Etsi poika!

Pojan isän kantasolusiirto meni hyvin. Hän kotiintui sairaalasta nopeammin kuin uskalsimme toivoa. Hän oli myös vähemmän pahoinvoiva, uudet estolääkkeet auttoivat hyvin. Vain pari trombosyyttitankkausta sairaalassa ja veriarvot lähtivät kehittymään hyvin. Nyt vain odotellaan, että valkosolut ja puolustus toipuvat. Siihen asti vältellään väkijoukkoja, influenssaa ja muita viruksia. Toivottavasti onnistumme, niin monet kun tuntuvat suhtautuvan sairauden levittämiseen melko kevyesti.

Aina kun poika tuli sairaalasta kotiin, hän halusi aina ensin tervehtiä koiran ja kissan. Makoili niiden vieressä lattialla ja ne nauttivat pojan silittelyistä.

Nyt alkuvuodesta koiramme selkänivelongelmat aiheuttivat raajoihin lisääntyviä ongelmia, lopuksi etujalka oli osittain halvaantunut ja myös koiran takajalka petti alta ajoittain. Mitään ei ollut tehtävissä. Eläinlääkäri tuli kotiimme päästämään koiran vapaaksi kivuista. Sen katse kirkastui, kun sanoin sille "etsi Poika". Se muisti pojan nimen ja lähti etsimään.

Kotimme tyhjeneminen siis yhä jatkuu. Tänään haimme kotiin koiran tuhkan, jonka ajattelimme sirotella lähimetsään. Ashes to ashes, dust to dust. 

"Te tuokaa tänne Lapin tunturi ja sydän tää sen alle haudatkaatte. Se senkin alla vielä sykkivi" - Näin kirjoitti aikoinaan Eino Leino.

Sydämeni on haudattuna surujen tunturin alle, mutta sinnikkäästi se siellä alla sykkii.

Syöpä, syöpä, syöpä, syöpä....

Jos et vielä tunne ketään syöpään sairastunutta, niin älä huoli. Se päivä koittaa vielä. Syöpä lisääntyy koko ajan. Joka kolmas saa syövän tilastojen mukaan.

Älä luule, että omilla toimillasi voit välttää syövän. Vain murto-osa syövistä johtuu elintavoista. Nuoruus ei myöskään ole tae siitä, että ei voisi tulla syöpää. Lapsetkin sairastuvat syöpään, kaiken ikäiset sairastuvat syöpään. Elämässä ei ole terveystakuita, eikä sitä voi hallita.

Kuusenkerkät, pahkat tai viherjuomat eivät paranna syöpää. Ei tahdonvoimakaan.  Eivät aina maailman johtavien syöpäklinikoiden hoidotkaan.

Me suomalaiset olemme pieni murto-osa maailman väestöä, meillä on silti maailman parhaat hoidot ja maailman edullisimpaan hintaan. Jossain päin maailmaa valitaan kodin myynnin ja kuoleman välillä ja jos velkavankeus tai rahankeräys ei onnistu, kuolema jää ainoaksi vaihtoehdoksi. Suomessa on oikeasti tehokas ja hyvä sairaanhoito. Se parantaa onneksi suurimman osan syöpään sairastuneista tai tekee siitä kroonisen sairauden, jonka kanssa voi elää.

Pojan isä on elänyt syövän kanssa vuodesta 2012. Elää edelleen. Pojan syöpälöydöksestä kuolemaan kesti yksi vuosi neljä kuukautta ja seitsemän päivää. Ystäväni on sairastanut omaa syöpäänsä jo useamman vuoden. Naapurin mies muutaman kuukauden. Jokainen syöpätarina on erilainen. Jokainen syöpätragedia on erilainen ja koskee myös  ympärillä olevia ihmisiä. Jättää loppuelämän arvet myös niihin terveisiin. Kävi miten kävi.

Jos syöpä on iskenyt lähellesi, ole varma siitä, että siihen ei sisälly mitään suurempaa tarkoitusta. Se ei ole rangaistus tai koulutus. Ei testi tai koenumero. Se on sairaus, joka sattui tulemaan. Se lähtee, jos on lähteäkseen. Jää, jos on jäädäkseen. Hoidot joko tehoavat tai eivät tehoa. Suomessa suurimmalle osalle tehoavat.




