Toivon tuolla puolen

Tänään kehotin syöpään sairastunutta ystävääni pitämään kiinni toivosta, koska hänelle on annettu toivo. Samoin kehotan jokaista, jolla on se pienikin toivo olemassa: pidä kiinni siitä kaikin voimin. Älä vain päästä siitä irti. Toivo voi jäädä unohduksiin kivun ja väsymyksen ja huonon olon alle. Joka ilta nukkumaan mennessä kaiva se esiin, pidä sitä hyvänä ennen nukahtamista ja pyydä sitä kulkemaan kanssasi huomiseen. Niin kauan kuin kanssasi kulkee toivo, sinulla on mahdollisuus saada elämäsi takaisin. Jaksa hoidot toivon kanssa kulkemalla.

Meillä toivo on lähinnä sitä, että toivomme lisää hyviä päiviä. Kaikissa lääkärinlausunnoissa lukee, että hoidoilla pyritään jarruttamaan taudin etenemistä. Meillä ei ole toivoa siitä, että poika paranisi. Jos niin kaikesta huolimatta kävisi, se olisi Ihme. Ihmeen toivominen on toivomista toivon tuolla puolella. Tällä toivon puolella, jossa toivoa ei oikeasti enää ole. Toivon tällä puolella jäljelle jää vain suuri rakkaus. Se rakkaus tuntuu välillä pakahduttavalta.

Kipua, pahoinvointia ja unelmien täyttymystä

Loppuviikkoon kuului pojalla jälleen kipua, pahoinvointia ja huonoa oloa, mutta myös yhden suuren unelman todeksi tulemista. 

Huhtikuussa Voicen semifinaalin jälkeen poika oli pettynyt, kun ei päässyt tervehtimään Tonia, Apulannan keulahahmoa. Hotellissa ennen nukahtamistaan mietti sitä, näkiköhän Toni hänet.

Lähdin eri reittejä yrittämään saada järjestettyä pojalle tapaamismahdollisuutta. Ratkaiseva apu löytyi osaston hoitajasta, joka tunsi henkilön Apulannan yhtiöstä. Näiden ihmisten avulla saimme pojalle mahdollisuuden tavata Apulannan. Perjantaina oli se suuri päivä, kun yhtye tuli osastolle. Meille soitettiin aamulla ja kerrottiin yhtyeen olevan tulossa.

Sitten jouduimme lähtemään osastolle ihan pojan huonon olon ja kipujenkin vuoksi. Pahoinvointi ja kipuilu veivät meidät nesteytykseen ja hakemaan apua huonoon oloon. Harmi sinänsä, että yhtyeen vierailun aikanakin kivut olivat ajoittain kovat. Poikaa myös ujostutti kovasti nähdä idolit ihkaelävinä edessään. 

Apulannan jäsenet ovat aivan huippuihmisiä. Niin ihania, että sanat loppuvat ja sydän pakahtuu. He esittivät osastolla oleville perheille akustisesti muutamia biisejään. Pojan huoneessakin esittivät pojalle yhden pojan toivoman kappaleen. Lisäksi poika sai nimmarit, Sipen keikoilla käyttämät rumpukapulat ja bändiläisten plektrat.

Kipu saatiin asettumaan ja saimme pojan vielä yöksi kotiin. Seuraavana päivänä jaksoi jo rummuttaa omilla rummuillaan ja Sipen kapuloilla. 

Apulanta on aivan huippuporukka! En pysty kuvaamaan sitä suurta kiitollisuutta, jota tunnen heitä kohtaan. Pojan silmät ovat loistaneet niin kovin perjantain jälkeen.

Vuoristoradan vauhti tuntuu välillä vatsassa

Yhtenä päivänä olimme tutkimuksissa osastolla. Poika oli hyvällä tuulella ja hyvässä kunnossa. Vain ruoka ei oikeastaan maistunut. Lääkäri kehui sitä, miten hyvä tilanne oli. Parempi kuin pitkään aikaan ja myös loi toiveikkuutta siitä, että uusi lääke tehoaa hyvin.

Oli jälleen hyvä nukkua muutama yö rauhallisin mielin.

Sitten tuli lauantai. Poika näykkäili muutaman suupalan aamupalaa. Meni sohvalle nukkumaan. Nukkui ja nukkui. Herätettiin syömään lounasta. Näykkäili sitä hieman ja meni nukkumaan. Soitin osastolle ja kerroin tilanteesta. Huoli löi vatsaan kuin rautanyrkki. Lähdettiin verikokeisiin. Poika nukkui osastolla. Ei löytynyt syytä väsyyn. Lähdettiin takaisin kotiin.

