Soittelin osastolle tänään, kun pojalla on ollut närästystä eikä jaksa syödä annoksiaan loppuun. Hyvin samanlaisia juttuja, joiden johdosta viime toukokuussa hakeuduimme tutkimuksiin. Aikaisemmin poika söi aikuisen annoksia ja pyysi vielä senkin jälkeen lisää. Syömisiä rajoitettiin siihen aikaan. Olisinpa silloin nähnyt tähän hetkeen.
Koska poika syö suun kautta sytostaatteja, joita ei ole aikaisemmin syönyt, päätyi lääkäri päättelemään, että lääkkeet aiheuttavat tuota närästystä ja huonoa ruokahalua. Joten nyt lähdemme kokeilemaan happolääkettä ja pahoinvoinninestolääkettä. Mikäli oireet jatkuvat, nopeutetaan ultraäänikuvaan pääsyä. Mikäli oireet pysyvät näillä lääkkeillä poissa, oletetaan niiden johtuvan lääkkeistä ja ultraan mennään suunnitellusti tammikuun loppupuolella.
Voi siis olla kasvaimista johtuvaa, mutta voi olla myös lääkkeistä johtuvaa oireilua. Kukaan ei tiedä. Sen kanssa on nyt ensi viikko elettävä.
Meidän perhe oli aikaisemmin aktiivinen reissaaja. Vuokrattiin mökki jostain Suomesta viikoksi ja nautittiin yhdessä olosta ja yhdessä tekemisestä. Välillä piipahdettiin jossain ulkomailla. Nyt tilanne on muuttunut monella tapaa. Reissaaminen vaatii rahaa ja sitä ei hirveästi ole ylimääräistä. Downsiftaamiseni toiseen työpaikkaan antoi minulle enemmän aikaa olla perheen kanssa, mutta pienensi samalla tilipussia. Silti on yritetty olla miettimättä rahaa, on vaan yritetty keksiä pojalle iloisia asioita.
Toisaalta me emme yhtään tiedä, mikä pojan kunto on esim. viikolla 11, johon olen merkannut itselleni yhden lomaviikon. Infektioeristys jatkunee yhä, ainakin jos lääkitystä pystytään tai sitä kannattaa vielä jatkaa. Pohjoiseen olisi kiva mennä mökkeilemään, mutta poika ei varmaan jaksa niin pitkää automatkaa. Pitäisi keksiä jokin toinen tapa kulkea, ilman että oltaisiin ihmisjoukossa. Olisi jotenkin niin hienoa, jos perhe saisi vielä yhden kerran tehdä reissun yhdessä. Täytyy yrittää keksiä keinoja ja toivoa, että poika olisi vielä viikolla 11 siinä kunnossa, että jonkinlainen reissu onnistuisi.
Suru on hinta, joka meidän on maksettava elämästä ja rakkaudesta. Astuimme toukokuussa 2017 pimeään tunneliin, jonka toisesta päästä ei vielä ole tietoa. Tässä blogissa kirjoittelen matkalta ajatuksiani päiväkirjamuodossa. Tälle matkalle en halunnut. Lapseni sairastui parantumattomaan syöpään, jonka nimi on desmoplastinen pieni pyöreäsolukasvain, DSRCT. Lapseni kuoli syyskuussa 2018.
Tilaa:
Lähetä kommentteja (Atom)
Suositut tekstit
-
Tänään pojan kuolemasta on kaksi vuotta. Se tarkoittaa 24 kuukautta, 104 viikkoa tsi 731 päivää, missä yksikössä sitä aikaa mitataankin. Jo...
-
15.5.2017 tulimme TAYSin asiakkaaksi. Jo seuraavana päivänä poika siirrettiin LO6:lle. Tutkimukset lähtivät nopeasti vauhtiin, oudot patit v...
-
Poika kuoli kaksi vuotta sitten syyskuussa. Silloin tuntui, kuin koko elämä olisi seisahtunut ja pysähtynyt siihen hetkeen. Silti elämä on j...
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Kiitos kommentista! Se julkaistaan, kun olen sen tarkistanut.