Ja toivosta toivoon

Magneettikuvan tulokset olivatkin hyvät. Muuten taudinkuva on kuvissa ennallaan, maksan metastaaseista joku on jopa vähän pienentynyt, vain lonkassa jotain tulehdukseen viittaavaa löydöstä tuli uutena näkyviin.

Syöpälääke jatkuu siis ennallaan, koska jarru toimii edelleen hyvin. Pitkäkestoinen kipulääke vaihdettiin toiseen ja poika oli kuin eri ihminen. Söi ja joi. Puhui ja suunnitteli tekemisiä ja syömisiä. Myös ihottuma on vaalentunut ja bilirubiiniarvo laskenut. Pääsimme osastolta kotiin.

Tämä syöpäsairauden myötäeläminen on sitä, että yhden päivän epätoivosta heitetään toisen päivän toiveikkuuteen ja päinvastoin.

Tämä päivä toi jälleen toivon siitä, että pystytään vielä elämään hyviä hetkiä ja tekemään yhdessä mukavia asioita. Saimme ehkä vielä jatkoaikaa. Sittenkin.

Epätoivosta epätoivoon

Eilen sunnuntaina huomasimme kotona, että silmien valkuaiset alkoivat näyttää keltaisilta. Poika vain nukkui. Ruokaa meni yhden käden sormin laskettavat lusikalliset. Ihottuma levisi entisestään.

Päädyimme osastolle, jonne joka tapauksessa olisi menty maanantaina magneettikuviin. Yritin kovasti tuoda ilmi sitä, että 4 päivää uuden kipulääkkeen jälkeen alkoi ihottuma, pissa muuttui tummaksi ja heti lääkkeen aloituksen jälkeen poika jumittui sänkyyn. Väitin ongelmiemme johtuvan tuosta uudesta lääkkeestä.

Tätä kirjoitettaessa poika on nukutettuna magneettikuvaustuubissa. Kaikki sapen ja maksan ongelmat voivat johtua myös siitä, että kasvaimet ovat pyrähtäneet kasvuun. Huomenna viimeistään saamme röntgenlääkärin lausunnon, joka antaa vastauksia siihen.

Koska bilirubiiniarvot olivat selvästi koholla, osaston lääkäri oli onneksi halukas kokeilemaan jättää tuon uuden lääketuttavuuden pois ja korvaamaan sen pitkäkestoisella morfiinilla. Tai sitten, jos kasvaimet ovat kasvaneet, voi olla, että syöpälääke lopetetaan ja kipupumppu otetaan käyttöön. Sitähän on haluttu säästellä nyt myöhempään tarpeeseen.

Tämä epätoivo on voimia syövää. Eilen sain paniikkikohtauksen kotona sen jälkeen, kun olin soittanut osastolle. Pojan isän kanssa pelkäämme, että se kammoamamme lopun alku on pian käsillä. Isä oli jo nähnyt unta siitä, miten kotimme oli kaivinkoneella purettu pois. Itse valvoin ja itkin tuntikaupalla viime yönä.

Kesäloma menee toteen poikaa hoitaessa.

Olen ollut viime viikon kesälomalla. Onneksi niin. En olisi jaksanut millään enää käydä töissä näinä päivinä ja olla sen päälle iltoja sairaalassa. Lomaksi tätä ei kyllä tunnista, mutta on sentään mahdollisuus käyttää aikaansa pojan hoitoon.

Keskiviikkona oli viimeinen sädehoito. Poika on nukutettu nyt kahden edeltävän viikon aikana yhteensä kuusi kertaa. Ensin tehtiin sädehoidon suunnittelu nukutettuna. Siinä kuvataan hoidettavaa aluetta ja tehdään muotti, mihin poika asetetaan hoidon ajaksi. Vatsaan ja kylkeen oli piirretty mustalla tussilla salaperäisiä merkintöjä, joita käytetään säteiden kohdistamiseen. Koska sädehoidon aikana ei saa liikkua, lapset nukutetaan kevyesti sen ajaksi.

Sädehoitoaamuina hiippailin aamuvarhaisella hoitamaan pojan aamutoimet ennen sädetystä. Sen jälkeen odotin häntä heräämistilassa ja seurasin takaisin osastolle omaan huoneeseen. Sitten yritin saada pojan syömään ja juomaan. Vahdin pojan olemusta yrittäen ennustaa kivun kehittymistä ja kutsuin tarvittaessa hoitajaa paikalle. Koitin keksiä mielen piristystä.

