Saa mennä

Kävimme kuolleiden lasten muistopäivänä 23.9. viemässä osastolle hoitohenkilökunnalle suklaata. Samalla kävimme katsomassa uuden lastensairaalan tiloja. Olen erittäin liikuttunut siitä, että osastonlääkäri soitti pojan isälle myöhemmin ja kiitti muistamisesta. Samalla hän kysyi, miten me olemme pärjänneet. Hän oli myös antanut meille kiitosta siitä, että kaikissa toimissamme ensisijalla oli ollut lapsen paras. Se ei kuulemma ole itsestään selvää.

Koiramme täytti yhdeksän vuotta. Sillä on ollut jo hetken nivelvaivoja ja tällä hetkellä se ontuu. Jossakin vaiheessa meidän pitää tehdä lopullinen ratkaisu sen elämän ja kärsimyksen pohjalta. Ei ihan vielä. Mutta kovin kaukanakaan se päivä ei välttämättä ole.

Miten nämä asiat liittyvät toisiinsa?

Kun rakas läheinen ihminen tekee kuolemaa, hänestä ei haluaisi millään luopua. (Ja kyllä se lemmikkiinkin pätee, vaikkakaan ei ehkä ihan samalla tasolla kuin ihmiseen.)  Haluaisi kaikin keinoin pitää kiinni. Pyytää elvytystä, kaikkia keinoja, vaikka tietääkin tilanteen olevan ihan toivoton. Löytää kaikki vaihtoehtohoidot ja ihmetohtorit. Ja niihin tukeutuukin, jos ajattelee vain itseään ja omaa menettämisen pelkoaan.

Rakkaus on kuitenkin niin suuri, että se auttaa ohittamaan oman menettämisen pelon. Sen avulla pystyy luopumaan ja antamaan luvan mennä. Annoimme pojalle luvan mennä. Lupasimme jotenkin pärjätä. Päivä kerrallaan on päästy tähän päivään. Suru ja ikävä ovat yhä täällä, mutta eivät viillä aivan niin syvälle ja kipeästi koko ajan.

Rakkaus ei halua omistaa. Rakkaus sanoo: saa mennä.

Suomen hyvä syöpähoito

Olen ollut viime aikoina todella kiitollinen Suomen hyvästä terveydenhuollosta ja etenkin syöpähoidosta. Pojan isä on hakenut apteekista hoitojen alettua kaksi laatikkoa sytostaatteja, joiden hinta on yli 5700 euroa per laatikko ja on maksanut niistä itse 1,50 euroa. Tällaista hyvää verorahoillamme tehdään. Ihmiset saavat lääkkeitä ja hoitoa. Mieluummin verorahoja terveydenhuoltoon kuin vaikkapa Terrafameen.

Olen myös seurannut edelleen keskustelua pojan diagnoosiin liittyvässä amerikkalais-keskusteluryhmässä. Siellä surraan hirveän kalliita vakuutuksia ja jos ei ole vakuutusta, yritetään saada masinoitua rahankeruulla hoitoon tarvittavia rahoja. Miltä kuulostaisi maksaa joka kuukausi 3000 euroa vakuutusmaksuja? Niin toimitaan Amerikassa. Vain rahalla saa hoitoa.

Pojan isältä otettiin luuydinnäyte ja tutkittiin taudin genomia. Tuloksena oli tieto siitä, että tauti on muuntunut siitä, mitä se oli kuusi vuotta sitten, mutta sen ei pitäisi olla huonon ennusteen tauti. Odotamme siis levollisina hoitojen tuloksia ja alkuvuodesta tehtävää kantasolusiirtoa. Sen osalta ei vielä tiedetä, ovatko aikoinaan talteen otetut kantasolut vielä toimintakykyisiä. Viljelytulokset sen sitten aikanaan kertovat.

Lapsen isänpäivätervehdys

Isä, sinä tynkäsiipiäni surit kun synnyin

Äiti, sinä tynkäelämääni surit kun kuolin

Isä ja äiti, älkää surko niitä enää

Oli elämäni täyttä ja hyvää,

kaikki se, mikä syntymän ja kuoleman väliin mahtui

Sen kaikkein tärkeimmän teiltä sain

kun rakkaudesta opin ymmärtämään.

