Pääsiäinen

Pääsiäisen sanomaan kuuluu kuolema ja sen voittaminen. Mitähän mietti Jeesuksen äiti katsellessaan ristillä roikkuvaa kuolevaa poikaansa? Sitä olen tänä pääsiäisenä enimmäkseen ajatellut. Minullakin on kuoleva poika. Hänkin on hyvin viaton ja hyvä ihminen. Lapsen kaltainen. On myös tehnyt omia pieniä ihmeitään, vaikuttamalla muiden ihmisten elämään. On rikkonut ennakkoluulojakin joillekin ihmisille.

Poika on kulkenut ulkomaita myöten aina meidän mukanamme. Vain yhden kerran ulkomailla kohtasimme ennakkoluuloja down-ihmistä kohtaan. Olimme Phuketissa ja poika halusi uimaan. Minä lähdin hänen kanssaan hotellin uima-altaalle, jossa oli saksalaisperhe lapsensa kanssa. Poika hymyili tytölle, pysyi kuitenkin kaukana. Vanhemmat eivät tietenkään tajunneet, että ymmärrän saksaa vaan he ottivat lapsensa ja lähtivät puhuen halveksivasti pojasta. Olin jo aikeissa sanoa, että vamma ei tartu, mutta päätin sitten kuitenkin olla hiljaa. Ja annoin pojan iloita uimisesta ja lämmöstä.

Äskeisellä Rovaniemen reissullamme mieheni huomasi, että yksi mies tuijotti ja kääntyi vielä taakseenkin katsomaan. Minä olen tullut niin immuuniksi, että en edes huomaa, jos ihmiset tuijottavat. Senkun tuijottavat. Sekin on yksi tapa torjua ennakkoluuloja. Ehkä seuraavaa erilaista ihmistä tuokaan ihminen ei niin paljon enää tuijota. Tottuu jopa erilaisuuteen.

Kaikkialla muualla poikaan on suhtauduttu tosi hienosti. Ja meihin myös. Poika on nauttinut aina suunnattomasti reissuista ja erilaisista paikoista joita olemme nähneet. Hän on kuitenkin aina myös onnellinen kotiin paluun hetkellä.

Tänään pojalla on ollut elokuvapäivä. Morfiini auttaa selkeästi kylkikipuun ja Emend hillitsee paremmin pahoinvointia kuin Zofran. Lasagne on maistunut. Odotamme illan TVoF-lähetystä.
Jatkamme omaa ViaDoloroosaamme.








Nyt alkoi morfiinin käyttö

Poika on ollut viime päivät pahoinvoiva ja on pääasiassa vain mammiskellut. Vessaan kävely sai pojan huohottamaan.

Eilinen jääkiekkomatsi loppui meillä toisen erän puoliväliin. Poika halusi kotiin. Oksensi kotimatkalla oksupussiin ja oli tuskainen.  Katsottiin matsi telkkarista loppuun.

Tänään sitten soittelin osastolle ja päästiin tutkimuksiin. Pojalla onkin ollut kylkikipu melko kova. On vaan yrittänyt sinnitellä sen kanssa. Hengästyminen onkin johtunut kivusta.

Nyt illalla onkin sitten ihan erilainen poika. Hyvinvointilääkkeellä saatiin yököttelyt loppumaan ja lopulta morfiinilla kivutkin lähes kokonaan pois. Huomenna vielä ultraus. Sitten varmaankin päästään kotiin tuhdimpien lääkkeiden kanssa. Pääasia kuitenkin se, että pojan olo on selkeästi parempi.

Morfiini. On yhtäkuin lähtölaskenta.  Kauankohan meillä vielä on aikaa? Auttaako morfiini loppuun asti pitämään kivut pois vai menettääkö tehoaan?

Kolmen viikon päästä on liput Voicen semifinaaliin. Toukokuussa on äitienpäivä. Pojan pitäisi saada ysiluokan päästötodistus koulustaan. Näemmekö ne kaikki etapit? Pääsemmekö yhdessä kesään?

Jälleen valvottu yö

Kuluneen viikon aikana yöt ovat jälleen olleet pitkiä ja aamun odotus on mennyt valvoen surullisin ajatuksin. Poika on ollut selkeästi väsynyt ja pahoinvointi on ollut päivittäistä estolääkkeistä huolimatta. Myös kylki on jälleen alkanut aristamaan. Kasvoihin on noussut ihottumaa. Hengästyttääkin. Maksa ilmeisesti alkaa lopultakin oireilemaan. Ihmeen kauan se on kestänyt, ottaen huomioon, että se on täynnä kasvaimia ja lääkkeitä on syydetty sen työstettäväksi melkoisesti.