Saimme pojan sädehoitojen jälkeen kotiin. Pojan kipulääkkeitä lisättiin tuntuvasti. Silmät seisovat päässä sen aikaa, kun on hereillä. Enimmäkseen vain nukkuu. Morkkuannoksia menee säännöllisesti läpilyöntikipuun. Vatsa on punaisen ihottuman peitossa. Ensin epäiltiin sairaalan vaatteissa käytettyjä pesuaineita, mutta koskapa ihottuma ei ole ollenkaan parantunut kotona ollessa, lienee syynä yksi uusi käyttöön tullut kipulääke.

Ensi viikon maanantaina on magneettikuvaus, jota aikaistettiin syyskuulta. Pelkään sen tuloksia. Enemmän kuin minkään muun kuvauksen aikaisemmin...

Poika ei syö juuri mitään. Enimmäkseen nukkuu. Jalkojaan kun rasvasin eilen suihkun jälkeen, sydäntä riipaisi se, miten laihaksi sääri on muuttunut. Kun kysyn, tulisiko pelaamaan tai lähdetäänkö ulos, sanoo vain ettei pysty. Ei jaksa, ei pysty.

Uskallanko vielä toivoa, että kunto paranisi, vai onko tästä eteenpäin tiedossa vain kunnon huononemista? Lääkäri kyllä sanoi moneen kertaan, että poika ei ole vielä kuoleva lapsi. Jotenkin vaan tuntuu, että poika itse on nyt päättänyt olla sitä.

Äidin katkera purkaus - sori siitä

Emme saaneet poikaa sittenkään kotiin käymään tänään.

Aamupäivä meni tosi hyvin. Puetin pojalle jo kotivaatteet päälle. Sitten tuli kipu ja poika juuttui petiin. Pyysimme lääkettä. Saimme sitä. Kipu jatkui. Pyysimme lääkettä. Käskettiin odottaa. Odotimme. Pyysimme lääkettä. Lääkkeen sijaan sain kuulla oven suusta luennon kivun kokonaisvaltaisesta hoidosta ja siitä miten kipuun voi provosoitua. Minä siis provosoin pojalle kipua. Hetken kuluttua tuli lääkettä. Odotimme, ei auttanut. Lisää lääkettä, joka sekään ei auttanut tällä kertaa niin paljon, että poika olisi suostunut lähtemään kotiin.

Me emme voivottele pojan vuoteen äärellä kipua. Me toteamme, että on kipeä, tarvitaan lääkettä. Me yritämme keksiä muuta mukavaa ajattelemista ja tekemistä niin paljon kuin mahdollista. Luetaan kirjoja ääneen. Katsotaan ohjelmia. Katsellaan valokuvia. Yritetään keksiä kivoja tarinoita jutun aiheeksi. Vitsikkäitäkin yritämme olla.

Ei todellakaan tarvittaisi hoitavalta taholta syytteitä siitä, että provosoidaan lasta kipuun tai että lapsi reagoisi meidän ahdistukseen olemalla kuin kipeä. Mielestäni me olemme pääsääntöisesti pitäneet omat tunteemme hyvin takia-alalla hoitotilanteissa. Tänään kyllä alkoi keittää yli, kun lääkkeen sijaan koin saavani syytteitä.

Muutenkaan en enää pysty luottamaan hoitavan tahon kipupuheisiin. Meille on luvattu moneen, moneen kertaan, että kipeä ei tarvitse olla. Että vie vain vähän aikaa, että löydetään hyvä hoitotasapaino. Poika on ollut nyt viimeiset 9 päivää päivittäin kovaa kipeä. Ne minuutit ja tunnit kun poika pahoinvoivana ja kylmä hiki otsalla odottaa lääkkeestä apua, ovat kovin pitkiä. Sinä aikana ehtii lukea äänensä käheäksi kirjan lukuja.

Tahtoisin myös tietää, miten paljon ihmiset, jotka tuntevat kovaa kipua, yleensä jaksavat itse riekkua tai kuunnella ympärillä riekkuvia "piristäviä" ihmisiä. Itse en kipeänä jaksaisi. Enkä siis vaadi sitä pojaltakaan. Joskus hiljaisuus ja silittely saattaisi olla parempi vaihtoehto. Tosin ehkä se sitten provosoi kipuun?

