Tänään juhlitaan pojan syntymäpäivää

Tänään tulee kuluneeksi 16 vuotta siitä, kun poika syntyi. Silloin Suomessa oli vielä käytössä markat. Silloin oli myös paukkupakkaset.

Eilen ystäväperhe kävi meitä ilahduttamassa ja poikaa muistamassa. Siitä heille suuret kiitokset. Tänään on juhlittu omalla väellä. Vanhemmat lapset ovat olleet perheineen paikalla.

Poika on nauttinut, kun on saanut pelata Nintendo Switchia kaksinpelinä sisarustensa ja eilen vieraiden kanssa.

Tälle päivälle olimme pojan isän kanssa kehittäneet pojalle yllätyksen, josta emme hiiskuneet etukäteen. Puimme, keräsimme laukkuun evästä ja lähdimme "eväsretkelle" suunnaten parkkipaikalle. Yhtäaikaa meidän sinne saapuessa pihaan kurvasi tilaamamme limousine. Pojan silmät suurenivat ja ilme kirkastui ja sanoi vau. Ja sitten kiivettiin koko konkkaronkka auton kyytiin ja lähdettiin parin tunnin ajelulle. Jos siis näit limousinen Tampereen keskustassa tänään uuden vuoden aaton aattona, se olimme me.

Järjestelyt Tampereenlimusiinin :n kanssa sujuivat loistavasti ja kaikki sovittu piti 100%.sti. Meillä oli todella mukava autoilureissu. Poika tykkäsi kovasti ja me muutkin.

Laitoimme autossa pojan suosikki-cd:t soimaan ja nautittiin pehmeästä ylellisestä kyydistä. Poika tuumasi illalla, että oli ihana päivä. Onnistuimme siis tekemään hänen merkkipäivästään hänelle mieluisan.

Paljon asioita näihin kuluneisiin vuosiin mahtuu. Monta kertaa on puhallettu pipiin, on opeteltu erinäisiä asioita, on koettu ja nähty monenlaista. Jokainen erityislapsen vanhempi tietää, mitä elämä erityislapsen vanhempana tarkoittaa. Se elämä ei ole säälittävää tai surkeaa. Se on rikasta elämää, vähän suurempine haasteineen ja iloineen.

Ehkä tämä oli pojan viimeinen syntymäpäivä. Todennäköisesti oli sitä.
Parasta oli se, että poika oli juuri nyt näin hyvässä kunnossa ja pystyi päivästään nauttimaan.





Ystävät rakkaat, älkää uskoko että kaikki hyvin.

Kiitos rakkaat ystävät, kun soitatte ja kysytte mitä kuuluu. On ihanaa, että muistatte minua ja meitä.
Älkää silti uskoko, että kaikki on hyvin, vaikka reippaalla äänellä teille puhelimessa niin vakuutan. En voi muuta tehdä, kun poika yleensä tarkkaan kuuntelee, mitä puhelimeen rupattelen.

Mikään ei ole hyvin, tiedättehän te sen? No, pojalla sinänsä on kaikki hyvin. Hän on hetken lapsi, joka elää hetken ja päivän kerrallaan. Pojan aikana minäkin yritän sitä olla. Lasketaan isänsäkin kanssa leikkiä ja saadaan poika nauramaan onnellisena. Mutta silti. Heti, kun pääsen olemaan yksin, pakahtuva sydän alkaa jyskyttää. Päässä pyörii vain ajatus siitä, että poika ei parane.

Muistan unen vuosien takaa. Miten uni jäikin niin voimakkaasti mieleen....? Joka tapauksessa minä uimataidoton olin unessa pojan kanssa veden alla sukelluksissa. Me pidimme toisiamme kädestä. Ylhäällä veden pinnalla valo näkyi kutsuvana. Jostain syystä unessa minulla ei ollut voimaa lähteä sinne valoa kohti, vaan olin siellä veden pohjassa. Sitten päästin pojan kädestä irti ja työnsin hänet valoa kohti sinne pinnalle jääden itse sinne veden pohjalle. Muistan vieläkin unen tuoman tunteen siitä, kun jouduin pojasta eroon. Ennakoiko tuo uneni tätä kokemusta. Nythän joudun päästämään pojan kädestä irti ja jäämään itse tänne syvyyksiin pimeyteen.

