Sairauden varjoissa

Elämämme sairauden varjoissa jatkuu. Pojan isällä on nyt neljä hyvin mennyttä sytostaattijaksoa takanaan ja viikon kuluttua hän menee kantasolusiirtoon. Toimenpide on hoidettavalle todella raskas ja rankka, tiedämme sen kokemuksesta, onhan tämä hänelle jo toinen kerta. Toipuminen tulee viemään kuukausia. Isoja riskejäkin siihen liittyy.

Kun pojan isä edellisen kerran oli tuossa hoidossa, pojalla oli isästä kova huoli ja hän pelkäsi isän kuolevan. Eipä silloin käynyt edes aavistuksena mielessä, että poika itse kuolisi ennen isäänsä. Silloin meillä kuitenkin jo puhuttiin kuolemasta ja poika ymmärsi sen, että jokainen ihminen on kuolevainen.

Isä oli pojalle maailman tärkein ihminen. Minä tulin kakkosena. Tuleva hoito ei pojan isää paranna kokonaan. Sen avulla toivottavasti saamme kuitenkin lisää aikaa.

Olen paljon miettinyt aikakäsitettä, nimenomaan elämään liittyvää aikaa. Joskus todella lyhytkin elämä voi olla paljon enemmän merkityksellinen kuin toisen pitkä elämä. Elämän mittaa ei saisi mitata vain pituuden mumaan, sen mittaksi pitäisi ottaa aina myös syvyys ja leveys. Jonkun lyhyt elämä voi jättää jäljen todella laajalle ja syvälle. Pojan elämällä oli vaikutuksia laajalti, moneen maahan. Hänen elämäänsä sisältyi paljon hienoja kokemuksia. Hänen vakiolauseitaan oli "Tämä se on elämää" ja "Hyvin menee, mutta menköön". Se, missä olimme erityisen onnekkaita, oli se, miten pojan elämään mahtui kohtaamisia hyvien ihmisten kanssa. Opettajat, terapeutit, ohjaajat, ihan huipputyyppejä. Ja sairauden aikana hoitohenkilökunta oli omaa luokkaansa.

Nyt pojan isä lähtee huippuammattilaisten hoitoon. Luotamme siihen, että hoito on parasta, mitä Suomessa on saatavilla. Jatkamme elämää yksi hengenveto kerrallaan, yksi päivä kerrallaan. Se on ainoa tapa tehdä elämän mittaista matkaa.





Missä suru sijaitsee?

Surun voi tuntea kehossaan. Se lamauttaa. Pojan kuolemaa seuranneet kuukaudet menivät minulta täysin ohi, ei juuri mitään muistikuvia siltä ajalta. Ei myöskään sairauden alkuajalta. Mielessäni pyöri vain se, että pitää muistaa hengittää. Mitään muuta ei tarvitse tehdä. Hengitä. Jos ei jaksa pitää silmiä auki, pidä ne kiinni.

Kun katselee pieniä koululaisia, näkee, miten ilo sijaitsee heillä jaloissa. Hyppeleviä, keveitä askeleita. Minulla suru meni jalkoihin myös. Pojan sairastaessa mursin ensin nilkkani, sen jälkeen alkoivat polvet ja nivelet kipuilla ja askel madaltui laahustamiseksi.

Iltaisin ja öisin unta odotellessa suru tuntui (ja tuntuu yhä) painona rinnan päällä. Vanne rinnan ympärillä kiristyy aina niinä hetkinä, kun suru voimistuu. Pojan kuoltua suru muuttui pahoiksi rytmihäiriöiksi, joihin sain lääkityksen. Lääkkeestä huolimatta rytmit kulkevat surun voimakkuuden kanssa käsi kädessä.

Ja kun suru pyrkii säännöllisesti itkuna ulos silmistä, sain pari viikkoa sitten kahden erillisen etenevän sokeuttavan silmäsairauden diagnoosin. Toisen hoito vaikeuttaa toista, joten lääkärin mukaan ei kannata hoitaa tässä vaiheessa kumpaakaan. Mietin vain kumpi enemmän vaikuttaa, itketyt vai pidätetyt kyyneleet.