Voimat kuin haurasta lasia

Rankka viikko takana. Poika on kipuillut kovasti joka päivä. Torstaina alkoivat sädehoidot. Ensimmäiset tunnit ensimmäisen sädehoidon jälkeen toivat toivon kivuttomuudesta, mutta sen jälkeiset tunnit veivät toivon pois.
,
Poika on on ollut kipeä, eikä ole halunnut tulla käymään kotona, vaikka siihen on ollut useampia mahdollisuuksia. Tänään sain hänet houkuteltua autoajelulle ja sen myötä kotonakin käymään. Toivottavasti huomennakin. Kivut tulivat kotonakin, mutta morfiini auttoi tällä kertaa.

Omat voimat ovat olleet kuluneen viikon kuluessa todella koetuksella. Kun rakkaista rakkain on niin kipeä, ettei pysty sanomaan sanaakaan, vain kuiskaamaan kyllä tai ei, niin se vie omat voimat todella hauraaksi. Tai se, että lapsi pyytää itkien: "älä mene" kun aion lähteä käymään hänen viereltään vessassa. Tai illalla, kun luulen hänen jo nukkuvan ja liikahdan lähteäkseni kotiin nukkumaan minäkin, hän pyytää hiljaa: "ole vielä hetki ja silitä".

Välillä tunnen itseni vahvaksi ja voimakkaaksi ja uskon, että selviän tästä. Selviän ja pystyn saattelemaan lapseni kuolemaan. Sitten taas tunnen itseni niin hauraaksi, että pieninkin tölväisy voisi minut hajottaa. Ja kuitenkin pojan edessä minun pitää olla vahva.

Kuolema ei taidakaan olla se pahin

Kulunut viikko on vierähtänyt osastolla. Kipujen syytä on selvitelty jälleen ja nyt syyksi epäillään yhtä kasvavaa pattia kylkiluiden välissä. Se ilmeisesti painaa hermoa. Kipupumpun kanssa edettiin monta päivää ja siitä poika sai apua.

Kylkiluiden välisiä hermoja puudutettiin, jotta kipu vähenisi. Vaan eipä kuitenkaan silläkään keinolla kivut kadonneet. Ensi viikolla sädehoidetaan tuota pattia. Pois sitä ei saada, mutta pienennettyä ja silloin ehkä hermo saa lisää tilaa, eikä ole niin pahasti puristuksissa.

Kipupumppu purettiin pois ja tilalle tuli uusi lääketuttavuus, jonka pitäisi pitkäkestoisena pitää kipuja kurissa. Kipupumppu on letkuissa kiinni ja ajatuksena on säästää sitä myöhempään tarpeeseen ja antaa enemmän liikkumavapautta siihen asti, kun se on pakko ottaa käyttöön.

Tänä aamuna, kun tulin osastolle, poika oli kovin kivulias. Sai lääkkeen. Odotettiin auttaako. Ei auttanut. Sai uuden lääkkeen. Odotettiin apua. Ei auttanut. Sai lääkkeen ja lopulta nukahti kivun helpotettua.

Jo nyt tietäen, että pahimmat kivut ovat edessäpäin eivätkä takana, voin sanoa, että oman lapsen kuolemaa pahempi on katsoa oman lapsen kärsimystä kivuissa. Kuolema tosiaan saattaa joskus tuntua helpotukselta. Palkinnolta suorastaan.

Sanovat kyllä, että kipeä ei tarvitse olla, että kivut saadaan pois. Silti ne tuskalliset minuutit, kun odottaa lääkkeen vaikutusta, ovat ihan liikaa.

Pyrkimyksenä on kuitenkin saada poika vielä tuolta petin pohjalta jaloilleen ja kotiin. Kunhan tuo kipu saadaan hallintaan. Se, auttaako sädehoito, on vielä suuri arvoitus. Jos ei auta, niin sitten lääkkeitä lisää.

Eilen poika oli isän kanssa katsellut musaterapiassa kuvattua videota ja kysynyt isältä, että kai hän vielä pääsee tuonne.

10 yötä osastolla takana. Toiset kymmenen edessä tulevan sädehoidon vuoksi. Toivottavasti tulevat päivät ovat vähän helpompia kuin menneet päivät. Toivottavasti jonakin päivänä saadaan poika edes piipahtamaan kotona.

