Epätoivoista huokailua

Viime yönä jälleen valvoin ja luin vertaisryhmän viestittelyä FB:ssa. Australiassa, USA:ssa, Englannissa, ympäri Eurooppaa tulee koko ajan suruviestejä siitä, miten DSRCT:tä sairastavat puolisot ja lapset ovat kuolleet sairauteen. Välillä ryhmään tulee aina joku uusi, joka kyselee hoidoista. Yksi englantilainen nainen oli menossa USA:han johtavaan sarkoomakeskukseen hoidettavaksi ja hänen lähipiirinsä järjesti keräyksen saadakseen kokoon miljoona euroa, jonka hoito olisi maksanut. He saivat kokoon vain 700 000 euroa ja nainen ehti kuolla ennenkuin rahat olivat kasassa. Vaikka hän olisi päässytkin hoitoon tuonne johtavaan sarkoomakeskukseen, ei siitä todennäköisesti olisi ollut hänelle mitään hyötyä. Kerääjät lahjoittivat rahat tutkimukseen. Tähän sairauteen ei ole olemassa muuta toimivaa hoitoa kuin saada tauti kiinni alkuvaiheessa, poistaa leikkauksella kasvaimet ja sen jälkeen rankat systostaatit ja sädetys.

Useimmilla tauti huomataan liian myöhään, kuten meidän pojallakin. Kun se on jo metastoitunut elimiin ja vatsan ulkopuolelle. Kun sitä ei voi leikata sen vuoksi, että sitä on joka paikassa. Joillakin tosin tauti saattaa alkaa keuhkoista tai aivoista. Pojalla on maksan etäpesäkkeiden lisäksi yksi etäpesäke keuhkoputken vieressä. Suurin osa vatsassa.

On olemassa ihmisiä, jotka uskovat syövän olevan aina itse aiheutettu. Meillä on pyritty aina syömään terveellisesti ja pojalle on annettu lääkärin neuvojen mukaisesti lisäravinteita. Hän onkin ollut kovin terve näihin päiviin asti. Poissaoloja koulusta ei juuri ole flunssien tms. vuoksi ollut. Kukaan ei oikeasti tiedä, mikä tämän taudin aiheuttaa. Yhdelle vertaisryhmän jäsenelle lääkäri oli sanonut, että yksi syntymähetkellä saatu virheellinen kantasolu riittää. Tutkimusten mukaan n 30% on elintapojen aiheuttamia syöpätapauksia. Loput eivät sitä ole. On siis turha kenenkään syyttää itseään.

On melko röyhkeää tiettyjen lisäravinteiden myyjien tulla väittämään tuotteidensa auttavan syöpää vastaan. Viherjuomaa ja pahkateetä minullekin on kaupiteltu. Vaihtoehtoisissa totuuksissa ruokasoodalla parannetaan syöpää. Me yritämme tehdä marjoista smoothieta. Se vain vaihtelevasti maistuu meidän potilaalle. Sokerin sanotaan olevan syöpäsolujen herkkua. (Tosin toiset asiantuntijat sanovat, että kaikki syöty muuttuu sokeriksi elimistössä.) Mitä sitten teet, kun vihreät kuulat tai makaronilaatikko ovat ainoa ravinto, mitä saat lapsen ylipäänsä syömään? Sanoisin, että näissä ruoka-asioissakin puskista on helppo huudella. Aina löytyy niitä viisaita, jotka tietävät paremmin, miten syöpää pitäisi hoitaa. Heillä toki ei lähipiirissä ole sitä ollut. Lääkärin ohje oli se, että antaa lapsen syödä kaikkea sitä, mikä maistuu. Silloin kun mennään aliravitsemuksen puolella, tärkeintä on saada lapseen ruokaa.

Lääkäreihin me olemme toivomme laittaneet. Nyt lääkäritkin huokailevat ja puhuvat siitä, että jäljellä on vain huonoja vaihtoehtoja. Otammeko kuusenkerkät ja viherjuomat käyttöön ja juotamme niitä väkisin yököttelevälle pojalle? Ei kiitos. Ja jos yhtään tunnet kunnioitusta sairaita ihmisiä kohtaan, älä tule meille edes ehdottamaan mitään niistä. Monet niilläkin tekevät tiliä sairaiden kustannuksella.

Ainoa asia, joka pojan voi vielä pelastaa ja parantaa on Jumalan ihme. Kutsuttakoon häntä sitten Jumalaksi, Kohtaloksi, Allahiksi tai miksi hyvänsä. Se on ainoa mahdollisuus. Ihmeet sattuvat yleensä hyvin harvakseltaan. Niin tosin tämä DSRCT-niminen syöpäkin. Silti ajattelen, että ihmeitä voi tapahtua siinä, missä ihmisten taidot ja osaaminen loppuvat. Odotan siis sydän kippuralla ihmettä.

Tänäänkin tilastojen mukaan 90 ihmistä saa syöpädiagnoosin. Se tarkoittaa, että joka kuukausi Suomessa keskimäärin 2700 ihmistä saa kuulla sairastavansa syöpää. Vuodessa se tarkoittaa 32400. Näistä kaksi kolmasosaa toipuu hoitojen ansiosta (tai niistä huolimatta). Yksi kolmasosa sairastaa joko kroonista syöpää tai kuolee siihen koskaan parantumatta. Nämä ovat tilastolukuja.

Poika on nyt osa tätä tilastoa. Ja vaikka miten äitinä tunnetasolla syyttelen itseäni siitä, että lapsi on sairas, järjellä siihen ei löydy perustetta. Näin on vain meille käynyt.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Kiitos kommentista! Se julkaistaan, kun olen sen tarkistanut.

Suositut tekstit