Hyvän alkuviikon jälkeen takapakki

Meillä oli mukavia päiviä. Poika jaksoi soitella rumpuja ja tehdä omia videoitaan. Kävimme uimarannalla kahlailemassa ja kiikkumassa. Kävimme jäätelöllä Laukontorilla. Katselimme elokuvia ja jalkapallo-otteluita.

Pojan vointi oli oikein hyvä. Oli jopa päivä, jolloin ei tullut yhtäkään oksennusta. Ruokaakin saatiin menemään jonkin verran ja paino pysyi ennallaan, ei tippunut enempää.

Tänään perjantaina piti olla rutiinikäynti poliklinikalla, katedrin letkujen huuhteluineen. Jo edeltävä yö oli pojalla rauhaton. Oli hereillä vähän väliä. Lämmitettiin lämpötyynyä kylkeen, poika vaihtoi asentoa hakien kipuun lievitystä. Otettiin morfiinia ja panadolia. Aamulla taksikyyti polille toi kovan kivun kylkeen. Tärinä ja tien montut nostivat kipuilua. Polille päästyämme pyysimme heti lämpötyynyä ja sitä odotellessa tuli koko aamupala ylös. Poika ohjattiin petiin odottamaan lääkäriä ja sai peiton ylleen, koska tärisi kovasti. Lääkäri tuli ja katsoi poikaa, joka kyynelsilmin makasi petillään ja passitti meidät osastolle.

Pojalla on ollut myös eilen ja tänään ongelmaa saada pissaa tulemaan.

Nyt sitten osastolla odotamme, mitä keksivät ja miten kauan tällä reissulla menee.

Viikkoon mahtui meillä tosiaan mukavia hetkiä. Poika nautti siitä, että pääsi kahlailemaan järveen. Muisteli aikaisempia uimisiaan ja vesipetona olemisiaan. Miten Thaimaassa veljensä kanssa päästeli vesiliukumäestä. Katedrin vuoksi poika ei voi nyt uida. Jäätelö torilla maistui hyvälle, vaikka ei koko annosta jaksanutkaan syödä.

Juhannus vuonna 2018

Keskiviikkona ennen Juhannusta pojan vatsa kipeytyi niin, että osastolle mentiin jälleen hakemaan kipuun helpotusta. Ja helpotusta saatiin. Tarkkailussa viivyttiin seuraavaan päivään. Onneksi päästiin juhannukseksi kotiin. Viime vuoden juhannus oltiin antibioottitiputuksessa osastolla.

Kipulääkkeitä on tällä hetkellä käytössä neljää erilaista. Vatsan toimintaa ylläpidetään Pegorionilla ja tarvittaessa opiaattien hidastusta estävällä lääkkeellä. Syöpään on oma lääkkeensä. Pahoinvoinnin estoon omansa. Kolmena päivänä viikossa poika syö sulfaa, jolla estetään tietyn tyyppistä keuhkokuumetta. Juomista täytyy mennä päivittäin pari litraa. Syöminen on haasteellista, painon ei saisi pudota enää lisää. Kaikkeen tähän on jonkinlainen tasapaino saavutettu ja lääkkeiden annostelu on yksi päivän rutiineista, samoin juomisten, syömisten ja vatsan toiminnan tarkkailu.

Juhannusaattona lähdimme Särkänniemeen. Sää oli tuulinen ja kylmäkin, väkeä oli todella vähän alueella. Poika pääsi joka laittteeseen jonottamatta. Joissakin ajelimme toisen kierroksen heti perään. Pyörätuolilla kuljimme ja poika jaksoi kohtuuhyvin. Yksi oksennus tuli oksupussiin, yksi morfiiniannos kipuun ja yksi syöty ateria, joka pysyi myös vatsassa. Iloisia hymyjä pojan kasvoilla ja kaiken kaikkiaan oikein onnistunut reissu. Illalla nukkumaan mennessä kuulin päivän olleen ikimuistoisen.

Juhannuspäivänä lähdimme Särkkikseen uudelleen. Nyt väkeä oli ihan ei tavalla liikkeellä. Laitteisiin oli pitkät jonot. Siskonsa kanssa kiersi Koiramäen, Akvaarion ja Näsinneulan. Ja oli jälleen oikein onnellinen ja tyytyväinen poika.