Suru on siis asettunut kehooni kokonaisvaltaisesti. Ennen tätä surua näitä sairauksia ei ollut. Vaikka suru itsessään ei ole sairaus, se näyttää tuovan sairauksia tullessaan. Suru on asettunut kehooni. Se asuu siinä koko loppuelämäni.



Onnea poika sinne jonnekin, olet nyt 18v

Tänään vietettäisiin pojan 18-vuotissyntymäpäivää, jos poika vielä olisi täällä. Päivä olisi hänelle tärkeä ja sitä se on meillekin. Juhlimme päivää menemällä Panchoon syömään. Pancho Villa oli pojan lempiravintola. Hän arvosti hyvää ruokaa niin kauan kuin pystyi sitä syömään.

2018 hän sai peruskoulun päättötodistuksen, morfiinin voimalla oksennuspussin kanssa pyörätuolissa. Menimme todistusta juhlimaan silloinkin Panchoon. Poika näykki annostaan urhoollisesti.  Illalla olimmekin sitten jo osastolla kipujen vuoksi.

Halaisin, jos poika olisi tässä. Tämä uusi joululaulu löysi tiensä luokseni tänä jouluna ja se sopii meille. Tämä on siis sinulle poika:  Joulun kanssas jaan - Haloo Helsinki . Sytytämme sinulle kynttilän myös tänään.


Ensimmäinen vuosiko se vaikein?

Aina sanotaan surevalle, että ensimmäisen vuoden jälkeen helpottaa. En taida täysin tuota allekirjoittaa.

Olemme eläneet ilman poikaa ensimmäiset äitienpäivät ja isäinpäivät, syntymäpäivät, kuolinpäivät ja joulun.
Toinen kierros vuosipäiviä ei ole ollut yhtään helpompi. Päinvastoin. Tämä joulu oli minulle paljon rankempi. Kyyneleet ovat poltelleet usein. Yhdenlainen taito on sekin, että joskus saa kyyneleet kuivumaan silmissä ennen kuin ne valuvat poskille.

Huomenna poika täyttäisi 18 vuotta. Ei taida olla helppo päivä tulossa. Jo nyt sydän pakahtuu, kun vain ajattelenkin sitä.

Ehkä on niin, että pojan isän hoidot ja sairastaminen nostavat jälleen kaiken enemmän pintaan. Kun on tilanteessa jossa ei uskalla katsoa kovin kauas tulevaisuuteen, kun nykyhetki on paljolti odottamisen tilassa olemista. Katse kääntyy silloin useammin menneeseen.


Puheita kuolevalle ja kirjoituksia elämästä

Luin joulunpyhinä Astrid Swanin Viimeinen kirjani - kirjoituksia elämästä. Kirjassa oli läsnä elämä, mutta siinä uskallettiin myös puhua kuolemasta.

Löysin kosketuspintaa siitä luvusta, jossa Astrid kertoo ihmisten kyvyttömyydestä kohdata kuolevaa ihmistä. Miten he kieltävät kuoleman ja päästävät suustaan kaikkia latteuksia vain siksi, että eivät kykene kohtaamaan kuolevaisuutta, pelkäävät oman elämänsä haavoittuvuutta.

Astrid kertoo myös hienosti siitä, miten ihmiset kuvittelevat syöpää sairastavan ja hänen perheensä laahustavan kärsimyksessä, kun elämässä ja arjessa on kuitenkin paljon hyviä ja iloisia hetkiä. Parantumaton syöpä ei tarkoita sitä, että sairas ei voisi elää ennen kuolemaansa.  Sairas myös syyllistetään huonosta asenteesta, siksi hän ei parane. On myös vaihtoehtoisia tapoja hillitä kasvainten kasvua ja jopa kokonaan saada syöpä parannettua, kunhan ottaa yhteyttä tarjottuun guruun.

Astrid myös sanoo, että kuolema ei mitätöi elämää, vaikka se tulisikin liian aikaisin ja kivuliaasti. Hän kertoo myös siitä, että terveiden ihmisten ajatukset arvokkaasta elämästä ovat suppeat. Sikiödiagnostiikalla pyritään myös tekemään tuota arvokkaan elämän arviointia (tämä on oma kommenttini).

