Pelko, viha,tyyneys, suru, kiitollisuus, kauhu, hauskuus, väsymys, odotus, onnellisuus, rakkaus, toivottomuus ja toiveikkuus. Olen yksinäinen ja silti rakkauden keskellä. Olen toivoton ja silti toivon. Olen avuton kaikkien hoitojen keskellä. Ja silti kiitollinen, että vielä on jokin hoito olemassa.
Elämä on odottamista. Odotetaan seuraavaa lääkekuuria, verikoetta, magneettikuvaa. Seuraavaa katedrin hoitopäivää. Seuraavaa oksennusta ja hyvinvointilääkettä. Odotetaan seuraavaa lääkäritapaamista. Odotetaan kuolemaa. Ja silti odotetaan ihmettä.
Odotetaan pelolla seuraavia tutkimuksia. Sitten helpotusta, kun tauti onkin vielä jollain lailla kurissa.
Kyttään pojan oireita, onko tämä nyt taudista johtuvaa, vai lääkkeetkö tämän saavat aikaan.
Pelkään, valvon, murehdin. Itken, kapinoin, pakahdun. Ja seuraavassa hetkessä kuvittelen, että sopeudun, alistun ja kestän tämän. Selostan tilannetta jollekin täysin tyynenä.
Ja kaiken keskellä meillä on vain tämä hetki.
Meidän perheestä otettiin perhekuvat. Tajusin, että meillä ei ole yhtäkään sellaista kuvaa, jossa me kaikki olisimme. Saatiin muutkin maailmalta paikalle kuvattavaksi. Jää sitten muistoksi kaikille - se hetki kun vielä olimme kaikki kuvassa.
Suru on hinta, joka meidän on maksettava elämästä ja rakkaudesta. Astuimme toukokuussa 2017 pimeään tunneliin, jonka toisesta päästä ei vielä ole tietoa. Tässä blogissa kirjoittelen matkalta ajatuksiani päiväkirjamuodossa. Tälle matkalle en halunnut. Lapseni sairastui parantumattomaan syöpään, jonka nimi on desmoplastinen pieni pyöreäsolukasvain, DSRCT. Lapseni kuoli syyskuussa 2018.
Tilaa:
Lähetä kommentteja (Atom)
Suositut tekstit
-
Uusi ajanlaskumme kulkee päivää numero 16. Eilen oli pojan siunaus- ja muistotilaisuus. Tänään kävimme kuuntelemassa kirkossa pojan nimen va...
-
Tänään vietetään kuolleiden lasten muistopäivää. Mekin vietämme sitä osanottokukkien äärellä. Poika pääsi pois eilen aamulla klo 03:15. Ol...
-
Koska sairaus on todella harvinainen, siitä löytyy todella vähän suomenkielistä tietoa. Tapauksia on ollut koko maailmassa muutama sata kapp...
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Kiitos kommentista! Se julkaistaan, kun olen sen tarkistanut.