Jalkapallon mm-kisat ovat tuoneet pojan päiviin myös sisältöä. Valitsemme jokaisen pelin alussa kumpaa joukkuetta kannustamme ja sen jälkeen jännitetään tulosta.

Kipu ja kuolema ovat nyt taustalla. Ja taustalla haluaisin ne pitkään vielä saada pidettyä. Pelkään sitä, kun kipu yltyy ja poika joutuu kärsimään. Vaikka lääkärit lupaavatkin, että kipuun löytyy lääkitystä. Yritämme saada jokaiseen päivään jotain iloa tuotettua pojalle. Ihaninta on nähdä pojan onnellinen ilme ja kuulla hänen naurunsa. Kun siinä olemme onnistuneet, päivä on ollut hyvä päivä meille kaikille.

Kesä, joka muistoihin jää

Harvinainen kesäsää, joka alkoi ennen äitienpäivää, joka sisältää aurinkoa ja lämpöä ja hyvin, hyvin vähän sadetta, on todennäköisesti pojan viimeinen kesä. Meidän perheen viimeinen yhteinen kesä. Tulemme varmaan muistoissamme palaamaan tähän kesään monta kertaa. "Muistatko sen pojan viimeisen kesän, kun lämpö vain jatkui ja sadetta ei kuulunut viikkokausiin." - tyylisesti. "Silloin oli todella kesä.".  Tai ehkä meidän sinnittelijä sinnettelee sittenkin vielä ensi kesään, mene ja tiedä.

Poika on useampaan kertaan kuluneen viikon aikana sanonut, että tämä päivä oli ikimuistoinen. Jostain syystä tuo lause osuu ja uppoaa kipeää tehden äidin sydämeen. Iloinen täytyy olla siitä, että on pojan päiviin saatu sellaista mukavaa, joka hänen mielestään on tuon lauseen perusteena.

Kävin työterveyslääkärillä kontrollissa. Itkemättä en reissusta selvinnyt, taaskaan. Siitäpä sen tajusin, miksi juuri töissä en tilanteesta kerro, koska kyyneleet syöksyvät esiin heti, kun pojan tilannetta aloitan jollekin selostamaan. Olen pitänyt palkattomia vapaita lyhentääkseni työviikkojani ja työnantaja on onnekseni suhtautunut tilanteeseeni ymmärtäväisesti. Nyt sitten kesälomani vaihtuu yhteisellä kolmikantaisella sopimuksella sairaslomaksi ja jatkuu syyskuulle osasairauslomana. Mietin, että tuo siirtynyt lomanen on hyvä olla jemmassa odottamassa. Sitä, kun pojan tilanne vaatii vielä enemmän äidin läsnäoloa. Kun loppu häämöttää...

Nyt on kuitenkin enemmän mahdollisuuksia kerätä tähän kesään ikimuistoisia päiviä ja hetkiä. Sen, minkä pojan kipuiluista huolimatta pystymme järjestämään. Oksupussien, morfiinin ja pyörätuolin kanssa liikumme sen, minkä pystymme ja jaksamme. Teemme eväsretkiä luontoon, käymme huvipuistossa, kahviloissa, puistokonserteissa ja mitä nyt keksimmekään. Minulla on syyskuulle asti kaksi päivää enemmän vapaata viikossa tähän kaikkeen. Täytyy käyttää ne päivät viisaasti ja saada aikaan....

....kesä ikimuistoineen.






Poika on toden totta sinnittelijä

Kipulääkkeillä ja lämpöpusseilla on hoidettu kylkikipua. Vaikuttaa siltä, että kun kipua on saatu kuriin, myös pahoinvointi on vähentynyt. Melkoista tasapainoilua kipulaastarin, Panadolin ja morfiinin kanssa. Yksi neuropaattiseen kipuun tarkoitettu lääke jätettiin tauolle, koska aiheutti pojalle uneen voimakasta säpsähtelyä. Yhden yön valvoin ja kuuntelin sitä.

Kela teki nopeutetusti päätöksen syöpälääkkeen korvattavuudesta ja pääsimme aloittamaan sen toissapäivänä. Sen vaikutus tautiin on suuren suuri kysymysmerkki. Joko se vaikuttaa tai sitten se ei vaikuta.

Poika melkolailla vain makoilee ja nukkuu pitkiä päiväunia. Ruoka ei oikein maistu, jotain sentään saadaan menemään. Tänään kävimme piipahtamassa eväsretkellä ulkosalla ja siellä onnistuimme saamaan pojan vatsaan pari voileipää.

