Suru asuu meillä

Tänään sen tajusin. Meille on muuttanut asumaan Suru. Se livahti ovenraosta kun ensimmäiseltä sairaalareissulta melkein vuosi sitten kotiinnuttiin. Vuoden kuluessa se on asettunut taloksi ja ominut oman sijansa. Siitä on tullut yksi meistä.

Se on läsnä pesemättömissä ikkunoissa, lääkkeillä ja hoitotarvikkeilla lastatulla pöydällä. Se välittyy pojan isän ja minun toisiimme luomissa katseissa. Iltaisin se tunkee väliin nukkumaan kun silitän pojan poskea ja pidän kädestä kiinni.

Kun lähden kotoa, Surun tuoksu kulkee mukanani. Kun saavun kotiin, se tulee puristamaan minut syleilyynsä. Suru tulee asumaan luonamme koko loppuelämämme. Vaikka vaihtaisimme seiniä ympärillämme, se siirtyy muuttolaatikoissa minne ikinä menemmekään.

Pojan sanoin: "tänään oli hyvä päivä". Mieluisa vieras kävi. Musaterapiassa jaksoi soitella. Teimme pyörätuolilenkin ulkona auringonpaisteessa. Illalla oli suihkun ja katedrin hoidon vuoro.

Seisominen suihkussa kävi pojan voimille. Sunnuntaiksi täytyy käydä etsimässä kaupasta suihkuun tuoli. Tajusin tänään myös sen, että sitä mukaa kun pojan voimat heikkenevät, omille voimille uhkaa käydä samoin. Vaikka tulevana aikana niitä voimia tarvitaan entistä enemmän.

Suru, joka meillä asuu, nukkuu öisin rintani päällä. Tunnen sen painon.

Jarrutellen alamäkeen

Lääkäri soitti magneettitulokset. Lyhyesti sanottuna suuressa kaavassa tauti on edelleen muuttumaton, mutta joissakin aikaisemmin heikosti näkyneissä imusolmukkeissa oli nyt selkeämmin nähtävissä tautia. Eli tällä samalla alkuvuoden lääkkeellä jatketaan kuuri 16 loppuun ja myös kuuri 17. Sen jälkeen seuraava magneettikuva. Eli joskus kesäkuussa. Näiden kahden kuurin välissä ultraääni, jolla ei kuulemma ole suurempaa merkitystä muuten kuin että sillä voidaan nähdä jos tauti kovasti yhtäkkiä lähtee rehottamaan.

Poika on kovin väsynyt ja hengästyy helposti. Eilisen katedrin hoidon yhteydessä tuumasi, että suihkussa seisominen kävi voimille. Ja puhalteli hetken sen jälkeen. Heikossa kunnossa on mies.

Kotisairaala tulee huomenna ottamaan verikokeet ja jos viesti on kulkenut perille, tuo tullessaan myös pitkäkestoisen hyvinvointilääkkeen. Poika aikoo huomenna pistäytyä myös koululla kemian tunnilla, jotta saa tarvittavat tunnit päästötodistukseensa. Täytyy varustautua sinne oksupussein. Isä kuljettaa ja taluttaa. Henki tahtoo pojalla olla vahvempi kuin keho. Verenperintöä taitaa olla sekin.

Isä oli hakenut apteekista Fantomalt-jauhetta. Sillä saa terävöitettyä vettä ja juomia energialla. On ollut viime aikoina niin huono tuo ravintopuoli.

Alamäessä siis ollaan, mutta vielä jarrut pitävät hyvin. Alkutilanteeseen verrattuna saavutettu hoitovaste on vielä tallella, ts. kasvaimet ovat lähtötilanteeseen verrattuna yhä pienentyneinä. Niitä vain on niin paljon. Koko vatsan alueella, maksa ja perna niiden peittämänä.

Miltä kuulostaa vuoden kestävä oksennustauti?

Jokainen, joka on joskus sairastanut oksennustaudin, tietää miltä tuntuu oksentaa oksentamasta päästyäänkin. Pojalla on kohta takanaan vuosi enemmän tai vähemmän säännöllistä oksennustautia. Jos menee päivä, ettei oksennusta tule, kyseessä on hyvä päivä. Hyvinvointilääkkeistä (=pahoinvoinnin estolääkkeistä) huolimatta pahoinvointi on sekä syöpälääkkeistä että taudinkuvasta johtuva vakiovieras. Takana on 9 kuuria suonensisäisiä sytostaatteja ja 6 kuuria tablettimuotoisia. Menossa on nyt seitsemäs pillerisatsi.

