Eilen veimme pojan osastolle nesteytykseen. Oli voimakkaasti pahoinvoiva. Eilistä edelsi useampi kohtuullisen mukava päivä, ulkoilua ja autoretkiä sisältäen. Keltaisuutta on ollut välillä enemmän ja välillä vähemmän. Bilirubiinit ovat kohonneet edelleen. Sappi ei siis toimi kunnolla ja verenkiertoon menee bilirubiinia. Nesteytyksen jälkeen tultiin kotiin. Ennen lähtöä kävi vessassa ja pissa oli tumman ruskeaa. Meidän annettiin ymmärtää, että se on ihan ok, kun sitä bilirubiinia on.
Poika söi hieman ja joi hyvin. Ihmettelen hieman sitä, että käypä hoitoja ym. selatessa aina kehotetaan nopeasti hakeutumaan lääkäriin, jos ilmenee keltaisuutta. Meillä poika on ollut jo pari viikkoa enemmän tai vähemmän keltainen. Yksi syy pissavaikeuksiin voi olla opiaatit, joita menee koko ajan. Toisaalta voi olla niinkin, että munuaiset alkavat reagoida siihen, että bilirubiinit ja muut maksan kuonat ovatkin verenkierrossa.
Äsken isä lähti pojan kanssa takaisin osastolle. Pissaa ei tullut monista yrityksistä huolimatta. Osastolla meni suoneen yli puolitoista litraa nestettä. Tämän päivän kuluessa on juonut yli kaksi litraa ja silti on tullut vain kaksi kertaa pissa. Aamuvarhain ja keskipäivällä. Meidän mielestämme pojan kasvot ja kaula ovat turvoksissa. Hänelle oli tullut viime yönä mustelma silmäkulmaan ja kotona huomasimme mustelman myös vatsan oikealla puolella. Nämä kaikki taitavat olla todella huonoja merkkejä.
Toivoisin, että löytyisi jokin keino helpottaa tuota sappinesteen kulkua. Ja että sitä vielä kokeiltaisiin, vaikka poika onkin ns. toivoton tapaus. Haaveilen, että sen avulla saataisiin kylkikivut pois, koska uskon niiden hyvin pitkälle johtuvan sapesta ja koko ajan johtuneen sapen toiminnasta. Että vielä saisimme lisäaikaa ja hyviä päiviä.
Keltainen väri on kamala väri. Meille se on kuoleman väri.
Suru on hinta, joka meidän on maksettava elämästä ja rakkaudesta. Astuimme toukokuussa 2017 pimeään tunneliin, jonka toisesta päästä ei vielä ole tietoa. Tässä blogissa kirjoittelen matkalta ajatuksiani päiväkirjamuodossa. Tälle matkalle en halunnut. Lapseni sairastui parantumattomaan syöpään, jonka nimi on desmoplastinen pieni pyöreäsolukasvain, DSRCT. Lapseni kuoli syyskuussa 2018.
Tilaa:
Lähetä kommentteja (Atom)
Suositut tekstit
-
Uusi ajanlaskumme kulkee päivää numero 16. Eilen oli pojan siunaus- ja muistotilaisuus. Tänään kävimme kuuntelemassa kirkossa pojan nimen va...
-
Tänään vietetään kuolleiden lasten muistopäivää. Mekin vietämme sitä osanottokukkien äärellä. Poika pääsi pois eilen aamulla klo 03:15. Ol...
-
Koska sairaus on todella harvinainen, siitä löytyy todella vähän suomenkielistä tietoa. Tapauksia on ollut koko maailmassa muutama sata kapp...
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Kiitos kommentista! Se julkaistaan, kun olen sen tarkistanut.