Valo voittaa?

Elämäni synkin ja pisin talvi alkaa kohta olla takana ja kevään valo näyttää lisääntyvän pikkuhiljaa. Juuri tänään oli päivä, joka antoi uskoa siihen, että talven selkä on taittunut. Aurinko paistoi siniseltä taivaalta. Tämä ei kuitenkaan ollut ensimmäinen talvi pojan kuoleman jälkeen vaan toinen. Silti tämä on ollut harmaudessaan ja vesisateineen kamalin talvi koko elämässäni. Tähän mennessä.

Pojan isän kantasolusiirto on nyt tehty ja se sujui huomattavasti helpommin ja paremmin kuin uskalsimme edes toivoa. Pahoinvointia on pitänyt hyvin kurissa estolääkitys (psyykenlääkkeiksi paljastuivat tutkimuksissamme) ja veriarvot lähtivät nollasta hyvin nousuun. Luuydinnäytteitä otetaan muutama lähikuukausina, kesällä ylläpitosytostaatit, seurantaa, hoitoa. Ihmismassoja vältellään vielä kuukausia eikä meille ole tervetulleita muut kuin terveet vieraat.

On ollut outoa käydä pojan haudalla yksin, kun pojan isä oli ensin sairaalassa ja nyttemmin kotona toipilaana. Jostain kumpuaa sisäinen pakko päästä sinne vähintään kerran viikossa. Tähän asti olemme pojan isän kanssa käyneet siellä aina yhdessä. Pian pääsemme sinne jälleen yhdessä.

Ikävä tulee yhä ja iskee syvälle. Jollain tavalla surusta on tullut kuin se kulunut arkisin pidettävä vaate, joka puetaan päälle päivittäin ja josta on tullut kuin osa itseä. Se, jota ilman olisi joku muu.






Sairauden varjoissa

Elämämme sairauden varjoissa jatkuu. Pojan isällä on nyt neljä hyvin mennyttä sytostaattijaksoa takanaan ja viikon kuluttua hän menee kantasolusiirtoon. Toimenpide on hoidettavalle todella raskas ja rankka, tiedämme sen kokemuksesta, onhan tämä hänelle jo toinen kerta. Toipuminen tulee viemään kuukausia. Isoja riskejäkin siihen liittyy.

Kun pojan isä edellisen kerran oli tuossa hoidossa, pojalla oli isästä kova huoli ja hän pelkäsi isän kuolevan. Eipä silloin käynyt edes aavistuksena mielessä, että poika itse kuolisi ennen isäänsä. Silloin meillä kuitenkin jo puhuttiin kuolemasta ja poika ymmärsi sen, että jokainen ihminen on kuolevainen.

Isä oli pojalle maailman tärkein ihminen. Minä tulin kakkosena. Tuleva hoito ei pojan isää paranna kokonaan. Sen avulla toivottavasti saamme kuitenkin lisää aikaa.

Olen paljon miettinyt aikakäsitettä, nimenomaan elämään liittyvää aikaa. Joskus todella lyhytkin elämä voi olla paljon enemmän merkityksellinen kuin toisen pitkä elämä. Elämän mittaa ei saisi mitata vain pituuden mumaan, sen mittaksi pitäisi ottaa aina myös syvyys ja leveys. Jonkun lyhyt elämä voi jättää jäljen todella laajalle ja syvälle. Pojan elämällä oli vaikutuksia laajalti, moneen maahan. Hänen elämäänsä sisältyi paljon hienoja kokemuksia. Hänen vakiolauseitaan oli "Tämä se on elämää" ja "Hyvin menee, mutta menköön". Se, missä olimme erityisen onnekkaita, oli se, miten pojan elämään mahtui kohtaamisia hyvien ihmisten kanssa. Opettajat, terapeutit, ohjaajat, ihan huipputyyppejä. Ja sairauden aikana hoitohenkilökunta oli omaa luokkaansa.

Nyt pojan isä lähtee huippuammattilaisten hoitoon. Luotamme siihen, että hoito on parasta, mitä Suomessa on saatavilla. Jatkamme elämää yksi hengenveto kerrallaan, yksi päivä kerrallaan. Se on ainoa tapa tehdä elämän mittaista matkaa.





Missä suru sijaitsee?

