Kysyin pojalta eilen, mikä on parasta, mitä hän haluaisi tehdä. Musiikki ja soittaminen oli hänen vastauksensa. Hän haluaa kuunnella ja soittaa musiikkia. Joskus muinoin, kun poika oli pienempi, hän sanoi kerran pontevasti, että ei ole elämää ilman musiikkia.
Silloin, kun poika oli vauva, hän oppi puhumaan lastenlaulujen sanoja toistellen. Kävimme useamman vuoden muskarissa, jossa poika oli malliosallistuja. Hän on oppinut soittamaan kaksikätisesti pianoa kuvionuoteista. Hän on mestarirumpali, ihan oikeasti hyvä. Päihittää kehitysvammastaan huolimatta monta vammatonta.
Meillä kotona on kaikunut musiikki lähestulkoon aina. Poika on aina kuunnellut musiikkia, lauleskellut mukana, soittanut rumpuja. Korvat ovat tottuneet siihen.
Olemme kahtena vuonna olleet katsomassa tVOF finaalia paikan päällä Turussa. Ne reissut ovat olleet pojalle unelmien täyttymyksiä, joihin on palattu puheissa moneen kertaan. Ensi keväänä taitaa jäädä reissu väliin, mikäli infektioeristys yhä jatkuu. Tällä hetkellä telkkarissa pyörii Vain Elämää, joka on pojan yksi suosikki. Varaudumme siis huomiseen kolmituntiseen maratoniin.
Ennen sairastumista poika laittoi herätyskellon soimaan aikaisemmin, että ehtii soittamaan rumpuja ennen kouluun lähtöä. Ensimmäinen oire sairaudesta oli se, että aamurummutukset jäivät ja poika makoilikin sohvalla.
Olen itseäni syyttänyt siitä, että olisi pitänyt nopeammin hoitaa poika lääkäriin. Mutta todennäköisesti sillä ei olisi ollut mitään merkitystä, tauti kun on se, mikä on: DSRCT.
Lääkäriin olisi pitänyt mennä ja tauti löytää ainakin puoli vuotta aikaisemmin. Silloin ehkä olisi ollut vasta se yksi tai kaksi kasvainta, jotka olisi pystytty leikkaamaan. Sellaista lääkäriä ei taida olla, joka ne olisi löytänyt siinä vaiheessa.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Kiitos kommentista! Se julkaistaan, kun olen sen tarkistanut.