Uuden ajanlaskun kahdeksas päivä painumassa iltaan

Päivät rientävät eteenpäin. Olemme pojan isän kanssa yrittäneet pitää itsemme liikkeellä. Että emme jäisi seiniä tuijottamaan. On yhdessä itketty ja naurettukin erilaisille muistoille ja ajatuksille.

Pojan hautapaikka, arkku ja uurna on valittu. On myös valittu hautakivi, johon aikanaan meidänkin nimemme kaiverretaan. On valittu valokuvia pojasta muistotilaisuuteen esitettäväksi ja kuunneltu ja mietitty musiikkia, mikä olisi tarpeeksi kaunista pojan viimeiseen juhlaan. Tänään kävimme pojan rippipapin kanssa keskustelemassa. Hän onneksi pääsee pojan siunaamaan ja kulkemaan kanssamme tämän loppumatkan. Ketään toista emme olisi voineet ajatellakaan.

Olemme hyvin kiitollisia kaikista niistä kommenteista, joita olemme saaneet tänne blogiin. Olemme saaneet myös muita muistamisia, paljon kukkia, adresseja ja kortteja. Todella suuret kiitokset jokaiselle, joka on ollut meitä kantamassa näillä huomionosoituksilla näiden vaikeiden päivien yli. Pojan elämän varrella tapaamilta ihmisiltä on tullut muistamisia, jotka ovat välillä saaneet meitä kyynelehtimään. Pojalla on todella ollut suuri onni siinä, että hän on elämänsä varrella kohdannut aina hyviä ihmisiä. Ihmisten hyvyys teki pojastakin hyvän ja tyytyväisen ihmisen.

Poika toisti usein rakkauttaan meille vanhemmilleen. Hänellä oli aina hyvä päivä. Kun kouluun kerrottiin viikonlopun tapahtumista aina maanantaisin, hänellä oli vakiolauseena, että oli hyvä viikonloppu. Kun hän oli kovin kipeä, hän aina sanoi, että toivottavasti huomenna on parempi päivä. Sairaalan lääkäri sanoi, että aina kun tuli pojan huoneeseen, tuli hyvälle tuulelle. Poika oli sellainen.

Meidän ilomme ja aurinkomme.

Päivä numero kolme uutta ajanlaskua

Tämäkin päivä on päässyt iltaan ja vaihtuu kohta yöksi. Päivä numero kolme tätä uutta ajanlaskua, ilman poikaa.

Pojan isän kanssa olemme hapuilleet hetkestä seuraavaan kovin huojuvasti, tunteiden aallokossa. Välillä toinen muistaa jonkun pojan sanonnan tai tavan, joka suistaa meidät hetkeksi raiteiltaan. Ikävä viiltää välillä kuin veitsellä lyöden fyysistä kipua rintaan. Se pakahduttava tunne rinnassa on silloin sanoinkuvaamaton.

Olemme ulkoilleet päivittäin tuntitolkulla ulkona. Nostelleet jalkaa toisen eteen. Välillä hiljaa puhumattomina, välillä itkua niellen ja välillä ihan muista asioista jutellen.

Tänään kävimme järjestelemässä käytännön asioita. Sen reissun pysyimme jo hyvin kasassa.

Olohuoneen pöytämme on lastattu toinen toistaan kauniimmilla kukkakimpuilla, joita ihanat ihmiset ovat tänne meille lähettäneet. Olemme otettuja tästä suuresta huomaavaisuuden määrästä, jota saamme osaksemme.

Nyt kun kaikki univelka alkaa olla kuitattu pois, alkaa hieman jännittää, miten nukkuminen lähtee sujumaan. Viime yönä valvoimme jo molemmat useamman tunnin.

Suuri toiveeni on nähdä unta pojasta. Että edes unessa näkisin hänet ja kuulisin hänen äänensä.

Kuolleiden lasten muistopäivä 23.9.2018

Tänään vietetään kuolleiden lasten muistopäivää. Mekin vietämme sitä osanottokukkien äärellä. Poika pääsi pois eilen aamulla klo 03:15.