Sunnuntaina oli vähän pirteämpi. Valitti huteraa oloaan ja makaili sohvalla. Nyt ei kuitenkaan koko aikaa ollut unessa.

Tänään maanantaina jo vähän parempi päivä. On jaksanut jälleen pelata Wii-peliään. Verikokeet otettiin tänäänkin, niistä ei vieläkään näy mitään outoa. Ruokaakin saatu taas vähän paremmin menemään. Ehkä taas uskaltaa jälleen hengittää - ja nukkua.

Välillä huoli kuljettaa meidät pohjille. Ajatus siitä, onko tämä lopun alkua, iskee vyön alle. Sitten poika jälleen jotenkin onnistuu nousemaan sieltä ja pääsemme taas vuoristoradassamme ylöspäin.
Ja poika toteaa tyytyväisenä illalla: Tänään oli parempi päivä.

Kuka pysäyttäisi ajan?

Päivät, yöt ja viikot vilistävät.

Paluuta menneeseen elämään ei ole. Siihen elämään, jossa meillä oli harrastava poika, joka tykkäsi matkustaa, tehdä, nähdä ja kokea. Poika, joka jaksoi tehdä tuon kaiken. Elämään, jossa meillä oli terve poika. Ei koskaan enää tule olemaan sitä elämää. Siihen ajatukseen ehkä jollakin tavalla jo olen alistunutkin. Mutta kun, mitä sitten kun yritän tarrata tähän hetkeen, jossa meillä on vielä poika, niin sekin hetki meni jo.

Olemme matkalla todella lujaa kulkevassa kulkuneuvossa elämän tunnelissa. Päivät ja hetket vilistävät silmissä. Yritän niitä kuumeisesti tallentaa kuviin. Silti ne katoavat kuin sormien välistä valuva hiekka. Ja kun mietin päiviä taaksepäin, ne muodostavat vain vauhtisokean harmaan vilistävän janan.

Tänä aamuna bussissa istuessani mietin myös sitä, että mikään ei tule olemaan enää kuin silloin ennen eikä edes niin kuin on nyt, tällä hetkellä. Tähänkin hetkeen olisi niin autuaallisen hyvä jäädä. Pojan kivut on tällä hetkellä ja menneen viikon aikana olleet hallinnassa. Ruoka maistuu huonosti, mutta maistuu kuitenkin. Pojalla on ollut hyviä päiviä. Tänäänkin on ollut ihan kohtuuhyvä päivä. Saisinko tämän hetken hidastettuna? Näihin päiviin sellaisen hidastusnappulan?

Kotona jälleen

Yhden kipulääkkeen annosta lisättiin osastokäynnillä. Lykättiin ylimääräinen viides tuotemerkki ennen lähtöä suoneen pitämään kipua poissa. Ja tuntuu, että apu tuli. Ruoka menee edelleen tosi huonosti alas. Juomisia sentään saadaan menemään riittävästi. Pissaamisongelmat jäivät pois kivun myötä.

Poika on ollut sairaalasta kotiuduttuaan touhukas, on pelannut konsolipelejään, kuunnellut musiikkia, soitellut soittimillaan ja rupatellut omiaan. Yhdessä teimme eilen illalla pizzaakin uuniin. Kipu on siis toistaiseksi saatu nujerrettua.

Kulunut viikko toi myös tietoisuuteen yhden entisen työkaverin syöpäuutisen. Hänen syöpänsä pitäisi onneksi olla hyväennusteinen, isolla toivolla varustettu. Silti on suru hänen puolestaan raskaista hoidoista ja ihmetystä siitä, miten tässä itse on yhä ilman syöpädiagnoosia. Ympärillä syöpä tuntuu kulkevan kuin kaiku kallioissa. Tätä on siis se selviytyjän syyllisyyden tunto, jota nyt tunnen. Ei osu nuoli itseen, vaikka niitä ympärillä viuhuukin. Vaikka rinnan paljastaisi ja huutaisi, että iske tähän, älä muualle! Silti ymmärrän, että poikaan osunut nuoli ei poistu, vaikka minuunkin oma nuoli tulisi.

Mitenkähän tuo uusi lääke mahtaa pojan kasvaimissa vaikuttaa? Vasta syyskuun alkuun on aikataulutettu seuraava magneetti, jossa tilanne nähdään. Seurailen pojan ihon väriä, peläten keltaisuutta. Se on merkki siitä, että maksa alkaa vedellä viimeisiään. Epävarmuutta pitää oppia sietämään, vaikka on hiustupsua myöden pelon syövereissä. Ja silti toivo pilkahtelee vieläkin siitä, että jospa tämä lääke olisikin se ihmeen tuoja. Jos vaikka poika olisi tuossa hääräämässä vielä ensi kesäänkin asti, kenties siitäkin eteenpäin.