Tunteiden hillitsemistä ja hallintaa

Suru, pelko ja kauhu ovat päällimmäisinä tunteina 24/7. Tekisi mieli saada pää piiloon jonnekin ja jäädä sinne itkemään ja huutamaan kauhuaan. Siltikään en niin tee. Minun täytyy olla vahva ja tehdä lapseni jäljellä olevista päivistä iloisia, turvallisia ja elämäntäyteisiä.

Lapseni on pienestä pitäen ollut tunnepeili. Hän vaistoaa ympärillä olevien tunteet ja on niissä mukana. Jos joku on surullinen, hänkin on kovin surullinen ja haluaa auttaa. Jos joku on iloinen, hänkin on iloinen.

Silloin sairauden alussa, kun itkin ja poikakin sen näki, yritin hänelle kertoa sitä, että itken rakkauden vuoksi, koska hän on niin rakas minulle. Sen jälkeen olen oppinut oman suruni paremmin kätkemään.

Poika ei ole vieläkään kysynyt, paraneeko hän tai kuoleeko hän. Olen yrittänyt niihin kysymyksiin valmistautua, että pystyn hänelle silloin rehellisesti vastaamaan, ilman että kaadan oman tunnekuormani hänen niskaansa.

En koskaan enää tule olemaan se entinen minä. Osa minusta lähtee pojan mukana.
Olen yrittänyt kuvitella isänsä ja minut tänne elämään päiviämme ilman poikaa. Ajatus kodista ilman häntä tuntuu niin kovin tyhjältä.

Viime kesänä pelkäsin, että joudun pojan hautaamaan lumiseen maahan. Nyt elättelen toivoa, että ehkä en sittenkään, ainakaan tänä talvena, ollaan jo niin lähellä kevättä.

Elämässämme oli aika ennen syöpää, sitten tuli aika syövän kanssa. Tulevaisuudessa ajattelen, että oli ennen aika pojan kanssa ja sen jälkeen tuli aika ilman poikaa.

Jos tästä muutkin ovat järjissään selvinneet, niin ehkä mekin. Sillä vaikka suru onkin järjettömän suuri, elämä sisältää paljon muutakin. Suru tulee kulkemaan aina mukanani. Se on elämän lahja minulle , kuten poikakin on ollut.



Kaikestako pitää olla valmis luopumaan?

Ylioppilasjuhlistani oli kulunut kolme viikkoa, kun äitini kuoli aivovaltimon aneyrysman puhkeamiseen. Sen jälkeen kuvittelin ymmärtäneeni, että kaikesta pitää olla valmis luopumaan.

On helppo ajatella olevansa valmis luopumaan niin kauan kuin ei oikeasti tarvitse luopua.

Tavaran ja ostamisen mitättömyyden olen jo kauan sitten tajunnut. En osta kaupasta mitään, mikä ei joko tuota suurta pitkäaikaista iloa tai jota en oikeasti tarvitse. Olemme lahjoittaneet pois ylimääräistä tavaraa. Tavarasta on helppo luopua.

Kotia olemme vaihtaneet ja vanhasta luopuneet. Mitkään seinät eivät tee kotia, vaan kodin tekevät ne, jotka kodissa asuvat. Seinistäkin olen siis pystynyt hyvin luopumaan.

Vain ihmiset ja rakkaus ovat tärkeitä tässä elämässä. Ihmisyyden arvo on jokaisella ihmisellä syntymästä kuolemaan. Jokainen ihminen on yhtä arvokas on sitten lihava tai laiha, köyhä tai rikas, älykkö tai kehitysvammainen, terve tai sairas, suomalainen tai muun maalainen, vaalea tai tumma. Ketään ei voi tuomita, koska ei ole ollut hänen kengissään edes yhtä askelta. Jokainen ihminen ansaitsee lähtökohtaisesti rakkautta.

Vain rakkaudella on merkitystä. Ja vain rakkaista ihmisistä luopuminen on vaikeaa. Kun tietää, että ero on lopullinen. Vaikka ajatukseen olisi miten paljon hyvänsä aikaa valmistautua, siihen ei silti varmaan koskaan ole valmis sillä hetkellä, kun se todentuu.

Pois lähtevä ihminen jättää suuren aukon elämään. Sen aukon kanssa on sitten vaan opittava elämään.

En sittenkään ole valmis vielä pojasta luopumaan. Nyt pitää toivoa, että se uusi lääkeyhdistelmä annetaan käyttöön ja että se hidastaa taudin etenemistä vielä pitkän aikaa. En edes halua vielä olla valmis hänestä luopumaan.

Alamäkeen lähdettiin, vauhti on vielä arvoitus

Pojan kylkikipuihin ei tutkimuksissa löytynyt selkeää syytä. Kylki on ajoittain kipeä, Panadolilla kuitenkin vielä selvitään. Tiehyet on auki, eikä mitään muuta kasvaimien lisäksi löytynyt.

Ultrassa kuitenkin tuli selväksi se, että nämä popsitut pillerit eivät pysty pitämään tautia kurissa. Kasvaimet ovat kasvaneet. Se oli odotettavissa, mutta ihan liian pian se hetki tuli.

Saksasta oli annettu vielä takataskuun yksi sytostaattiyhdistelmä. Ehkä siihen siirrytään magneettikuvan jälkeen loppukuusta. Jospa se muutaman kuukauden vielä toisi lisäaikaa.

Maaliskuussa Lapin reissumme jälkeen taidamme unohtaa infektioeristyksen ja rientää eri juttuihin, niin paljon kuin poika jaksaa ja haluaa.

