Kuluneen viikon aikana yöt ovat jälleen olleet pitkiä ja aamun odotus on mennyt valvoen surullisin ajatuksin. Poika on ollut selkeästi väsynyt ja pahoinvointi on ollut päivittäistä estolääkkeistä huolimatta. Myös kylki on jälleen alkanut aristamaan. Kasvoihin on noussut ihottumaa. Hengästyttääkin. Maksa ilmeisesti alkaa lopultakin oireilemaan. Ihmeen kauan se on kestänyt, ottaen huomioon, että se on täynnä kasvaimia ja lääkkeitä on syydetty sen työstettäväksi melkoisesti.
Tänään olemme kuitenkin lähdössä ystäväpariskunnan kanssa koko poppoo katsomaan jääkiekkomatsia. Täytynee ottaa oksupusseja laukkuun riittävästi. Poika kovasti odottaa sitä. Lapin reissulla käytiin pikaisesti ruokakaupassa ja poika oli siitäkin iloissaan, koska ei ole vuoteen juuri kauppoihin päässyt. Poikkeuksen muodostivat joulun alla pari kauppaa, jotka järjestivät nimenomaan syöpälapsille/ infektioherkille lapsille mahdollisuuden tulla ostoksille ennen ovien avaamista muille asiakkaille. Pääasiassa on nyhjätty kotosalla.
Tänä aamuna tuntui jälleen siltä, että voimat alkavat olla vähissä. Ikkunoita pitäisi pestä. Roinaa pitäisi siivota pois kaapeista. Kaikenlaista pitäisi ja pitäisi. Mutta jää toistuvasti tekemättä.
Nippa nappa puolison kanssa yhdessä saadaan yleinen siisteystaso pidettyä kohtuullisena. Viimeiset jouluverhotkin vaihdoin muutama viikko sitten pois ja keväisemmät tilalle. Nyt en jaksaisi. Yksi hyvin nukuttu yö saattaisi tuoda voimia takaisin, jos sellaisen saisi kokea.
Töissä siirryn jälleen tekemään pääsääntöisesti neljää päivää viikossa. Toiveissa on vähentää vielä siitäkin. Täysin kokonaan palkattomalle en pysty meidän tilanteessamme jäämään, koska olen ainoa ansiotyössä käyvä perheenjäsen.
Huomenna täytynee soittaa osastolle ja kysyä, onko maksa-arvoissa näkynyt viimeisimmissä verikokeissa mitään selitystä tuolle huonolle ololle. Maanantaina kotisairaala on tulossa ottamaan seuraavat verikokeet ja tuomaan samalla pidempikestoisen pahoinvoinnin estolääkkeen. Maanantaina pitäisi jälleen ruveta syömään syöpälääkkeitäkin. Pussukka odottelee kaapin päällä. Kymmenen päivää pillereitä. Sen jälkeen kymmenen päivän paussi, joka sovittiin pidettäväksi nyt 14 päivänä. Sitten magneettikuvaus ja sen jälkeen tiedetään taas suunta ja vauhti.
Mutta tänään suunnistamme Hakametsään. Kiitokset siitä kuuluvat välittäville ystävillemme.
Suru on hinta, joka meidän on maksettava elämästä ja rakkaudesta. Astuimme toukokuussa 2017 pimeään tunneliin, jonka toisesta päästä ei vielä ole tietoa. Tässä blogissa kirjoittelen matkalta ajatuksiani päiväkirjamuodossa. Tälle matkalle en halunnut. Lapseni sairastui parantumattomaan syöpään, jonka nimi on desmoplastinen pieni pyöreäsolukasvain, DSRCT. Lapseni kuoli syyskuussa 2018.
Tilaa:
Lähetä kommentteja (Atom)
Suositut tekstit
-
Uusi ajanlaskumme kulkee päivää numero 16. Eilen oli pojan siunaus- ja muistotilaisuus. Tänään kävimme kuuntelemassa kirkossa pojan nimen va...
-
Sieltähän se sitten tuli: käännekohta. Käänne huonompaan. Meni pari päivää tätä nieleskellessä. Suomi 100 -päivänä on nyt pakko myöntää, ett...
-
Soittelin osastolle tänään, kun pojalla on ollut närästystä eikä jaksa syödä annoksiaan loppuun. Hyvin samanlaisia juttuja, joiden johdosta ...
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Kiitos kommentista! Se julkaistaan, kun olen sen tarkistanut.