On ollut aikoja, että ruoka maistuu paremmin, mutta viimeiset viikot ovat menneet todella vähäisellä syömisellä. Lauantaina poika aloitti jälleen syömään sytostaatteja, tuon 16. sytokuurinsa. Niillä mennään 10 päivää. Magneettikuva oli perjantaina, mutta tuloksia emme vielä saaneet. Lääkäri soittelee niitä huomenna. Liekö tämäkin jo turtumista tilanteeseen, mutta en suuremmin surrut sitä, ettei tuloksia perjantaina vielä saatu.

Perjantaina pojalta tutkittiin myös sydämen toimintaan liittyvä veriarvo P-proBNP, jonka arvo pojalla oli 136 , viitearvon maksimiarvon ollessa 64. Tämäkö on syy hengästymiseen, väsymykseen ja huonoon jaksamiseen ylipäänsä? Lääkäri vakuutti, että vaikka nyt aloitettu sytostaatti vaikuttaa juuri sydämen toimintaan, tuo arvo ei ole huolestuttava. Se vaan, että ko. lääkäri ei ollut osaston omia vakilääkäreitä. Tämäkin on asia, joka pitää huomenna lääkäriltä tarkistaa.

Pojalle tuli myös kylkikipu takaisin ja myös jalat ovat kipeät, joten morkku eli morfiini otettiin takaisin päivittäiseen ohjelmaan. Voisiko nuo kivutkin olla sydänperäisiä? Äidin aavistus sanoo, että voivat olla.

Viikonloppuna teimme molempina päivinä pyörätuolilla lähes tunnin ulkoilureissut. Poika tykkäsi kovasti. Yhden jyrkän ylämäen jaksoi hiljakseen kävellä, mutta otti selkeästi kovasti voimille, vaikka puolivälissä pysähdyimme hengittelemään. Luonnosta oli kiva bongata kevään merkkejä: sinivuokkoja, lintujen laulua ja koskena pauhaava puropahanen. Onneksi meillä on tuo pyörätuoli!

Rankka viikko kääntyi voitoksi

Pojalla oli keuhkokuume, joka oli seurausta yhdestä rs-viruksesta, jonka nimeä en nyt muista. Oli melko heikossa kunnossa, kun sairaalassa aloitetut kaksi antibioottia saivat ensin aikaan melkoisen ripulin. Oli lisähapellakin monta vuorokautta. Veriarvot oli tosi alhaiset, kasvutekijää pistettiin maanantaista lähtien joka päivä, jotta sytostaateista hiljentynyt luuydin saataisiin jälleen tuottamaan valkosoluja. Trombosyytteja ja punasoluja tankattiin pusseista. Mutta se, mikä oli ihmeellisintä, pojan kylkikipu jäi sairaalaan, eikä morfiinia ole enää tarvittu.

Viikko oli minulle melkoisen rankka, koska isä ei vyöruusun ja oman yskimisensä vuoksi voinut osallistua alkuun lainkaan pojan hoitoon sairaalassa. Ensin meni lauantai ja sunnuntai 7.30-21.30 aikataululla. Maanantaina kävin töissä olemassa muutaman tunnin aamupäivällä ja sen jälkeen olin iltamyöhään pojan kanssa osastolla. Tiistai ja keskiviikko meni palkattomilla vapailla ja aikataulu edelleen 7.30-21.30. Torstaiksi isä oli jo sen verran toipunut, että henkilökunta päästi hänet sisään. Silloinkin töiden jälkeen menin suoraan osastolle ja vapautin isän kotiin koiraa ulkoiluttamaan. Perjantaille minulla olikin lomapäivä.

Tays LO6 teki todella upean työn siinä, että sai pojan siihen kuntoon, että hän pääsi perjantaina pois sairaalasta ja pääsimme lähtemään kohti Voice of  Finlandin semifinaalia Turkuun. Automatkalla poika nukkui yli puolet matkasta. Kun pääsimme hotelliin, hän otti vielä sielläkin nokoset ennenkuin kävimme syömässä ja lähdimme taksilla kohti Logomoa. Perillä pyörätuolin kanssa jaksaminen meni mainiosti. Oli ilo katsoa pojan hymyä ja loistavia silmiä salissa. Olin varannut meille paikat yhden osion takarivistä, jotta saimme kokoontaittuvan pyörätuolin tuoliemme taakse. Ainoa pettymyksen varjo kokonaisuudessa oli se, että valmentajat eivät jakaneetkaan nimmareita, jotta poika olisi saanut halata Tonia, josta hän oli haaveillut. Nimmarikortin hän kuitenkin sai henkilökunnan avustuksella. Se vähän lievitti pettymystä. Toinen, joka lievitti hieman hänen pahaa mieltään oli seuraava aamu, kun hotellin aamupalalla ollessaan pääsi yhteiskuvaan Lenni-Kallen kanssa. 