Olimme nukkuneet koko perhe jo useita öitä samassa pienessä sairaalahuoneessa. Aluksi nukuimme kaikki. Sitten yhden yön valvoimme isän kanssa vuorotellen pojan vuoteen ääressä. Toisena yönä siinä vuorotteli hoitajia ja me isän kanssa nukuimme pätkittäin. Lauantaita vasten yöllä hoitaja istui pojan vuoteen äärellä. Isäkin oli hereillä ja herätti minutkin, kun poika lopetti hengittämisen.

Pojan munuaiset olivat lopettaneet toiminnan jo päiviä sitten. Keuhkoissa oli nestettä ja vatsaontelo pullotti askitesta, joka painoi palleaa ja keuhkoja. Maksan toiminta oli hiipunut. Sydän oli terve ja vahva ja se jaksoi senkin jälkeen, kun muut elimet eivät enää jaksaneet. Kunnes sekin väsyi ja lopetti lyömisen.

Päivystävä lääkäri kävi toteamassa pojan kuolleeksi. Poika pestiin ja hänelle puettiin hänen lempivaatteensa ja äidin kutomat sukat. Hänelle pedattiin puhtaat lempilakanat. Kainaloon asetettiin nalle. Isän kanssa itkimme pojan ääressä ja kiitimme häntä siitä, että hän oli meidän poikamme. Hetken kuluttua hänet tultiin hakemaan ja vietiin pois.

Vaikka meillä on ollut paljon aikaa tottua ajatukseen pojan kuolemasta ja olen siitä tännekin kirjoitellut, ei siihen siltikään ole voinut valmistautua. On niin lohdutonta tämä hirvittävä ikävä, nyt kun poikaa ei todellakaan enää ole. Koti huokuu tyhjyyttä. Pojan tavarat muistuttavat siitä, että poika ei enää niitä käytä.

Pojan vuoksi toivon, että taivas on olemassa. Hän on paikkansa siellä ansainnut. Sinnikäs ja rohkea poikani.

Ei 16-vuotiaan kuulu kuolla

16-vuotiaan kuuluu pelata jalkapalloa, soittaa rumpuja ja iloita elämästä. Meidän 16-vuotiaamme ei tänään jaksa enää kättään nostaa tai puhua. Suurimmaksi osaksi vain nukkuu.

Vaikka luulin itkeneeni jo tarpeeksi menneinä päivinä, ei tänään tunnu tulevan loppua kyyneleille.

Poika välillä avaa silmiään. Silittelen häntä ja sanon, että äiti on tässä. Sitten poika taas sulkee silmänsä ja nukahtaa.

Eilen kysyin pojalta, pelottaako kuolema häntä. Hän sanoi sen pelottavan. Yritin lohduttaa häntä ja sanoa, että silloin kaikki kipu ja kärsimys hänellä loppuu. Ja että hän menee taivaaseen odottamaan meitä, isää ja äitiä. Ja että me tulemme sinne ihan kohta.

Kun kerroin hänelle, että meidän tulee häntä kovin ikävä, hän sanoi että hän tietää sen. Ja hän nosti kätensä käsivarrelleni lohduttaakseen minua.

Kuoleva lapseni halusi lohduttaa minua.

Kuoleman odotushuoneessa

Olemme majoittuneet yhteen sairaalahuoneeseen. Toinen meistä vanhemmista on koko ajan pojan seurana, yötä päivää.

Käytännössä olemme odottamassa tässä huoneessa kuolemaa. Pojan kunto huononee koko ajan. Keuhkossa on painauma ja nestettä, joka aiheuttaa pahan limaisen yskän. Minä toivon, että pojan ei tarvitse kuolla tukehtumalla.

Paljon poika nukkuu. Se on armollista. Toivottavasti saa nukuttua mahdollisimman paljon.

Pojalla on elvytyskielto ja tehohoitokielto. Toiset vanhemmista haluavat, että kaikki mahdollinen tehdään loppuun asti. Me ajattelemme, että ei ole inhimillistä pitkittää kärsimystä. Kun toivoa ei kerran ole.

Nyt se sanottiin: Päiviä tai viikkoja

Eilen se sanottiin. Jäljellä on päiviä tai viikkoja, ei kuukausia.

Turhat lääkkeet ja toimenpiteet purettiin pois. Kipupumppu saatiin pojalle käyttöön. Kaikissa keskeisissä elimissä sydäntä lukuunottamatta on ongelmia.