Opettaja tulee jälleen huomenna käymään. Maaliskuussa muilla pojan ikäisillä on yhteishaku. Meidän pojalla ei ole.

Osastolle kivun kanssa

Eilen iloitsin uudesta sujuvasta arjesta. Tänään kivut oikeassa kylkikaaressa veivät pojan osastolle.
Näin isän katseesta hänen ajattelevan samaa: Nytkö se loppulaskenta alkoi?

Päivällä käytiin polilla. Saatiin uudet sytokuurit. Röntgenillä kuvattiin, kun poika jo silloin valitti kylkeään. Ei näkynyt selkeää syytä kipuun.

Kotona kipu iltaa kohti lisääntyi. Panadol ei auttanut.

Poika oli tuskainen. Itkettikin vähän. Soitin osastolle ja sinnehän me päädyimme.  Lääkäri tutki ja aamulla ultrataan. Morfiinista puhuttiin.

Kymmenen päivän sytokuurit aloitetaan silti.

Taitaa olla jälleen uneton ja kyyneleinen yö edessä äidillä. Itselle ottaisin lapsen kivun jos voisin...

Arjen auttava voima

Asiantuntijat neuvovat pyrkimään mahdollisimman normaaliin arkeen syövästä huolimatta. Tässä vaiheessa meidän perheen syöpätarinaa allekirjoitan arjen ihanuuden ja sen, miten arki kantaa eteenpäin.

Infektioeristyksineen ja katedrin hoitoineen sekä säännöllisine verikokeineen olemme luoneet nykytilanteesta uuden normaalin arjen, jota elämme. Joskus vielä surullisena mietin sitä, mitä oli vielä silloin, kun poika kävi koulussa ja meillä oli kaikki syyt katsella valoisin mielin tulevaisuuteen.

Näistä päivistä tuli se tulevaisuus. Joka päivä pyritään kuljettamaan poika pienellä kävelylenkillä ulkona. Tänään normaalilenkin varrella oli mukava yllätys, kun poika pääsi ilmaiseen poniajeluun ja sai makkaraa laskiaissunnuntain merkeissä.

Vaikka taustalla onkin tieto parantumattomasta syövästä, juuri nyt elämme tätä arkea, johon mahtuu paljon myös iloisia hetkiä ja naurua.

Elämä jatkuu syövän kanssa ja meidän vanhempien tehtävä on tehdä siitä mahdollisimman hyvää pojalle. Pojalle laitetaan sitä ruokaa, mitä hän toivoo. Koitetaan keksiä kivaa tekemistä, joka onnistuu infektioeristyksestä ja kunnosta huolimatta. Musiikkiterapia on onneksenne voinut jatkua. Se järjestyy terapeutin tiloissa aamupäivällä ennenkuin tilassa on käynyt muita. Tästä olemme enemmän kuin kiitollisia Sävelavaimen Maarikalle.

Huomenna mennään käymään TAYSin lasten hemapolilla verikokeissa ja hakemassa seuraavat sytopillerit. 26.2. - kahden viikon kuluttua - onkin sitten magneettikuvaus. Jo sen ajattelu saa sykkeen nousemaan ja kehon jännittyneeseen tilaan. Mitä onkaan sitten tuona aamuna tunnelmat...
Se täytyy nyt vain unohtaa ja elää päivää kerrallaan siihen asti. Etukäteen murehtiminen kun ei auta tässä tilanteessa yhtään ketään. Se vain vie tunteet sellaiseen, mitä en halua tässä kohtaa tuntea.












Hyvän tekemisestä

Elämäni varrella olen aina silloin tällöin laittanut roposiani toisten auttamiseen. Hope ry, Pelastakaa Lapset ry, World Visionin/Fidan kummilapsitoiminta ym. Jo edesmennyt äitini opetti, että minkä hyvästä sydämestään antaa, se siunaantuu moninkertaisesti takaisin. Ja täytyy sanoa, että jos köyhtynyt joskus olenkin, niin en koskaan sen vuoksi, että olen omastani antanut muille.

Nyt me itse olemme hyvän tekemisen kohteena. Hyväntekeväisyysjärjestö Project Liv mahdollistaa meille ehkä perheen viimeisen yhteisen lomareissun Pohjois-Suomeen maaliskuussa. Täytyy sanoa, että silmäni kyyneltyivät äärettömästä kiitollisuudesta ja jos oikein näin, niin pojan isänkin leuka värisi liikutuksesta, kun saimme tämän uutisen.

Nyt vain toivotaan peukkuvarpaatkin pystyssä, että pysytään kaikki siinä kunnossa, että reissu onnistuu suunnitelmien mukaan. Isällä löydettiin viime viikolla influenssa-b. Poika ja minä popsitaan nyt Tamifluta ja ainakin vielä olemme olleet oireettomia sen suhteen. Toivottavasti pysytäänkin.

Tarkoitus on matkustaa yöt makuuvaunussa junassa, se rasittaa potilasta vähiten ja ei kuitenkaan ole muiden ihmisten seassa matkan aikana. Auto kulkisi junassa mukana.

Toinen taho, joka avustaa perheitä tällaisissa tilanteissa on Brother Christmas. Näillä molemmilla on mm. Facebookissa sivustot.

Hyviä ihmisiä on vielä olemassa, vaikka välillä uutisoinnissa pahat voittavat. Siellä kaikessa hiljaisuudessa taustalla hyvät ihmiset jatkavat hyvien tekojensa tekemistä. Pyyteettömästi ja hyvästä sydämestä.

Kiitos, kiitos, kiitos teille, jotka teitte tämän mahdolliseksi.




Suositut tekstit