Tarvitsen teitä rakkaat ystävät tulevina päivinä. Vaikka sitten olisitte uskovinanne, että kaikki on hyvin.  Tarvitsen teitä, sillä ihminen ei ole saari.

Epätoivoista huokailua

Viime yönä jälleen valvoin ja luin vertaisryhmän viestittelyä FB:ssa. Australiassa, USA:ssa, Englannissa, ympäri Eurooppaa tulee koko ajan suruviestejä siitä, miten DSRCT:tä sairastavat puolisot ja lapset ovat kuolleet sairauteen. Välillä ryhmään tulee aina joku uusi, joka kyselee hoidoista. Yksi englantilainen nainen oli menossa USA:han johtavaan sarkoomakeskukseen hoidettavaksi ja hänen lähipiirinsä järjesti keräyksen saadakseen kokoon miljoona euroa, jonka hoito olisi maksanut. He saivat kokoon vain 700 000 euroa ja nainen ehti kuolla ennenkuin rahat olivat kasassa. Vaikka hän olisi päässytkin hoitoon tuonne johtavaan sarkoomakeskukseen, ei siitä todennäköisesti olisi ollut hänelle mitään hyötyä. Kerääjät lahjoittivat rahat tutkimukseen. Tähän sairauteen ei ole olemassa muuta toimivaa hoitoa kuin saada tauti kiinni alkuvaiheessa, poistaa leikkauksella kasvaimet ja sen jälkeen rankat systostaatit ja sädetys.

Useimmilla tauti huomataan liian myöhään, kuten meidän pojallakin. Kun se on jo metastoitunut elimiin ja vatsan ulkopuolelle. Kun sitä ei voi leikata sen vuoksi, että sitä on joka paikassa. Joillakin tosin tauti saattaa alkaa keuhkoista tai aivoista. Pojalla on maksan etäpesäkkeiden lisäksi yksi etäpesäke keuhkoputken vieressä. Suurin osa vatsassa.

On olemassa ihmisiä, jotka uskovat syövän olevan aina itse aiheutettu. Meillä on pyritty aina syömään terveellisesti ja pojalle on annettu lääkärin neuvojen mukaisesti lisäravinteita. Hän onkin ollut kovin terve näihin päiviin asti. Poissaoloja koulusta ei juuri ole flunssien tms. vuoksi ollut. Kukaan ei oikeasti tiedä, mikä tämän taudin aiheuttaa. Yhdelle vertaisryhmän jäsenelle lääkäri oli sanonut, että yksi syntymähetkellä saatu virheellinen kantasolu riittää. Tutkimusten mukaan n 30% on elintapojen aiheuttamia syöpätapauksia. Loput eivät sitä ole. On siis turha kenenkään syyttää itseään.

On melko röyhkeää tiettyjen lisäravinteiden myyjien tulla väittämään tuotteidensa auttavan syöpää vastaan. Viherjuomaa ja pahkateetä minullekin on kaupiteltu. Vaihtoehtoisissa totuuksissa ruokasoodalla parannetaan syöpää. Me yritämme tehdä marjoista smoothieta. Se vain vaihtelevasti maistuu meidän potilaalle. Sokerin sanotaan olevan syöpäsolujen herkkua. (Tosin toiset asiantuntijat sanovat, että kaikki syöty muuttuu sokeriksi elimistössä.) Mitä sitten teet, kun vihreät kuulat tai makaronilaatikko ovat ainoa ravinto, mitä saat lapsen ylipäänsä syömään? Sanoisin, että näissä ruoka-asioissakin puskista on helppo huudella. Aina löytyy niitä viisaita, jotka tietävät paremmin, miten syöpää pitäisi hoitaa. Heillä toki ei lähipiirissä ole sitä ollut. Lääkärin ohje oli se, että antaa lapsen syödä kaikkea sitä, mikä maistuu. Silloin kun mennään aliravitsemuksen puolella, tärkeintä on saada lapseen ruokaa.