Kipuilua, kipuilua ja kipuilua

Toissapäivänä kävimme hakemassa normilisäsetin kipua vastaan. Kuvittelin, että se kantaa jälleen muutaman hyvän päivän yli. Toisin kävi. Eilen kivut tulivat jälleen, joten siirryimme osastolle. Normisetti jälleen toi lievää helpotusta ja poika jäi osastolle yön yli tarkkailuun. Aamulla, kun menin pojan luo, kivut olivat jälleen kovat. Suhteellisen kovaa lääkesettiä meni, jotka toivat lievää helpotusta, eivät kuitenkaan pystyneet poistamaan kipua kokonaan. Arsenaalia kuitenkin kuulemma vielä on, haetaan nyt vain sitä, mikä parhaiten tehoaa.

Opiaatit tuntuvat lamaavan myös virtsarakon tyhjentämisessä tarvittavia lihaksia, joka hankaloittaa pissaamista. Siihenkin on olemassa lääke, jonka pitäisi auttaa.

Takki on tällä hetkellä melkoisen tyhjä äidilläkin. Kaksi työpäivää, joiden jälkeen suoraan osastolle pojan kaveriksi, yöllä kotona kääntymässä käynti vain välissä. Tänään oli vapaapäivä, mutta silti kello oli herättämässä, että ehdin ajoissa pojan viereen. Tämä kaikki vielä jotenkin muuten menisi, mutta pojan kivun katsominen, ilman että pystyy auttamaan, on kovin vaikeaa. Täytyy koko ajan kerätä itseään, ettei ratkea pojan aikana.

Istuimme jälleen isän kanssa lääkärin tilannepalaverissa. Kysyi meiltä, että olemmeko ajatelleet, mitä sitten, jos nykyinen lääke ei auta. Sanoin, että tiedän kyllä sen päivän olevan tulossa, jolloin sanovat, että ei enää ole lääkettä, joka auttaa. Puhuttiin myös kuolemasta puhumisesta. Siitä, että lapsella pitää olla lupa puhua ja kysyä kuolemasta ilman, että pitää pelätä vanhempien reaktioita.

Tämä on tie, joka on kuljettava. Jos ei nyt pystyssä päin, niin edes laahustaen on mentävä loppuun asti.

Yksi monista ja ei kukaan heistä

Säännöllisin väliajoin poikaa on viety kivuissa osastolle. Tänäänkin. Kun kipu yltyy, morfiini ei auta eikä poika pysty juomaan tai syömään. Sekin vähä, mitä menee, nousee oksennuksena ulos. Osastolla saadaan nesteytys ja kipu asettumaan ja yleensä seuraava päivä on tosi hyvä päivä.

Tänään osastolla kävellessäni  poikkeuksellisesti kurkistelin huoneiden ovi-ikkunoista muihin huoneisiin. Siellä meitä vaitonaisia äitejä näkyi enemmänkin. Lapsia yritetään viihdyttää hoitotoimien lomassa, omat kauhun, pelon ja surun tuntemukset syvälle piilottaen. Leikkihuoneessa ollaan mukana leikeissä. Sanat valitaan tarkasti, mitä lapselle sanotaan. Välillä käydään vessassa itkemässä tai soittamassa kotiin muille lapsille ohjeita ja taas mennään jatkamaan.

Sydäntäni raastaa nähdä noita kaikkein pienimpiä kaljuja olentoja ja heidän perässään tippapullotelinettä työntävä äitejä ja isiä. Niin surullisia hahmoja.

Silti heistä suuri osa paranee. Lapset juoksevat omia teitään terveinä jonakin päivänä. Äidit uskaltavat alkaa torua lapsiaan. Uskaltavat hengittää ja luottaa.

Meilläkin kaikki tarmo ja energia kuluu siihen, miten saadaan pojan päiviin mukavia hetkiä, miten saadaan syömään, pidettyä kipuja loitolla, miten selvitään uuden päivän iltaan ja yön yli. Tapetaan aikaa sairaalahuoneessa istuen.

Vaikka lääkäri silloin reilu vuosi sitten sanoi, että aina kannattaa toivoa, meillä ei sitä toivoa oikeasti ole. Ellei ihmisen järkeä suurempi ihme tapahdu, meidän poika ei tule viettämään jouluja tai syntymäpäiviä. Todennäköisesti tämä hellekesä on pojan viimeinen kesä. Ellei ihmeitä tapahdu.