Kipulääkkeitä on tällä hetkellä käytössä neljää erilaista. Vatsan toimintaa ylläpidetään Pegorionilla ja tarvittaessa opiaattien hidastusta estävällä lääkkeellä. Syöpään on oma lääkkeensä. Pahoinvoinnin estoon omansa. Kolmena päivänä viikossa poika syö sulfaa, jolla estetään tietyn tyyppistä keuhkokuumetta. Juomista täytyy mennä päivittäin pari litraa. Syöminen on haasteellista, painon ei saisi pudota enää lisää. Kaikkeen tähän on jonkinlainen tasapaino saavutettu ja lääkkeiden annostelu on yksi päivän rutiineista, samoin juomisten, syömisten ja vatsan toiminnan tarkkailu.
Juhannusaattona lähdimme Särkänniemeen. Sää oli tuulinen ja kylmäkin, väkeä oli todella vähän alueella. Poika pääsi joka laittteeseen jonottamatta. Joissakin ajelimme toisen kierroksen heti perään. Pyörätuolilla kuljimme ja poika jaksoi kohtuuhyvin. Yksi oksennus tuli oksupussiin, yksi morfiiniannos kipuun ja yksi syöty ateria, joka pysyi myös vatsassa. Iloisia hymyjä pojan kasvoilla ja kaiken kaikkiaan oikein onnistunut reissu. Illalla nukkumaan mennessä kuulin päivän olleen ikimuistoisen.
Juhannuspäivänä lähdimme Särkkikseen uudelleen. Nyt väkeä oli ihan ei tavalla liikkeellä. Laitteisiin oli pitkät jonot. Siskonsa kanssa kiersi Koiramäen, Akvaarion ja Näsinneulan. Ja oli jälleen oikein onnellinen ja tyytyväinen poika.
Jalkapallon mm-kisat ovat tuoneet pojan päiviin myös sisältöä. Valitsemme jokaisen pelin alussa kumpaa joukkuetta kannustamme ja sen jälkeen jännitetään tulosta.
Kipu ja kuolema ovat nyt taustalla. Ja taustalla haluaisin ne pitkään vielä saada pidettyä. Pelkään sitä, kun kipu yltyy ja poika joutuu kärsimään. Vaikka lääkärit lupaavatkin, että kipuun löytyy lääkitystä. Yritämme saada jokaiseen päivään jotain iloa tuotettua pojalle. Ihaninta on nähdä pojan onnellinen ilme ja kuulla hänen naurunsa. Kun siinä olemme onnistuneet, päivä on ollut hyvä päivä meille kaikille.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Kiitos kommentista! Se julkaistaan, kun olen sen tarkistanut.