Lääkäreihin me olemme toivomme laittaneet. Nyt lääkäritkin huokailevat ja puhuvat siitä, että jäljellä on vain huonoja vaihtoehtoja. Otammeko kuusenkerkät ja viherjuomat käyttöön ja juotamme niitä väkisin yököttelevälle pojalle? Ei kiitos. Ja jos yhtään tunnet kunnioitusta sairaita ihmisiä kohtaan, älä tule meille edes ehdottamaan mitään niistä. Monet niilläkin tekevät tiliä sairaiden kustannuksella.

Ainoa asia, joka pojan voi vielä pelastaa ja parantaa on Jumalan ihme. Kutsuttakoon häntä sitten Jumalaksi, Kohtaloksi, Allahiksi tai miksi hyvänsä. Se on ainoa mahdollisuus. Ihmeet sattuvat yleensä hyvin harvakseltaan. Niin tosin tämä DSRCT-niminen syöpäkin. Silti ajattelen, että ihmeitä voi tapahtua siinä, missä ihmisten taidot ja osaaminen loppuvat. Odotan siis sydän kippuralla ihmettä.

Tänäänkin tilastojen mukaan 90 ihmistä saa syöpädiagnoosin. Se tarkoittaa, että joka kuukausi Suomessa keskimäärin 2700 ihmistä saa kuulla sairastavansa syöpää. Vuodessa se tarkoittaa 32400. Näistä kaksi kolmasosaa toipuu hoitojen ansiosta (tai niistä huolimatta). Yksi kolmasosa sairastaa joko kroonista syöpää tai kuolee siihen koskaan parantumatta. Nämä ovat tilastolukuja.

Poika on nyt osa tätä tilastoa. Ja vaikka miten äitinä tunnetasolla syyttelen itseäni siitä, että lapsi on sairas, järjellä siihen ei löydy perustetta. Näin on vain meille käynyt.

Joulu, joulu on meillä

Jouluihmisenä joulunaika on ollut aina tosi tärkeä aika olla yhdessä perheen kanssa.

Tänäkin vuonna on häärätty tehden samoja valmisteluja. Ei vaan millään meinaa päästä kiinni siihen ihanaan tunnelmaan. Vähän väliä iskee ajatus kuin nyrkki vyön alle : Tämä on ehkä pojan viimeinen joulu. 

Silti tämä joulu on jo lahja itsessään. Kesällä joulu tuntui vielä kovin kaukaiselta saavuttaa. Poika oli menettänyt painostaan 10 kiloa ja oli todella sairaan näköinen ja oloinen. Ensimmäiset sytostaattikuurit olivat tosi raskaat. Silloin muistan ajatelleeni välähdyksenomaisesti joulua ilman poikaa. 

Poika odottaa kovasti joulua ja sitä on yhdessäkin valmisteltu ja etukäteisjuhlittukin kovasti. Kuusi on laitettu. Lahjat on hankittu. Ruokaa on tarjolla ja tällä hetkellä pojalla on ruokahaluakin syödä sitä. Joululaulujakin on kuunneltu.

Joten yritämme vältellä tuota nyrkiniskuista ajatusta ja tehdä kaikki joulukuviot kuten aikaisempinakin jouluina. Leikkiä, että kaikki on kuin ennenkin. Sytyttää kynttilöitä ja avata lahjoja. Syödä kinkkua laatikoineen ja paljon suklaata ja karkkia. Levätä ja olla yhdessä.

Joulussa kaikkein tärkeintä on rakkauden sanoma. Ja näitä ihmisiä minä rakastan - niin paljon, että pakahdun. Haluan luoda heille jouluista parhaimman.