Tänään olemme kuitenkin lähdössä ystäväpariskunnan kanssa koko poppoo katsomaan jääkiekkomatsia. Täytynee ottaa oksupusseja laukkuun riittävästi. Poika kovasti odottaa sitä. Lapin reissulla käytiin pikaisesti ruokakaupassa ja poika oli siitäkin iloissaan, koska ei ole vuoteen juuri kauppoihin päässyt. Poikkeuksen muodostivat joulun alla pari kauppaa, jotka järjestivät nimenomaan syöpälapsille/ infektioherkille lapsille mahdollisuuden tulla ostoksille ennen ovien avaamista muille asiakkaille. Pääasiassa on nyhjätty kotosalla.

Tänä aamuna tuntui jälleen siltä, että voimat alkavat olla vähissä. Ikkunoita pitäisi pestä. Roinaa pitäisi siivota pois kaapeista. Kaikenlaista pitäisi ja pitäisi. Mutta jää toistuvasti tekemättä.
Nippa nappa puolison kanssa yhdessä saadaan yleinen siisteystaso pidettyä kohtuullisena. Viimeiset jouluverhotkin vaihdoin muutama viikko sitten pois ja keväisemmät tilalle. Nyt en jaksaisi. Yksi hyvin nukuttu yö saattaisi tuoda voimia takaisin, jos sellaisen saisi kokea.

Töissä siirryn jälleen tekemään pääsääntöisesti neljää päivää viikossa. Toiveissa on vähentää vielä siitäkin. Täysin kokonaan palkattomalle en pysty meidän tilanteessamme jäämään, koska olen ainoa ansiotyössä käyvä perheenjäsen.

Huomenna täytynee soittaa osastolle ja kysyä, onko maksa-arvoissa näkynyt viimeisimmissä verikokeissa mitään selitystä tuolle huonolle ololle. Maanantaina kotisairaala on tulossa ottamaan seuraavat verikokeet ja tuomaan samalla pidempikestoisen pahoinvoinnin estolääkkeen. Maanantaina pitäisi jälleen ruveta syömään syöpälääkkeitäkin. Pussukka odottelee kaapin päällä. Kymmenen päivää pillereitä. Sen jälkeen kymmenen päivän paussi, joka sovittiin pidettäväksi nyt 14 päivänä. Sitten magneettikuvaus ja sen jälkeen tiedetään taas suunta ja vauhti.

Mutta tänään suunnistamme Hakametsään. Kiitokset siitä kuuluvat välittäville ystävillemme.



Mäet ylös ja mäet alas

Pelko, viha,tyyneys, suru, kiitollisuus, kauhu, hauskuus, väsymys, odotus, onnellisuus, rakkaus, toivottomuus ja toiveikkuus. Olen yksinäinen ja silti rakkauden keskellä.  Olen toivoton ja silti toivon. Olen avuton kaikkien hoitojen keskellä. Ja silti kiitollinen, että vielä on jokin hoito olemassa.

Elämä on odottamista. Odotetaan seuraavaa lääkekuuria, verikoetta, magneettikuvaa. Seuraavaa katedrin hoitopäivää. Seuraavaa oksennusta ja hyvinvointilääkettä. Odotetaan seuraavaa lääkäritapaamista. Odotetaan kuolemaa. Ja silti odotetaan ihmettä.

Odotetaan pelolla seuraavia tutkimuksia. Sitten helpotusta, kun tauti onkin vielä jollain lailla kurissa.
Kyttään pojan oireita, onko tämä nyt taudista johtuvaa, vai lääkkeetkö tämän saavat aikaan.

Pelkään, valvon, murehdin. Itken, kapinoin, pakahdun. Ja seuraavassa hetkessä kuvittelen, että sopeudun, alistun ja kestän tämän. Selostan tilannetta jollekin täysin tyynenä.

Ja kaiken keskellä meillä on vain tämä hetki.

Meidän perheestä otettiin perhekuvat. Tajusin, että meillä ei ole yhtäkään sellaista kuvaa, jossa me kaikki olisimme. Saatiin muutkin maailmalta paikalle kuvattavaksi. Jää sitten muistoksi kaikille - se hetki kun vielä olimme kaikki kuvassa.



