Arkinen tasaisuus saatiin vielä takaisin

Magneettikuvissa ei näkynyt kasvainten kasvamista tai leviämistä, joten jatketaan edelleen samoilla lääkkeillä. Poika on voinut melko hyvin, lukuunottamatta sitä, että lähes joka päivä on tarvittu sen yhden kerran oksennuspussia. Veriarvot ovat olleet kohtuullisia. Maanantaina jälkeen lähete menemään Zavedos ja Ixoten. Sen oheen laitamme menemään Zofrania aamuin illoin.

Ruotsin samanikäisen pojan tilanteesta laitoin hänen vanhemmilleen mesellä kyselyä menemään eilen. Vastaukseksi sain tiedon siitä, että poika oli kuollut tammikuussa. Tämä poika oli lähinnä meitä oleva, jonka maailmasta löysin samalla diagnoosilla. Hän oli käynyt Houstonin sarkoomasairaalassa leikkauksessa, kävi läpi rankat sädehoidot ja muut hoidot. Leikkauksessa poistettiin 26 kasvainta. Oli luurangon näköinen kuvissa, jotka näin. Sädehoito sai aikaan todella pahan ripulin. Tauti katosi muutamaksi kuukaudeksi, kunnes löytyi loppuvuodesta metastaasit luustosta. Sellaisen sairauden kanssa ei taistella. Sellaista tautia sairastetaan, kunnes kuollaan.

Poikamme on tähän nähden kestänyt hoidot hyvin ja saanut silti elää melko hyvälaatuista elämää. Toivottavasti kunto pysyy niin hyvänä ja infektiot ja influenssat loitolla, jotta pääsemme lähiviikkoina reissuun pohjoiseen. Myös huhtikuulle tVoF-semifinaaliin on liput hankittuina. Olemme tavanneet vuosittain käydä Logomossa näissä merkeissä. Pojalle kun musiikki ja TV:n musiikkiohjelmat ovat se kaikkein tärkein asia elämässä. Aikaisemmin katseltiin Tartu Mikkiin - ohjelmaa. Sen jälkeen on tullut Vain Elämää ja tVoF. Meidän perhe istuu näiden ohjelmien aikaan tiiviisti sohvalla TV:tä katsoen.

Ei ole elämää ilman musiikkia, poika sanoi joskus. Tälläkin hetkellä kuuntelee musiikkia ja rummuttaa sähkörumpujaan. Onneksi jaksaa sitä taas tehdä. Viime kesänä oli raskaiden hoitojen vuoksi aika, jolloin ei jaksanut.

Ruotsista sain eilisessä keskustelussa viestin, jossa kehotettiin olemaan luopumatta toivosta ja että ihmeitä tapahtuu. Vastasin, että odotan ihmettä pojan viimeiseen hengenvetoon asti. Samalla kun vastasin tajusin, että niin se on. Vaikka miten täällä kirjoitan sanoiksi sitä, että tämä sairaus on kovempi kuin mikään muu, äidin sydän ei luovu toivosta niin kauan kuin poika on ja hengittää. Välillä totuus yrittää päästä tuon toivon muurin yli sydämeeni. Järki tajuaa sen, mutta sydän ei sitä siltikään pysty täysin myöntämään saati käsittelemään.