Ihanaa joulunaikaa myös sinulle, joka tätä luet!


Surun olemuksesta

Suru pojan menettämisestä, vaikka lapsi vielä elää, on kaiken kattavaa. Se iskee tajuntaan heti kun herää. Koko bussimatkan töihin. Töissä vähän väliä. Bussimatkalla kotiin. Niin kauan kuin tajuntaa on olemassa ennen kuin nukahtaa. Jos nukahtaa. Kun nukahtaa.

Se tekee sydämen kohdalle kouristavan tunteen, kun sydän pienenee pähkinän kokoiseksi ja sen päälle kasvaa kova pähkinän kuori. Se saa hartiat kasaan. Askelen raskaaksi. Silmien takana kirvelevät itketyt ja itkua odottavat kyyneleet.

Suruun voi ehkä oikeasti hukkua. Tai ehkä siinä pysyy pinnalla, kun ei pyristele vastaan, on vaan ja antaa virran viedä.

Se vie kaikesta tekemisestä merkityksen. On yhdentekevää, onko imuroitu vai ei. Onko tukka pesty vai ei. Ja silti täytyy yrittää nuo arjen hommat hoitaa. Itsen ympärillä kulissit täytyy pitää kasassa, koska ilman niitä romahtaa varmaan itsekin.

Mielessä pyörii muistot siitä, kun poika oppi ajamaan ilman apupyöriä. Oppi kirjoittamaan ja opeteltiin lukemaan. Miten päiväkodissa tätien mukaan käytti kaiken tilan hyväkseen. Miten hihkui jouluna lahjojensa keskellä. Miten oli aina innokas lähtemään reissuun.

Miten me ajattelimme tämän uuden kotikaupungin sisältävän pojalle paljon sellaisia mahdollisuuksia, joita vanhassa ei ollut. Vaan nyt ei tarvitse miettiä jatkokoulutuspaikkaa eikä asumispaikkaa. Tulevaisuus ei yllä pojalla niin pitkälle.

Pojan aikana ei saa surra. Suru käpertyy silloin piiloon, sinne pähkinän kuoren sisään. Pojan aikana lasketaan leikkiä, nauretaan ja ollaan reippaita. Lääkärikin sanoi, että jos vanhemmat eivät hallitse tunteitaan, lapsi ei uskalla puhua sairaudestaan - tai kuolemasta, jos siitä haluaisi puhua. Lapsi haluaa suojella vanhempiaan. Silloinkin kun vanhempien pitäisi suojella lasta.

Lääkäri kertoi myös, että useimmiten kuolevalle lapselle pahin pelko on joutua eroon vanhemmistaan. Olen kehittänyt viimeisiin hetkiin kerrottavaksi pojalle tarinan siitä, miten hän nukahtaa ja koska kuolemassa aika kuluu salamannopeasti, niin naps minäkin ja isäkin kuollaan ja mennään pojan luokse. Hänen ei tarvitse olla erossa meistä kuin ihan silmänräpäys vain.






Paljonko kärsimystä hoidoilla on eettistä aiheuttaa?

Nyt kun jäljellä on vain huonoja vaihtoehtoja, joudumme miettimään pojan jäljellä olevan elämän laatua.

Tiedän, että on vanhempia, jotka kääntävät kaikki kivet ja hankkivat kaikki mahdolliset hoidot, myös tällaisessa epätoivoisessa tilanteessa. Me joudumme nyt pohtimaan, haluammeko olla näitä vanhempia, senkin uhalla, että pojan jäljellä oleviin päiviin tulisi leikkauksia, niistä toipumista, kokeellisia lääkkeitä ja niiden sivuvaikutuksia.