Reissu onnistui yli odotusten

Maanantai-illalla pakattiin auto ja perhe junaan ja lähdettiin kohti Rovaniemeä. Kotisairaala kävi aamulla ottamassa verikokeet ja antoi samalla pitkäkestoisemman pahoinvoinnin estolääkkeen, koska poikaa yökötti ja oksetutti melko paljon.

Mietin makuuvaunun petillä unta odotellessani sitä, olemmeko me ihan hulluja, kun lähdetään raahaamaan sairasta poikaa Lappiin. Aamulla unenpöpperöisen pojan innostus reissusta ja silmien loiste kuitenkin pyyhki epäilyksen pois. Poika on aina ollut innokas reissaaja.

Reissulla poika sai syöttää poroja ja olla poron kyydissä. Joulupukkia käytiin tervehtimässä. Jonoa tai ihmismassoja ei ollut, joten onnistui sekin, vaikka etukäteen ajattelimme, että siellä on liikaa väkeä. Pukki kertoi montako päivää jouluun vielä on ja että ensi jouluna nähdään. Sillä hetkellä minun ja pojan isän katseet kohtasivat: Nähdäänköhän vielä ensi joulua....

Koiravaljakossa oli 12 koiraa, joista jokaisen poika kävi taputtelemassa ja jututtamassa ennen valjakon lähtöä. Kyyti oli kuulemma hienoa. Lumihotellin huoneita käytiin katsomassa ja ihailemassa. Saunan alalauteellakin pojan annoimme muutaman minuutin istua, vaikka periaatteessa katedrin kanssa saunominen on kiellettyä. Katedri tuli hoidettua mökissäkin.

Mustikkakumpu-mökki oli todella huippusiisti ja siellä oli jopa katossa valokuiduista tehty tähtitaivasta muistuttava valaistus. Mökki oli todella positiivinen yllätys. Yhtenä iltana pojan iloksi revontulet valaisivat taivaan. Niiden näkemistä hän oli kovasti odottanut.

Voisi siis sanoa, että reissumme onnistui yli odotusten, kaikki meni nappiin. Poika nautti selvästi kaikesta. Pahoinvointi pysyi poissa, lähtöpäivänä vasta tuli ensimmäinen yrkkä. Myös aamulla juna-asemalta kotiin matkatessa tuli yrkkä, vaikka heti pojan herättyä annoin hänelle Zofranin. Onneksi on keksitty oksupusseja, joiksi niitä meillä kutsutaan ja olen tilannut niitä meille runsaasti. Niistä on tullut meille arkipäivää. Niitä löytyy kodista sieltä täältä, valmiina odottamassa.

Seuraava asia, mitä odotamme on ystäviemme järjestämä Hakametsän jäähallin jääkiekkomatsi, jota aiomme yrittää katsomaan. Poika odottaa. Mennään vaikka varmaan ei sellaiseen yleisötapahtumaan saisikaan mennä. Ainakin tämänpäiväiset veriarvot olivat ihan hyvät. Puolustussolujakin oli, eivät olleet ihan nollissa.


Elämästä ja kuolemasta

Kun meille melkein kahdeksan vuotta sitten otettiin koirakaveri pojalle, kävi mielessä omassa lapsuudessani koettu kokemus siitä, että kun koira sitten aikanaan kuolee, luopuminen karvakaverista opettaa käsittelemään kuolemaa. Kuolema kun auttamatta koskee kaikkia meitä eläviä.

Nyt vaikuttaa siltä, että tätä kokemusta poika ei tule kokemaan. Karvakaveri jää meille kaveriksi joksikin aikaa vielä senkin jälkeen, kun poikaa ei enää ole.

Aamulla poika tuli kainalooni mammiskelemaan. Sanoin siinä sitten hänelle, että olen niin kovin surullinen siitä, että hänelle tuli tällainen kamala sairaus. Poika siihen totesi, että onneksi ollaan jo voiton puolella. Olisiko pitänyt tyrmätä ja sanoa että ei se nyt ihan niin ole vai olisiko pitänyt myönnellä? Minusta ei tätä viisautta löytynyt, enkä pystynyt siihen sanomaan yhtään mitään. Olin ihan hiljaa. Ajattelin, että ehditään vielä myöhemminkin romuttamaan hänen paranemisajatuksensa. Jos se häntä kantaa tällä hetkellä, niin antaa kantaa. Asia jäi kuitenkin minua vaivaamaan, koska olin kuulevinani hänen lauseessaan kysymyksen: Onhan tämä nyt voiton puolella? Enkä vastannut siihen yhtään mitään...

