Olen ollut viime viikon kesälomalla. Onneksi niin. En olisi jaksanut millään enää käydä töissä näinä päivinä ja olla sen päälle iltoja sairaalassa. Lomaksi tätä ei kyllä tunnista, mutta on sentään mahdollisuus käyttää aikaansa pojan hoitoon.
Keskiviikkona oli viimeinen sädehoito. Poika on nukutettu nyt kahden edeltävän viikon aikana yhteensä kuusi kertaa. Ensin tehtiin sädehoidon suunnittelu nukutettuna. Siinä kuvataan hoidettavaa aluetta ja tehdään muotti, mihin poika asetetaan hoidon ajaksi. Vatsaan ja kylkeen oli piirretty mustalla tussilla salaperäisiä merkintöjä, joita käytetään säteiden kohdistamiseen. Koska sädehoidon aikana ei saa liikkua, lapset nukutetaan kevyesti sen ajaksi.
Sädehoitoaamuina hiippailin aamuvarhaisella hoitamaan pojan aamutoimet ennen sädetystä. Sen jälkeen odotin häntä heräämistilassa ja seurasin takaisin osastolle omaan huoneeseen. Sitten yritin saada pojan syömään ja juomaan. Vahdin pojan olemusta yrittäen ennustaa kivun kehittymistä ja kutsuin tarvittaessa hoitajaa paikalle. Koitin keksiä mielen piristystä.
Saimme pojan sädehoitojen jälkeen kotiin. Pojan kipulääkkeitä lisättiin tuntuvasti. Silmät seisovat päässä sen aikaa, kun on hereillä. Enimmäkseen vain nukkuu. Morkkuannoksia menee säännöllisesti läpilyöntikipuun. Vatsa on punaisen ihottuman peitossa. Ensin epäiltiin sairaalan vaatteissa käytettyjä pesuaineita, mutta koskapa ihottuma ei ole ollenkaan parantunut kotona ollessa, lienee syynä yksi uusi käyttöön tullut kipulääke.
Ensi viikon maanantaina on magneettikuvaus, jota aikaistettiin syyskuulta. Pelkään sen tuloksia. Enemmän kuin minkään muun kuvauksen aikaisemmin...
Poika ei syö juuri mitään. Enimmäkseen nukkuu. Jalkojaan kun rasvasin eilen suihkun jälkeen, sydäntä riipaisi se, miten laihaksi sääri on muuttunut. Kun kysyn, tulisiko pelaamaan tai lähdetäänkö ulos, sanoo vain ettei pysty. Ei jaksa, ei pysty.
Uskallanko vielä toivoa, että kunto paranisi, vai onko tästä eteenpäin tiedossa vain kunnon huononemista? Lääkäri kyllä sanoi moneen kertaan, että poika ei ole vielä kuoleva lapsi. Jotenkin vaan tuntuu, että poika itse on nyt päättänyt olla sitä.
Suru on hinta, joka meidän on maksettava elämästä ja rakkaudesta. Astuimme toukokuussa 2017 pimeään tunneliin, jonka toisesta päästä ei vielä ole tietoa. Tässä blogissa kirjoittelen matkalta ajatuksiani päiväkirjamuodossa. Tälle matkalle en halunnut. Lapseni sairastui parantumattomaan syöpään, jonka nimi on desmoplastinen pieni pyöreäsolukasvain, DSRCT. Lapseni kuoli syyskuussa 2018.
Tilaa:
Lähetä kommentteja (Atom)
Suositut tekstit
-
Eilen se sanottiin. Jäljellä on päiviä tai viikkoja, ei kuukausia. Turhat lääkkeet ja toimenpiteet purettiin pois. Kipupumppu saatiin pojal...
-
Panivat syntymässä kiven sydämeen, ettei sydän olisi liian kevyt, lähtisi lentoon Panivat leipoessa kiven leipään ettei totuus syödessä ...
-
Jos et vielä tunne ketään syöpään sairastunutta, niin älä huoli. Se päivä koittaa vielä. Syöpä lisääntyy koko ajan. Joka kolmas saa syövän t...
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Kiitos kommentista! Se julkaistaan, kun olen sen tarkistanut.