Toinen vaihtoehto on antaa lapselle lupa elää täyttä elämää loput päivät ja sen jälkeen rauhassa kuolla. Se ei tarkoita, että hyväksyisin lapsen kuoleman tai että haluaisin hänestä luopua. En vain halua omaa menettämisen tuskaani muuntaa lapselle aiheutetuksi turhaksi kärsimykseksi.

En todellakaan ole valmis menettämään elämästäni lasta, joka meidän perheessämme on kaikki elämänsä melkein 16 vuotta ollut koko perheen elämän keskipiste. Kaikessa tekemisessämme on aina ensin ajateltu, miten poika.

Ehkä juuri siksi en taida olla valmis tarttumaan lääkäreiden esittämään ajatukseen, että pojan vatsaan tehtäisiin isompi leikkaus ja otettaisiin kunnon kimpale kasvainta ja lähetettäisiin se Saksaan dna:ltaan analysoitavaksi, josko löytyisi jokin lääke, joka siihen tepsisi. Jo leikkaukseen itseensä liittyy isot riskit ja siitä toipuminen voisi kestää ihan liian kauan. Poika joutuisi olemaan sairaalassa pitkään. Nyt saa olla kotona ja napsitaan pillereitä, joiden toivotaan hidastavan taudin etenemistä.

Ja jos sellainen lääke tähän tautiin olisi olemassa, niin miksi sitten maailman kaikki siihen sairastuneet kuolevat? Myös amerikkalaisten johtavien sarkoomasairaaloiden potilaan. Vertaispalstan keskusteluissa on käynyt selväksi, että vain ne voivat selvitä, joilta pystytään leikkaamaan tauti kokonaan pois ja sen jälkeen hoitamaan sädetyksin ja sytostaatein. Poikaa ei voida leikata, koska sairaus on maksassa niin laajasti, samoin koko vatsan alueella. Liian levinnyt.

Minä näen sen, että toivoa ei oikesti todellakaan ole. Miksi siis tuottaisimme pojalle lisää tarpeetonta kärsimystä? Vain siksikö, että saisimme valheellisen toivon kipinän ja peittäisimme sillä tämän suunnattoman menettämisen surun? Ei, meidän on unohdettava itsemme ja ajateltava ensisijaisesti poikaa.



Turhat luulot pois

Sieltähän se sitten tuli: käännekohta. Käänne huonompaan. Meni pari päivää tätä nieleskellessä. Suomi 100 -päivänä on nyt pakko myöntää, että totta se on. Poika ulee kuolemaan tähän tautiin.
Jos tähän asti pienen pieni harhaluulo onkin antanut pitää itseään lähellä sydäntä, maanantaina se katosi jälleen. Lisää kyyneleitä. Lisää painoa hartioille ja sydämeen. Loppuvatkohan ne koskaan. Luulen, että tulen itkemään jatkossa aina, kun poika tulee mieleeni. Koko loppuelämäni.

Tässä lääkärin lausumaa:
Tähän mennessä kumulatiiviset sytostaattiannokset: ifosfamidi 54 g/m 2
, vinkristiini 19.5 mg/m 2
, aktinomysiini-D 4.5 mg/m 2
, karboplatiini 1500 mg/m 2
, epirubisiini 450 mg/m 2
ja etoposidi 1350 mg/m 2
Hb 93, leukosyytit 2.8, trombosyytit 119, neutrofiilit 1.7, CRP 2, natrium 141, kalium 4.3, Krea 73, Alat 101, bilirubiini 3. 
Potilaalle tehty anestesiassa koko vartalon laaja seulontamagneettikuvaus. Mittaustarkkuuden rajoissa tilanne pysynyt ennallaan 3.10.2017 tehtyyn tutkimukseen verrattuna.
Kaikkiaan potilaan tilanne erittäin ongelmallinen. Tähän mennessä saanut erittäin raskaan suonensisäisen sytostaattihoidon. Lokakuulle saakka tuumorimassat pienentyneet, nyt tilanne pysähtynyt ennalleen. Uusia muutoksia ei ole tullut, ei kuitenkaan enää selvää vastetta. 
Suunnitelma
Nyt jatkoon suunnitellaan siirtymistä peroraaliseen lääkitykseen, jossa valmisteina trofosfamidi-idarubisiini ja trofosfamidi-etoposidi. Muutaman kuurin jälkeen magneettikuvaus vastearviota varten. Ennen hoidon aloittamista vielä kardiologin kontrolli.