Minä odotan lääkkeestä ihmettä. Näen sen, miten pojan kunto huononee, silti odotan sen paranemista. Aikaisemminkin on ollut huonon olon jaksoja, mutta niistä on noustu. Eniten pelkään pojan kipua, on niin vaikea nähdä pojan kärsivän.

Iltaisin luen pojalle ääneen nuorten kirjoja. Poika nauttii siitä kovasti ja siitä on muodostunut meille uusi mukava yhteinen hetki. Lukemisen jälkeen silittelen poikaa tovin ja juttelemme niitä näitä.

Kiitollisuus päällimmäisenä

Magneetti oli. Sitä edelsi sydänultraa, vatsan ultraa, ekg:tä ja röntgeniä. Kivun syyksi on vahvistunut maksaa ympäröivä kasvainmassa. Mitään massiivista kasvainten lisääntymistä ei ole kuitenkaan  nähtävissä. Tähän kohtaan kuuluu helpotuksen huokaisu.

Pojan hoitoa jatketaan. Vielä ei ollut se päivä, että meille olisi kerrottu varsinaisten syöpähoitojen loppuvan ja saattohoidon jäävän. Sädehoidolla voidaan kohdennetusti jatkossa hoitaa niitä kasvaimia, jotka aiheuttavat ongelmia. Maksaan sitä ei haluta vielä tässä kohtaa tehdä, koska maksaa halutaan säästää lääkkeille. Valittavamme oli kaksi eri hoitovaihtoehtoa. Toinen suonensisäisesti, viikon sairaalajaksoissa annettava, sisältäen todennäköisesti melkoisesti sivuvaikutuksia ja toinen pillerit, joita syödään päivittäin kotona. Valitsimme kodin ja pillerit, joka sivuvaikutuksineen todennäköisesti kuitenkin tulee olemaan se lempeämpi vaihtoehto. Lääkkeellä on amerikkalaisessa vertaisryhmässä ollut ristiriitaisia tuloksia. Osalla aluksi kasvainmassa on pienentynyt oleellisesti, kunnes vaikutus on hiipunut. Samoin on ollut tilanne tuolla suonensisäisellä vaihtoehdolla. Olen kuitenkin äärimmäisen kiitollinen siitä, että pojan taudin etenemistä yhä yritetään jarrutella. Vaikka toivoa paranemisesta ei olekaan. Lääkkeeseen tarvitaan kuitenkin Kelalta korvauspäätös, jota sairaalasta yrittävät jouduttaa, ennen päätöstä hoitoa ei voida aloittaa.

Se, mistä tunnen kaikkein suurinta kiitollisuutta tällä hetkellä on hoitohenkilökunnan asenne ja myös meidän vanhempien huomiointi. Meiltä kysytään, onko Tuomaksen raha-asiat kunnossa, miten me vanhemmat jaksamme, tarvitsemmeko jotain apua kotiin. Meitä pyydettiin myös miettimään sitä, missä vaiheessa pojalle kerrotaan todellinen tilanne. Kysyttiin, olemmeko miettineet, missä loppuajan hoito järjestetään. Tuli myös kehotus miettiä elvytyskielto valmiiksi. Tuli tunne, että meitä kuullaan ja mielipiteitämme kunnioitetaan, eikä vaikeita asioita vältellä.

Olen todella kiitollinen siitä, että poikaa hoidetaan hyvin. Tällä hetkellä kaikkein tärkeintä on saada kipu hallintaan. Eilisen uuden lääkearsenaalin  ja hyvin nukutun yön jälkeen pojan vointi vaikuttaa lupaavalta. On enemmän se sama poika, joka oli ennen kipuja.

Tynkäsiivillä tynkäelämä

Silloin kun odotusaikana jäimme kiinni seulonnoissa ja pojalla todettiin downin syndrooma, isänsä sanoi, että eniten surettaa se, että pojalla on siivet valmiiksi leikatut. Elämä toisaalla typistää sen, miten korkealle kukin pystyy siivillään lentämään. Poika oli lähtökohtaisesti lentokyvytön.

Päätimme pojan silti ottaa vastaan, vaikka muutakin vaihtoehtoa meille tarjottiin. Ajattelimme, että kyllä täällä maailmassa mahtuu olemaan tynkäsiivilläkin, eiväthän kaikki linnutkaan osaa lentää.