Meidän pitää nyt antaa pojalle lupa kuolla. Samalla annamme lupauksen, että hän ei kuole yksinään. Isä tai äiti on koko ajan pojan luona, siihen viimeiseen hetkeen asti.

Poika itse ymmärtää, että hän ei parane. Ja tuntuu hyväksyvän ajatuksen.

Me vanhemmat olisimme halunneet pojan kotiin. Meille olisi järjestetty kotiin apuja. Poika halusi jäädä sairaalaan. Kunnioitamme pojan tahtoa ja sairaalahuone on nyt toinen kotimme.

Aika taitaa käydä vähiin

Maksan toiminnan heikkenemistä, pissaamisongelmia, vatsan turpoamista, nesteen kerääntymistä elimistöön, runsasta askitesta, miltä kuulostaa? Lisätään siihen tukkeutuneet sappitiehyet ja kohonneet bilirubiinit. Kourallinen pillereitä aamuin, illoin.

Eilen asennettiin keskuslaskimokatedrin rinnalle kaksi uutta piuhaa. Toinen avaa sappitiehyttä ja onnistuneesti toimii siinä mielessä, että veriarvot lähtivät paranemaan. Toinen letku tulee suoraan vatsanpeitteiden läpi virtsarakosta. Se ei toimi ihan yhtä hyvin tai sitten virtsarakkoon ei vain muodostu riittävästi pissaa. Eivät ole oikein tyytyväisiä pissan määrään. Vatsan nahka pingottaa piukeana. Vatsa on täynnä askitesta. Nesteitä on, mutta väärässä paikassa.

Nukuin viime yön pojan vieressä retkivuoteessa. Olisi halunnut minut tänäänkin viereen nukkumaan. Huomenna lupasin jäädä, nyt on pakko käydä kotona välillä kunnolla peseytymässä.

Askel on raskas. Sitä raskaampi on mieli. Ei tässä paljon heppoiset mielialalääkkeet tunnu. Tuntuu siltä, että parempaa puudutusta olisi tarvis. Vaan poika vielä tarvitsee äitiä ja isää. Pitää pystyä toimimaan.

Pitää pystyä lapsensa valmistamaan siihen, että hän kuolee. Ja tehdä viimeisistä päivistä mahdollisimman hyviä.

Heikko äiti

Minä, pojan äiti, en ole vahva. Voimia minulle ja isälle on kovasti toivotettu. On meillä voimaa tai ei, meillä ei ole vaihtoehtoja. Me voimme vain elää hetken ja päivän kerrallaan. Mennä eteenpäin sillä, että vaikka sydän onkin särkynyt kummallakin, se yhä lyö. Itselläni tosin hyvin rytmihäiriöisesti välillä.

Aloitin syömään mielialalääkettä sen jälkeen, kun työterveyslääkäri piti minulle hyvän mainospuheen siitä, että niiden avulla jaksan paremmin. Aika näyttää, mikä niiden varsinainen vaikutus sitten on. Tällä hetkellä en ole huomannut muuta kuin lievää huimausta ja jonkinasteista levottomuutta. Jospa ne ovat se voima, jotka kantavat minut tämän ajan yli.

Aion myös jatkaa vielä hieman osa-aikaisuutta töissä. Haluan pitää työelämästäni kiinni, minulla on loistavan hyvä työpaikka ja työyhteisö. En halua jäädä kokonaan pois sieltä. Mielestäni pystyn tuon osa-aikaisuuden jollain lailla vielä hanskaamaan.

Pojan eteen haluan tehdä kaiken sen, minkä tässä tilanteessa pystyn. Poika tarvitsee isäänsä ja äitiänsä juuri nyt kaikkein eniten. Meiltä on kyselty, onko meillä vanhemmilla omaa aikaa. Meillä tulee olemaan runsaasti omaa ja yhteistä aikaa sen jälkeen, kun poikaa ei enää ole. Nyt on sen aika, että meidän kaikki aikamme on aikaa pojalle.

Hassua, vaikka miten kirjoitan ja mietin pojan kuolemaa. Oikeasti en edelleenkään pysty sitä käsittämään. Minä tulen ymmärtämään sen oikeasti vasta sitten, kun poika ei enää tule kotiin.