Meillä on kaikilla nähdyksi tulemisen tarve. Pojalla se liittyi Toniin. Illalla ennen nukahtamistaan hän mietti, näkiköhän Toni hänet. Minä sanoin, että henkilökunta ainakin lupasi viedä pojan terveiset Tonille, joten terveiset hän ainakin saa pojalta. Sitten poika sanoi, että seuraavalla kerralla hänen kyllä pitää saada halata Tonia. Seuraavalla kerralla...? Ensi perjantaina on magneettikuvauspäivä. Ei mitään mahdollisuutta ehtiä sieltä Turkuun puoli kahdeksaksi.Voitte uskoa, että jos olisi vähänkin mahdollista, olisimme siellä taas. Ensi vuonna poikaa ei todennäköisesti enää ole. Sanoinko sen pojalle? En tietenkään. Sanoin vain: "Niin". Ja kuulin kuinka isänsä pidätti hengitystään vieressä.

Reissu oli joka tapauksessa pojalle tosi tärkeä. Ja itselläkin oli Turussa tunne kuin olisi päässyt ulkomaille matkalle. Niin kauan olemme kotona olleet ja vältelleet ihmisiä. Ja sittenkin se tauti, joka vei pojan sairaalaan, tuli isän mukana kotiin. Nyt kun kevät ja kesä tulee, pitää alkaa miettiä, mitä kaikkea mukavaa keksisi pojan päiviin. Viikinsaaren retki, Niihaman puistokävelyt, Hatanpään arboretum. Niitä ainakin. Onneksi on tuo pyörätuoli, jonka kanssa jaksamatonkin pystyy ulkoilemaan.

Niin, suunnittelen kesää, vaikka jokin vastaava sairaalareissu todennäköisesti tulee olemaan se, jolta poika ei enää palaa kotiin. Syövän osalta jatketaan samoin lääkkein hieman pienennetyin annoksin, jos niiden jarruvaikutus edelleen näkyy ensi perjantain magneettikuvissa. Jos ja kun näiden lääkkeiden vaikutus katoaa, otetaan käyttöön Saksasta ehdotetut kaksi toista lääkettä, joilla toivottavasti saadaan jonkin aikaa myös jarrutettua taudin etenemistä. Se, miten kauan jarrut toimivat on suuri arvoitus, jota kukaan ei tiedä. Sen kanssa elämme päivää kerrallaan. 

Tänään poika pääsee juhlimaan veljentyttönsä kaksivuotis-synttäreitä. 

Huono äiti

Syöpäsairaiden tarinat ovat jokainen erilaisia. Syövät ovat erilaisia. Paranemistarinat ovat erilaisia. Kuolemat ovat jokainen erilaisia.

On syöpiä, jotka ovat hyvin yleisiä. Niihin kehitellään koko ajan tehokkaampia ja tehokkaampia hoitoja, jotta mahdollisimman moni selviäisi. Lääkeyhtiöillä on tähän kehittelyyn selkeä intressi, onhan onnistuneella lääkkeellä maailmanlaajuisesti isot markkinat. Pojan DSRCT on niin harvinainen, historiassa koko maailmassa alle tuhat sairastunutta, ettei siihen parannuskeinojen löytäminen kiinnosta lääkeyhtiöitä. Ei edes tutkijoita. Ei oikein ketään.

Eri syövillä on lähtökohtaisesti eri selviämisprosentit. Joillakin lajeilla selviämisprosentti on 80, joillakin 50, toisilla 20. Pojalle prosentti olisi oikeasti ollut 1-2, ellei se olisi niin kokonaisvaltaisesti jo ehtinyt levitä maksaan, joka vei prosentin nollaan. Ei leikattavissa. Ei sädehoidettavissa. Maailmassa on vain kymmenkunta ihmistä, jotka ovat oikeasti parantuneet tästä syövästä. Heillä tauti on ollut leikattavissa.

On olemassa äitejä ja isiäkin, jotka tekevät kaiken mahdollisen lapsen syövän paranemisen eteen. Syöttävät luomuruokaa, kuljettavat kaikissa mahdollisissa hoitoa tukevissa käsittelyissä (joita lääkärit eivät välttämättä edes suosittelisi), myyvät omaisuutensa ja vievät hoitoon ulkomaille, kun Suomessa ei hoitoa ole.  Eivät anna periksi. Jakavat myös mielellään näitä ohjeitaan muille. Minullekin on kerrottu hapetushoidoista ja luomuruuasta, viherjuomista ja ruokasoodasta.