Iloitsimme pojasta, vaikka ponnistelimmekin yhdessä pojan taitojen ja tietojen kartuttamiseksi. Poika oppi puhumaan, lukemaan ja kirjoittamaan, oppi ajamaan pyörällä ja ilman apupyöriä. Oppi soittamaan kuvionuoteista pianolla ja rumpalinakin on mitä parhain.

Kaiken kaikkiaan pojalle on kehittynyt taito elää oman näköistä elämää. Ja oppimiskykyä on paljon vielä käyttämättä - ja jää käyttämättä.

Hassua, vaikka miten kirjoitan ja puhun pojan kuolemasta, se todellinen pojan kuolema ei mahdu siltikään tietoisuuteeni. Poikahan on ja elää kanssamme. En mitenkään pysty ajattelemaan elämäämme ilman poikaa. Tulen oikeasti tajuamaan sen vasta sitten, kun poikaa ei enää ole.

Jos isänsä suri silloin tynkäsiipiä, minä suren nyt tynkäelämää. Olisin niin suonut pojalle lisää koulunkäyntiä, tyttöystävän, bändissä soittamista, omaan kotiin muuttamista. Kavereita ja harrastuksia, palkkatyötä. Monia talvia, keväitä, kesiä ja syksyjä. Niitä ei kuitenkaan pojan elämään mahdu. Elämä jää kovin lyhyeksi - tynkäelämäksi.

Kipujen kanssa tasapainoilua

Pojan oikean kyljen kipu on yhä selvittämätön, mutta läsnä jokaisessa päivässämme. Kun tätä kirjoitan, poika on isänsä kanssa jälleen osastolla kipujen vuoksi. Toissapäivänäkin siellä kävimme, minä ja poika. Ei auttanut tupla-annos morfiinia, nytkään. Yleensä auttaa siihen pienempään, normaaliksi muodostuneeseen kipuun.

Voi, miten sydämeen sattuu, kun poika öisin ähkii vieressä ja hakee hyvää asentoa. Sitten, kun kysyn tarvitseeko lääkettä niin saa kuitenkin sanotuksi, että kyllä. Katselen kellonaikaa ja laskeskelen edellistä lääkeannosta, saako antaa Panadolia, vai morkkua vai onnistuuko tähän kellonaikaan ehkä molemmat. Öisin yleensä kuitenkin lääkitys auttaa ja poika saa nukahdettua. Minäkin sitten jossain vaiheessa. Viime yönä tämä toistui kolme kertaa.
 
Tänään jälleen lääkkeet olivat tehottomia. Panadolia ei vielä saanut antaa ja morkkua meni tupla-annos. Poika irvisti kivusta, otsa oli hikinen ja kyyneleetkin tulivat kivusta. Voi, miten äidin sydäntä särki, kun ei voinut muuta kuin silitellä poikaa ja antaa pojan olla äidin kainalossa. Ja soittaa osastolle, selostaa samat jutut jälleen kerran. Onneksi ottavat vastaan ja pystyvät kivulle jotain siellä tekemään.

Täällä nyt sitten kotona odotan, saadaanko osastolla kipu tälläkin kertaa pois. Syyn löytymiseen en enää näiden kuukausien jälkeen usko. Maksan kasvaimista se kipu varmaan johtuu. Sappitiehyitä on tutkittu aikaisemmin, eikä tukoksia pitäisi olla.

Yritän nyt kuitenkin mennä nukkumaan, jotta jaksan aamulla töihin. Ehkä isänsä kotiintuu yksin ja poika jää osastolle yön yli tai sitten tulevat kotiin molemmat.

Tässä tilanteessa torstain magneettikuvaus alkaa jännittää yhä enemmän. Henkisesti olen yrittänyt varautua siihen, että tulokset eivät ole hyvät. Kasvaimet ovat varmasti kasvaneet, kysymys on vain siitä, miten paljon. Myös jännittää, vieläkö lääkärit hoitavat vai sanovatko, että se oli nyt sitten tässä.




Juhlapäivä, jonka saimme

Viime syksynä mielessäni pyöri, kestääkö poika hoitoja tai auttaako hoidot ylipäätään jouluun asti. Seuraava etappi oli pojan syntymäpäivä. Sitten talvi pikkuhiljaa taittui ja rupesin odottamaan kevättä ja kesää. Isän syntymäpäivä ja omani, tulivat ja menivät ja poika oli yhä kanssamme. Tuli äitienpäiväkin, jonka sain vielä viettää pojan kanssa. 