En suotta siis ollut täällä mä lain

kun päiviini sain niin paljon elämää.

Musiikki oli sitä elämän parhautta

ja matkat, kun sain nähdä paljon uutta

Kodin lämmössä silti oli paras olla

joskus paistaa makkaraa nuotiolla

Älkää siis vuokseni valvoko öitä

Iloitkaa, häärätkää omia töitä

Minä ymmärrän, että te ikävöitte

eläkää silti niin kuin vain voitte.

Me kerran kohtaamme tähtien tiellä

Minä rakkaudella odotan teitä siellä.

Veriarvojen seurantaa ja sytostaatteja

Pojan isän syöpähoidot lähtivät sitten vauhtiin. Kuuden vuoden tauon jälkeen tässä ollaan jälleen. Muistan, miten huolissaan poika oli isästä ja kysyi, kuoleeko isä nyt. Vastasin silloin rehellisesti, että jokainen meistä kuolee joskus, mutta isää hoidetaan hyvin ja me toivomme, että hän paranee. Ja isä paranikin muutamaksi vuodeksi autologisen kantasolusiirron jälkeen.

Sitten poika itse sairastui täysin toisenlaiseen syöpään. Kun isän sairauden todennäköisyys on yksi sadastatuhannesta, niin pojalla se oli lähempänä yhtä viidestäsadastamiljoonasta.

Pojan isä on käynyt nyt kolme kertaa saamassa pistoshoidon ja on popsinut päivittäin toista sytostaattia pillerinä. Lisäksi menee verenohennuspistokset päivittäin (pilleri-syto lisää veritulpan riskiä), virusestolääkettä (vyöruusu/herpes) ja antibioottinen lääke (tietyn tyyppisen keuhkokuumeen estolääke) ja pistospäivinä ja sitä seuraavina päivinä kourallinen kortisonia. Pahoinvointia tms ei ole ollut, pahin sivuvaikutus toistaiseksi on ollut kortisonin aiheuttama unettomuus. Verikokeissa maksa-arvot ovat pompanneet ylöspäin. Ensi viikolla nähdään, onko nousu pysähtynyt vai pitääkö lääkitystä alkaa jotenkin muuttamaan niiden vuoksi.

Lääkärin mukaan 2013 tehdyllä kantasolusiirrolla saatu vaste oli keskimääräistä parempi ja pidempi. Myeloomasta voi täysin parantua vain silloin, jos kantasoluhoito tehdään luovuttajan kantasoluilla. Se ei voi tulla pojan isälle kysymykseen iän vuoksi. Me siis tiesimme koko ajan, että sairaus on keräämässä voimaa tullakseen esiin jälleen jonakin päivänä. Se aika on nyt. Jos voisi jotain hyvää tästä löytää, niin se on se, että eivät sentään yhtäaikaa sairastaneet. En tiedä, miten siitä olisin selvinnyt.

Eräs vanhempi rouva minulle huokaili, että mikähän tarkoitus tällä kaikella oikein on. Voin sanoa tässä ja nyt ihan jokaiselle, että ei mitään tarkoitusta. Jos tarkoituksella haetaan sitä, että miksi minua näin elämä kohtelee pahasti, niin silloin unohdetaan sen, miten pahasti se kohtelikaan poikaani ja kohtelee nyt pojan isää. Ei siinä mitään tarkoitusta tai koulutusta saati rankaisua ole taustalla. Näin nyt vain sattui käymään ja tämä on meidän elämäämme. Shit happens.

Kesällä kun nypin kuolleita kukkia pois petunioistani, välillä vahingossa katkesi ihan nupullaankin olevia kukkia. Silloin mietin, että jospa me ihmiset olemmekin suuren puutarhurin kukkia ja kuolleita ja epäkelpoja pois nyppiessä välillä vahingossa lähtee pois nuppuja ja täydessä kukassakin olevia.