Minä olen huono äiti. Toki yritän saada marjoja ja vihanneksia pojan syömään, mutta muuten olen iloinnut siitä, että pystyy ylipäätään jotain syömään.  En ole vienyt mihinkään hapenpumppauksiin, kun olen ajatellut, että en malta poikaa vielä sellaisillakin kiusata. On ollut ihan kestämistä näissä lääketieteenkin hoidoissa. En ole antanut tehdä ylimääräistä koepalan leikkausta ja sen ulkomaille lähettämistä, kun olen ajatellut, että pojan on parempi ilman leikkaushaavaa.

Minä olen erityisen huono äiti, koska en pysty poikaani parantamaan.

Tautien viikko

Isän flunssa tarttui sitten lopulta poikaankin. Ja isälle tuli vielä kaupan päälle ruusu. Kuljetettiin me koiraakin viime viikolla lääkärissä. Terveinä olimme vain minä ja kissa. Tänään pojan crp oli lähtenyt nousuun ja pojan sanoin "päästiin" osastolle. Antibiootti lähti heti menemään suoneen. Katseltiin Voicea sairaalahuoneen telkkarista. Ja rupateltiin.

Lääkäri kuunteli keuhkoja ja sanoi haluavansa saada keuhkokuvan. Aamulla kuitenkin vasta, koska näin perjantai-illalla päivystyspuoli, jossa kuvat näin viikonloppuisin otetaan, on täyteen ahdettu ja sieltä voi saada lisää tauteja. Aamulla on toivottavasti hiljaisempaa. Pyysin lääkäriä tekemään kaiken mahdollisen, että saadaan poika viikon päästä Turkuun. Kysyi, että entä jos vanhemmilla on sairaus etteivät pääse. Lupasin, että me vaikka konttaamme perille, jos vaan poika saadaan siihen kuntoon, että pääsee. On niin kauan jo laskenut aikaa siihen hetkeen ja odottaa sitä niin kovasti.

Pojan ope entisestä kotikaupungista soitti. Oli kuullut tilanteemme. Poika ilahtui kovin, kun kerroin hänelle terveiset ja kuka soitti. Alkoi muistella kaikkia opettajiaan ja luokanohjaajia. Joten Marjo, kyllä poika sinut muistaa, kirkkaasti ja selvästi. Sirpan myös. Ja monta muuta aikuista. Te olitte monta vuotta pojan elämässä päivittäin läsnä, tärkeitä ihmisiä.

Aamulla suuntaan jälleen osastolle. Poika tuumasi tänään hissiaulassa, että moneskohan kerta tämä on, kun ollaan täällä. Senpä kun tietäisi. Aika mones kerta. Se on tuttu paikka, melkein kuin toinen koti. Sen osaston oven takana on monia tarinoita. Meidän pojan tarina jää sinne yhdeksi tarinaksi muiden joukkoon.Yksi niistä tarinoista, joilla ei ole onnellista loppua. Onneksi niitä onnellisiakin tarinoita on.

Lupasin pojalle pizzapäivän, kun pääsee taas kotiin. Antaisin ihan mitä tahansa, mutta sitä pyysi ja sen saa.

Äitien kertomuksia lastensa kuolemasta

En osaa käyttää oikeita hakusanoja, jotta saisin vertaisteni kertomuksia esiin netin syövereistä. Tässä kuitenkin kerättynä niitä muutamia linkkejä, joita olen onnistunut löytämään. Jos näitä minun kirjoituksiani joku lukee ja tietää näitä vinkkejä/linkkejä lisää, niin otan kiitollisuudella vastaan.

Tämän kertomuksen olen lukenut useasti vuoden kuluessa. Aina se saa kyyneleet silmiini kauneudellaan. Reetan kuolema on niin koruttoman hienosti kerrottu tässä jutussa. Toivon niin kovasti, että kun pojan kuoleman hetki koittaa, hänkin saisi kuolla minun käsivarsilleni.

Reetan tarina Ylen uutisissa ja hänen äitinsä blogi.

Peetun äidin blogin nimi on Kohtahelpottaa.

Danielin äidin blogin nimi on Tähdenlennon jälkeen. 

Ronjan kuolemasta löytyy tekstiä Terhokodin sivuilta.

Tässä jutussa löytyy kuvausta saksalaisesta lasten saattohoitokodista. Suomessa ei ole yhtäkään tällaista olemassa. Miksikähän?

Tässä on juttua siitä, miten lapsen kanssa pitäisi kohdata se tosiasia, että lapsi kuolee.

Tässä lääkärilehdessä ollut kirjoitus hyvästä saattohoidosta.

Ja kaiken tämän keskellä olemme me ja poika. Tällä hetkellä peläten sitä, että isän saama flunssa tarttuu meihin muihin ja Voicen livelähetys jää meiltä kokematta. Tai kääntäen toivoen, että ei tartu ja pääsemme suunnitellusti menemään. Se olisi pojan suuri unelmien täyttymys.

Tänään on jälleen katedrin hoitopäivä.