TAYS LO6 - kiitos kaikesta!

15.5.2017 tulimme TAYSin asiakkaaksi. Jo seuraavana päivänä poika siirrettiin LO6:lle. Tutkimukset lähtivät nopeasti vauhtiin, oudot patit vain eivät sopineet oikein mihinkään tunnettuun tautiin. Niitä oli vatsassa, maksassa, pernassa ja keuhkoputken vieressä. Myös kainalossa näkyi magneettikuvassa alkava etäpesäke. Koepalat otettiin 17.5. ja jäimme odottamaan niiden tuloksia. Lääkäreitä ja röntgenlääkäreitä oli iso joukko miettimässä, mikä ihme oli tuo sairaus, joka pojassa oli.

Seuraavan viikon alussa. nimi oli selvillä: DSRCT. Hirviö, joka on hyvin agressiivinen. Ei leikattavissa, koska oli niin laajasti levinnyt eri elimiin. Aloitettiin sytostaatit. Poika lupasi: Äiti, minä lupaan olla sinnikäs. Ja sitä poika oli. Kaikki eri hoidot poika hyväksyi. Koskaan ei valittanut sitä, että mentiin osastolle, aina meni sinne mielellään.

Osastolla on todella mahtava hoitohenkilökunta. Meille nimettiin omahoitajat, jotka pääsääntöisesti vuorossa ollessaan hoitivat poikaa. Jokainen heistä on ihan huipputyyppi. Osastolla on myös seurakunnan lastenohjaaja, joka monet kerrat pelasi pojan kanssa lautapeliä tai luki hänelle kirjaa.

Meihin vanhempiin teki lähtemättömän vaikutuksen myös se, miten koskaan meille ei puhuttu lapsen ohi, vaan aina puhe osoitettiin hänelle ensin.

Myös kuoleman hetki hoidettiin todella hienosti. Poika pestiin, hänelle puettiin lempivaatteet. Nalle, joka kulki hänen mukanaan sairaalareissuissa on siellä hänen kainalossaan. Hänet laitettiin lempilakanoihin. Ja kun haimme häntä sairaalasta, kappelissa olivat läsnä kaikki omahoitajat saattelemassa poikaa. Se tuntui siinä tilanteessa hienolta kunnianosoitukselta poikaa ja pojan elämää kohtaan.

Tänään osaston lääkäri soitti ja kysyi, miten me olemme pärjänneet. Olemmeko nukkuneet, olemmeko syöneet ja onko taloudellisia huolia, joihin tarvittaisiin sosiaalityöntekijän apua. Kysyttiin myös miten pojan sisarukset ovat pärjänneet, olemmeko heidän selviämisestään huolissaan.

Voiko paremmin enää hoitaa koko perhettä?

Kiitokset siis TAYS LO6. Vaikka ette pystyneet poikaa parantamaankaan, niin koemme silti, että poika sai teillä hyvän hoidon. Hän ei olisi parantunut, vaikka olisi ollut hoidettavana maailman johtavassa sarkoomaklinikassa Houstonissa. Todennäköisesti elämän laatu olisi vain jäänyt paljon huonommaksi, kuin mitä se oli teidän hoidossanne. Saimme viettää monta hyvää hetkeä yhdessä.

Meille muodostui pojan kanssa omia pikkujuttuja, joilla itseämme huvitimme. Yksi oli se, että pojalla jotenkin aina sukat lähtivät jalasta, niin kotona kuin sairaalassakin ja niitä piti uudelleen pukea hänelle. Hän tykkäsi, kun äiti niitä laittoi jalkaan. Tänään olen miettinyt, mitenkähän ne kutomani sukat, jotka hänelle viimeksi jalkaan laitettiin...?