Siirrytään siis suun kautta otettaviin sytostaatteihin, koska noissa suonen sisäisissä on kuulemma saavutettu ylärajat ja toisaalta, ne eivät enää auta. Ne perkeleelliset kasvaimet ovat kehittäneet vastustuskyvyn lääkkeille. Suun kautta otettavissa lääkkeissä on eri toimintamekanismi, joten nyt toivotaan, että ne ainakin hidastavat kasvainten kehittymistä ja leviämistä. Sitten jos eivät, lähdetään etsimään kokeellisia hoitoja, jos niillä saisi ostettua lisäaikaa. Meiltä kysyttiin, olemmeko valmiit lähtemään jonnekin Eurooppaan kokeelliseen hoitoon, jos tilanne käy sellaiseksi. Toivoa ei annettu. Me vain saamme lisäaikaa.

Onneksi en tiedä, millaisia päiviä on tulossa, mutta aavistan kyllä sen, että helppoja ne päivät eivät tule olemaan. Ja tässä kohtaa kylven itsekkäästi omassa tuskassani. Katsellen asioita omista lähtökohdistani. Lapseni elämä loppuu ennen aikojaan. Hänen tuskansa tulee olemaan edessäpäin, sekä fyysista että henkistä tuskaa. Ja joudun sitä katsomaan vierestä. Ihan läheltä.



Arjen suloinen valheellisuus

Ihminen on sopeutuvainen elollinen. Kun elämän olosuhteet muuttuvat, jonkin ajan kuluttua erilaisesta on tullut tavanomaista.

Tätä elämää me olemme eläneet. Uudessa arjessa ovat toistuneet hoitojaksot, niistä toipuminen tankkauksineen ja kasvutekijäpistoksineen. Joka jakson väliin on jäänyt aika, jolloin on eletty melko normaalia elämää, tosin infektioherkkyyden asettamissa rajoissa.

Aamulla herätään. Minä lähden töihin. Poika häärää isänsä kanssa tehden koulutehtäviä, kuunnellen musiikkia, pelaten wii-pelejä, soittaen rumpuja. Kaikkea sitä, mitä teki ennenkin. Välillä käyvät kaupassa ja poika jää autoon odottamaan, koska kauppoihin ei ole normaalisti sallittua mennä.
Sitten tulen töistä, puuhataan ruuan ja tiskien kanssa. Välillä karvaisten kavereiden tekemisiä naureskellaan ja loppuillasta katsellaan yhdessä telkkaria. Eikö kuulostakin melko normaalilta?

Tähän voisi vaikka tottua ja toivoa että tämä voisi jatkua vaikka miten kauan. Joskus öisin herään vieläkin valvomaan ja miettimään, koska tämäkin elämä jää kaivatuksi muistoksi. Ei kannata murehtia etukäteen, joku jo sanoisi. Jopa itse voisin niin jollekin sanoa. Mutta silti murehdin. Ja suren.

Maanantaina on magneettikuvaukset. Mitään, mitä sen jälkeen on, emme tiedä. Olemme tulleet eräänlaiseen taitekohtaan. Yhdeksän sytostaattijaksoa takana. Ja poika selvisi niistä. Se jo sinällään on asia, jota en uskaltanut kesällä edes toivoa. Sinnikäs lupasi poika olla ja on sitä ollut.

Olen tähän arkeen niin kiintynyt, että toivon kovasti, ettei tätä oteta meiltä vielä pois. Kaikessa valheellisuudessaankin haluan siitä kuvitella, että tämä jatkuu ja jatkuu vain...

Suositut tekstit