Tänään tuli sitten peruskoulun päätösjuhlapäivä. Pojan koulutaipaleen päätöspiste, koska nykyisessä kunnossa ja olemattomien tulevaisuusnäkymin ei ole mitään mieltä kirjautua minkään koulun kirjoihin. Tässä oli pojan koulutie. Useampien opettajien ja koulujen kautta tultiin tähän päivään. Poika oli joka ikinen päivä iloinen kouluun lähtijä. Aina hän myös ahkerasti teki kaikki läksynsä. Iloksemme matkalla on tullut vastaan hyviä koulumaailman aikuisia, joiden kanssa on ollut hyvä tehdä yhteistyötä.

Opettaja teki oikein, kun kannusti meitä osallistumaan juhlavaan tilaisuuteen. Emme olleet tulleet edes ajatelleeksi koko juhlaa ennenkuin hän sitä toi meille tiettäväksi. Poika oli otettu kirja-stipendistään ja päättötodistuksen arvosanoja luettiin kotona moneen kertaan. Vakuutimme olevamme hänestä todella ylpeitä. Tilaisuus oli kaiken kaikkiaan hieno ja mieliimme painuva, poika ansaitsi juhlapäivänsä.

Pojan kunto on tällä hetkellä jälleen heikohko. Äskeisen ravintolareissun jälkeen tuli jo päivän kolmas oksennus. Lasten annoksesta poika söi kolmanneksen, jos sitäkään. Aikaisemmin poika oli herkkusuu, joka veteli jo aikuisten annoksia. Ruoka ei maistu, ei pysty, vatsa on jo täynnä, ei ole nälkä. Ja oksupusseja tarvitaan. Täytynee olla lähipäivinä yhteydessä osastolle, jos tilanne säilyy samanlaisena. Paino on tippunut viisi kiloa parin kuukauden takaisesta. Vielä on kuitenkin matkaa vuoden takaiseen painoon noin seitsemän kiloa. Myös kipu on nyt useasti ollut jo asteikollamme numeroa neljä. Asteikkomme on nollasta viiteen. Pari kertaa olemme antaneet morkkua jo tupla-annoksenkin. Jos kipuilu jatkuu, tiedossa on todennäköisesti piipahdus osastolla.


Ketä hoidetaan ja ketä ei, nyt ja tulevaisuudessa

Havahduin yhtenä yönä valvoessani miettimään sitä, miten onnekkaita olemme, kun poikaa vieläkin hoidetaan. Kalliilla lääkkeillä ja erikoissairaanhoidossa. Kehitysvammainen poika, jonka paranemisesta ei ole toivoa. Silti hoidetaan ja yritetään hidastaa taudin etenemistä. Tästä kaikesta ei voi olla muuta kuin kiitollinen. 

Viikon kuluttua olemme vedenjakajalla. Magneettikuva, jossa nähdään, miten paljon tauti on päässyt etenemään. Lääkäreiden arviot, onko lääkkeitä, joita vielä voisi kokeilla jarruttelemiseen. Rintani pakahtuu, koska kuluneina aurinkoisina viikkoina olen onnistunut heivaamaan kuoleman pois ajatuksistani melko hyvin. On nautittu kauniista kesäisistä päivistä ja illoista. On käyty soutelemassa ja on ihailtu luonnon kauneutta.

Pahoinvointi on päivittäistä, vaikka estolääkkeitä menee montaa eri sorttia. Kipu on päivittäistä, siihen menee Panadolia ja morfiinia. Silti poika nauttii pienistä hetkistämme. Veneessä toteaa, että tämä se on elämää.

Tänään on sote ollut uutisissa. Se tulee koskemaan meitä kaikkia tulevaisuudessa. Etenkin sen rahoitus ja säästötavoitteet ovat mietityttäneet. Tulevaisuudessa näissä tilanteissa ei varmasti enää hoideta. Kun todetaan tilanteen toivottomuus, hoidot lopetetaan ja lääkkeet käytetään niille, joilla on toivoa paranemisesta. Tämä tulee olemaan todellisuutta. Muuten tuollaiset säästötavoitteet jäävät saavuttamatta. Onneksi vielä hoidetaan toivottomiakin tapauksia, kuluja laskematta.

Suositut tekstit