En pidä keltaisesta

Eilen veimme pojan osastolle nesteytykseen. Oli voimakkaasti pahoinvoiva. Eilistä edelsi useampi kohtuullisen mukava päivä, ulkoilua ja autoretkiä sisältäen. Keltaisuutta on ollut välillä enemmän ja välillä vähemmän. Bilirubiinit ovat kohonneet edelleen. Sappi ei siis toimi kunnolla ja verenkiertoon menee bilirubiinia.  Nesteytyksen jälkeen tultiin kotiin. Ennen lähtöä kävi vessassa ja pissa oli tumman ruskeaa. Meidän annettiin ymmärtää, että se on ihan ok, kun sitä bilirubiinia on.

Poika söi hieman ja joi hyvin. Ihmettelen hieman sitä, että käypä hoitoja ym. selatessa aina kehotetaan nopeasti hakeutumaan lääkäriin, jos ilmenee keltaisuutta. Meillä poika on ollut jo pari viikkoa enemmän tai vähemmän keltainen. Yksi syy pissavaikeuksiin voi olla opiaatit, joita menee koko ajan. Toisaalta voi olla niinkin, että munuaiset alkavat reagoida siihen, että bilirubiinit ja muut maksan kuonat ovatkin verenkierrossa.

Äsken isä lähti pojan kanssa takaisin osastolle. Pissaa ei tullut monista yrityksistä huolimatta. Osastolla meni suoneen yli puolitoista litraa nestettä. Tämän päivän kuluessa on juonut yli kaksi litraa ja silti on tullut vain kaksi kertaa pissa. Aamuvarhain ja keskipäivällä. Meidän mielestämme pojan kasvot ja kaula ovat turvoksissa. Hänelle oli tullut viime yönä mustelma silmäkulmaan ja kotona huomasimme mustelman myös vatsan oikealla puolella. Nämä kaikki taitavat olla todella huonoja merkkejä.

Toivoisin, että löytyisi jokin keino helpottaa tuota sappinesteen kulkua. Ja että sitä vielä kokeiltaisiin, vaikka poika onkin ns. toivoton tapaus. Haaveilen, että sen avulla saataisiin kylkikivut pois, koska uskon niiden hyvin pitkälle johtuvan sapesta ja koko ajan johtuneen sapen toiminnasta. Että vielä saisimme lisäaikaa ja hyviä päiviä.

Keltainen väri on kamala väri. Meille se on kuoleman väri.

Sadepisaroiden katselua

Tämä päivä on pojalla jälleen kulunut sängyssä. Meidän makuuhuoneemme parisängyn minun puoliskoni on ollut pojan käytössä jo pitkälti yli vuoden. Aluksi nukkumakaverina toisella puoliskolla oli isä, viime aikoina minä ja ehkäpä työviikkoinani jälleen ainakin osittain isä.

Pitkän päivän olen viettänyt pojan vieressä. Olemme kuunnelleet telkkarista Vain Elämää -etkoja useamman kerran. Pojalle on säännöllisesti lämmitetty lämpötyynyä kylkeen, annettu lääkkeet, kannettu Fantomaltilla terästettyä vettä ja vichyä juotavaksi. Enpä olisi uskonut, että vauvasosepurkkeja vielä uudelleen pojalle syötän. Näin kuitenkin nykyään teen. Jos saan syötettyä koko purkillisen, paino rinnassa hieman helpottuu. Kauravelliä kymmenen ruokalusikallista on suuri saavutus. Entä sitten, kun poika oksentaa kaiken ulos. Sitä toivottomuuden tunnetta on mahdoton kuvata sanallisesti. Ei voi muuta kuin tsempata poikaa, siivota oksennuspussin pois, niistää nenän ja aloittaa jälleen kantamaan juotavaa ja yrittää saada menemään lusikallisia jotain ruokaa.

Tänään tässä pojan vieressä ollessa olen katsellut ikkunasta näkyvää omenapuuta. Sadepisarat ovat tippuneet puun lehdistä. Ne ovat olleet kuin kirkkaita kyyneleitä. Yksi pieni pisara on kovin pieni ja silti se heijastaa niin täydellistä kirkkautta. Sadepisaroiden katselupäivä taittuu iltaan. Syyskuu on alkanut.