tiivistettynä se, mitä minäkin siitä ajattelen. Surua ei voiteta, surutyötä ei tehdä. Silloin kun on elämässä surua, surraan, sallitaan surun tulla ja mennä. Vähän tähän Jenni Vartiaisen biisin tapaan. Suru pitää eri päivinä (ja öinä) eri tavalla otteessaan.

Suru on kunniavieras

Huomenna taas tankkaukseen

Kotisairaala kävi ottamassa verikokeet ja tuli kutsu lähteä hakemaan huomenissa trombosyytteja. Hampaiden harjaus on alhaisten granujen vuoksi jälleen kielletty.

Miten sitä luulikin, että viimeviikkoisesta sytostaattisatsista on jälleen toivuttu. Kasvutekijä lopetettiin sittenkin liian pian, viisi päivää pistoksia ei näköjään enää riitä, vaan olisi pitänyt olla täysi viikko. Huomenna sitten käväistään osastolla hakemassa trombot. Hemoglobiinikin laskee vauhdilla. Oli jälleen sadan pinnassa, vaikka alkuviikosta oli vielä lähellä 120. Onneksi pahoinvointi on nyt tältä erää taas voitettu ja ruokaa ja juomista menee riittävästi.

Silloin kun lapsella on vakava sairaus, aamulla ei tiedä koskaan, mitä illalla on. Tilanteet muuttuvat tosi nopeasti. Pelkään sitä päivää, kun illalla meillä on lapsi, jonka hoidot on lopetettu. 

Kynttilälyhdyt valaisevat meidän iltaamme. Olen sytyttänyt 12 lyhtyä, jotka loistavat ulkona samalla kun katselemme Vain Elämää- maratoonia telkkarista. On yritettävä elää hetkessä. Tässä me kaikki olemme ja kynttilät loistavat pimeässä illassa. Kaikki on hyvin - nyt.

Toipuminen hoidoista jatkuu

Pojan olo alkaa pikkuhiljaa paranemaan ja pystyy jälleen syömään ja juomaan. Tänään ei ole tullut yhtään kertaa oksennusta.  Vielä ensi viikko aikaa toipua. Ehditään varmaan saada poika kohtuukuntoon ennen seuraavaa sytostaattihoitoa.

Kysyin pojalta eilen, mikä on parasta, mitä hän haluaisi tehdä. Musiikki ja soittaminen oli hänen vastauksensa. Hän haluaa kuunnella ja soittaa musiikkia. Joskus muinoin, kun poika oli pienempi, hän sanoi kerran pontevasti, että ei ole elämää ilman musiikkia.

Silloin, kun poika oli vauva, hän oppi puhumaan lastenlaulujen sanoja toistellen. Kävimme useamman vuoden muskarissa, jossa poika oli malliosallistuja. Hän on oppinut soittamaan kaksikätisesti pianoa kuvionuoteista. Hän on mestarirumpali, ihan oikeasti hyvä. Päihittää kehitysvammastaan huolimatta monta vammatonta.

Meillä kotona on kaikunut musiikki lähestulkoon aina. Poika on aina kuunnellut musiikkia, lauleskellut mukana, soittanut rumpuja. Korvat ovat tottuneet siihen.

Olemme kahtena vuonna olleet katsomassa tVOF finaalia paikan päällä Turussa. Ne reissut ovat olleet pojalle unelmien täyttymyksiä, joihin on palattu puheissa moneen kertaan. Ensi keväänä taitaa jäädä reissu väliin, mikäli infektioeristys yhä jatkuu. Tällä hetkellä telkkarissa pyörii Vain Elämää, joka on pojan yksi suosikki. Varaudumme siis huomiseen kolmituntiseen maratoniin.


Ennen sairastumista poika laittoi herätyskellon soimaan aikaisemmin, että ehtii soittamaan rumpuja ennen kouluun lähtöä. Ensimmäinen oire sairaudesta oli se, että aamurummutukset jäivät ja poika makoilikin sohvalla.

Olen itseäni syyttänyt siitä, että olisi pitänyt nopeammin hoitaa poika lääkäriin. Mutta todennäköisesti sillä ei olisi ollut mitään merkitystä, tauti kun on se, mikä on: DSRCT.
Lääkäriin olisi pitänyt mennä ja tauti löytää ainakin puoli vuotta aikaisemmin. Silloin ehkä olisi ollut vasta se yksi tai kaksi kasvainta, jotka olisi pystytty leikkaamaan. Sellaista lääkäriä ei taida olla, joka ne olisi löytänyt siinä vaiheessa.





Suositut tekstit