Surun voi tuntea kehossaan. Se lamauttaa. Pojan kuolemaa seuranneet kuukaudet menivät minulta täysin ohi, ei juuri mitään muistikuvia siltä ajalta. Ei myöskään sairauden alkuajalta. Mielessäni pyöri vain se, että pitää muistaa hengittää. Mitään muuta ei tarvitse tehdä. Hengitä. Jos ei jaksa pitää silmiä auki, pidä ne kiinni.

Kun katselee pieniä koululaisia, näkee, miten ilo sijaitsee heillä jaloissa. Hyppeleviä, keveitä askeleita. Minulla suru meni jalkoihin myös. Pojan sairastaessa mursin ensin nilkkani, sen jälkeen alkoivat polvet ja nivelet kipuilla ja askel madaltui laahustamiseksi.

Iltaisin ja öisin unta odotellessa suru tuntui (ja tuntuu yhä) painona rinnan päällä. Vanne rinnan ympärillä kiristyy aina niinä hetkinä, kun suru voimistuu. Pojan kuoltua suru muuttui pahoiksi rytmihäiriöiksi, joihin sain lääkityksen. Lääkkeestä huolimatta rytmit kulkevat surun voimakkuuden kanssa käsi kädessä.

Ja kun suru pyrkii säännöllisesti itkuna ulos silmistä, sain pari viikkoa sitten kahden erillisen etenevän sokeuttavan silmäsairauden diagnoosin. Toisen hoito vaikeuttaa toista, joten lääkärin mukaan ei kannata hoitaa tässä vaiheessa kumpaakaan. Mietin vain kumpi enemmän vaikuttaa, itketyt vai pidätetyt kyyneleet.

Suru on siis asettunut kehooni kokonaisvaltaisesti. Ennen tätä surua näitä sairauksia ei ollut. Vaikka suru itsessään ei ole sairaus, se näyttää tuovan sairauksia tullessaan. Suru on asettunut kehooni. Se asuu siinä koko loppuelämäni.



Onnea poika sinne jonnekin, olet nyt 18v

Tänään vietettäisiin pojan 18-vuotissyntymäpäivää, jos poika vielä olisi täällä. Päivä olisi hänelle tärkeä ja sitä se on meillekin. Juhlimme päivää menemällä Panchoon syömään. Pancho Villa oli pojan lempiravintola. Hän arvosti hyvää ruokaa niin kauan kuin pystyi sitä syömään.

2018 hän sai peruskoulun päättötodistuksen, morfiinin voimalla oksennuspussin kanssa pyörätuolissa. Menimme todistusta juhlimaan silloinkin Panchoon. Poika näykki annostaan urhoollisesti.  Illalla olimmekin sitten jo osastolla kipujen vuoksi.

Halaisin, jos poika olisi tässä. Tämä uusi joululaulu löysi tiensä luokseni tänä jouluna ja se sopii meille. Tämä on siis sinulle poika:  Joulun kanssas jaan - Haloo Helsinki . Sytytämme sinulle kynttilän myös tänään.


Ensimmäinen vuosiko se vaikein?

Aina sanotaan surevalle, että ensimmäisen vuoden jälkeen helpottaa. En taida täysin tuota allekirjoittaa.

Olemme eläneet ilman poikaa ensimmäiset äitienpäivät ja isäinpäivät, syntymäpäivät, kuolinpäivät ja joulun.
Toinen kierros vuosipäiviä ei ole ollut yhtään helpompi. Päinvastoin. Tämä joulu oli minulle paljon rankempi. Kyyneleet ovat poltelleet usein. Yhdenlainen taito on sekin, että joskus saa kyyneleet kuivumaan silmissä ennen kuin ne valuvat poskille.

Huomenna poika täyttäisi 18 vuotta. Ei taida olla helppo päivä tulossa. Jo nyt sydän pakahtuu, kun vain ajattelenkin sitä.

Ehkä on niin, että pojan isän hoidot ja sairastaminen nostavat jälleen kaiken enemmän pintaan. Kun on tilanteessa jossa ei uskalla katsoa kovin kauas tulevaisuuteen, kun nykyhetki on paljolti odottamisen tilassa olemista. Katse kääntyy silloin useammin menneeseen.


Suositut tekstit