Muuten jännitämme nyt sitä, pääsemmekö maanantai-illalla lähtemään reissuun. Junan makuuvaunussa pohjoiseen olisi tarkoitus mennä. Siellä mökki odottaa. Poroajelua, jäälinnaa, toivottavasti mukavia elämyksiä pojalle. Meidän ehkä viimeinen yhteinen lomareissu, ken tietää.
Osastolla lääkäri sanoi, että tulee mitä tahansa, niin heihin ensin yhteys ja sitten vasta paikalliseen sairaalaan. Ovat sairaalassa tietoisia reissusta ja kannustivat siihen. Project Liv- yhdistyksen avulla saimme sen toteutumaan. Unelmapäiviä järjestävät siellä.

Meidän unelmapäivä olisi kyllä sellainen, että poika paranisi. Sellaista päivää ei mikään maallinen taho pysty järjestämään ja taivaallinenkin taho taitaa olla liian kiireinen miljardien avunpyyntöjen keskellä meitä kuulemaan.





Arkinen tasaisuus saatiin vielä takaisin

Magneettikuvissa ei näkynyt kasvainten kasvamista tai leviämistä, joten jatketaan edelleen samoilla lääkkeillä. Poika on voinut melko hyvin, lukuunottamatta sitä, että lähes joka päivä on tarvittu sen yhden kerran oksennuspussia. Veriarvot ovat olleet kohtuullisia. Maanantaina jälkeen lähete menemään Zavedos ja Ixoten. Sen oheen laitamme menemään Zofrania aamuin illoin.

Ruotsin samanikäisen pojan tilanteesta laitoin hänen vanhemmilleen mesellä kyselyä menemään eilen. Vastaukseksi sain tiedon siitä, että poika oli kuollut tammikuussa. Tämä poika oli lähinnä meitä oleva, jonka maailmasta löysin samalla diagnoosilla. Hän oli käynyt Houstonin sarkoomasairaalassa leikkauksessa, kävi läpi rankat sädehoidot ja muut hoidot. Leikkauksessa poistettiin 26 kasvainta. Oli luurangon näköinen kuvissa, jotka näin. Sädehoito sai aikaan todella pahan ripulin. Tauti katosi muutamaksi kuukaudeksi, kunnes löytyi loppuvuodesta metastaasit luustosta. Sellaisen sairauden kanssa ei taistella. Sellaista tautia sairastetaan, kunnes kuollaan.

Poikamme on tähän nähden kestänyt hoidot hyvin ja saanut silti elää melko hyvälaatuista elämää. Toivottavasti kunto pysyy niin hyvänä ja infektiot ja influenssat loitolla, jotta pääsemme lähiviikkoina reissuun pohjoiseen. Myös huhtikuulle tVoF-semifinaaliin on liput hankittuina. Olemme tavanneet vuosittain käydä Logomossa näissä merkeissä. Pojalle kun musiikki ja TV:n musiikkiohjelmat ovat se kaikkein tärkein asia elämässä. Aikaisemmin katseltiin Tartu Mikkiin - ohjelmaa. Sen jälkeen on tullut Vain Elämää ja tVoF. Meidän perhe istuu näiden ohjelmien aikaan tiiviisti sohvalla TV:tä katsoen.

Ei ole elämää ilman musiikkia, poika sanoi joskus. Tälläkin hetkellä kuuntelee musiikkia ja rummuttaa sähkörumpujaan. Onneksi jaksaa sitä taas tehdä. Viime kesänä oli raskaiden hoitojen vuoksi aika, jolloin ei jaksanut.

Ruotsista sain eilisessä keskustelussa viestin, jossa kehotettiin olemaan luopumatta toivosta ja että ihmeitä tapahtuu. Vastasin, että odotan ihmettä pojan viimeiseen hengenvetoon asti. Samalla kun vastasin tajusin, että niin se on. Vaikka miten täällä kirjoitan sanoiksi sitä, että tämä sairaus on kovempi kuin mikään muu, äidin sydän ei luovu toivosta niin kauan kuin poika on ja hengittää. Välillä totuus yrittää päästä tuon toivon muurin yli sydämeeni. Järki tajuaa sen, mutta sydän ei sitä siltikään pysty täysin myöntämään saati käsittelemään.

Suositut tekstit