Kuolemasta puhuminen on ihmisille yllättävän vaikeaa, vaikka jokainen meistä kuitenkin kuolee.
Muistan yhä lämmöllä sairaalassa yhtä pojan hoitajaa, joka uskalsi laittaa meidät miettimään, mitä pojalle haluamme pukea päälle hänen kuoltuaan ja pyysi tuomaan ne sairaalaan valmiiksi. En olisi osannut sitä ajatella, niin sekaisin olin.

Hyvää Joulua kaikkiin koteihin

Toivotan hyvää Joulua jokaiseen kotiin. Erityisesti niihin koteihin, joissa on ihmisen mentävä aukko, kun rakas ei enää ole juhlassa mukana tai joissa ilo näyttäytyy menneissä jouluissa. Myös niihin  koteihin, joissa rahan puute rajoittaa materiaalisia antimia, tai joissa sairaus ja menettämisen pelko varjostavat valon juhlaa.

Jos jouluusi liittyy menetystä, pettymystä tai yksinäisyyttä, toivon sydämeesi lohtua. Jos siihen sisältyy loukkauksia, pahaa mieltä tai toivottomuutta, toivon voimaa ja lempeyttä.

Joulu näyttäytyy meille jokaiselle omanlaisenaan. Toiselle normaalina pyhäpäivänä, ilman isompaa merkitystä. Toisille juhlapäivänä, johon on satsattu jo pitkään ja johon on latautuneena paljon odotuksia.

Me menetimme yhden joulun valopilkuistamme. Mielessäni on pyörinyt yksi kymmennisen vuotta sitten kuvattu jouluvideo, jossa poika hihkuu innoissaan joululahjojensa keskellä. Joulu tulee silti joka vuosi, myös meille. Päivät tulevat ja menevät. Joulut tulevat ja menevät. Tällaista on nyt meidän elämämme ja tällaisia ovat joulumme, ilman poikaa. Meillä on kuitenkin yhä toisemme ja muut lapset. En voi sanoa, että elämämme olisi huonoa, olihan meillä tämä poika yli kuusitoista vuotta. Se oli suuri lahja, jonka arvo on terävöitynyt nyt, kun sen on menettänyt. Ikävä tuo oman värisävynsä, huonommaksi se ei kuitenkaan elämäämme tee.



Viimeinen joulu?

Miten viettäisit joulua, jos tietäisit, että se on viimeisesi?  Että ensi jouluna läheisesi istuvat joulupöydän ääressä ilman sinua. Tai jos katsoisit vieressäsi istuvaa nyt ja tietäisit, että ensi vuonna häntä ei enää olisi.

Näkisitkö paremmin joulusi arvon, jos tietäisit sen olevan nykyisellään viimeisesi?

Me vietämme toista joulua ilman poikaa. Tässä kodissa joulu on kolmas. Pojan isän hoidot sujuvat hyvin. Itselläni on todettu sitä sun tätä vanhenevan ihmisen vaivaa. Me kuitenkin olemme yhä viettämässä joulua yhdessä tänä jouluna. Poika on mukana muistoissamme, kun muistelemme niitä jouluja, joissa hän oli mukana. Muut lapset ovat elämässämme mukana.

Ikävä kulkee mukana päivittäin. Toisina päivinä se iskee syvemmälle ja lujempaa ja toisina päivinä se kohtelee jo hieman lempeämmin. Pojan jättämä aukko ei täyty koskaan, joulu tuo sen entistä enemmän näkyville. Elämä kuitenkin muuttaa muotoaan. Joulut muuttavat muotoaan. Meillä on vain tämä hetki ja näinä päivinä meillä on vain tämä joulu.

Ihmisen osa on vain mukautua muutokseen ja elää tätä päivää. Ja silti tämän hetken arvon ymmärtää vasta sitten, kun se on jo mennyt. Kun sitä ei enää saa takaisin.





Suositut tekstit