Uutta vuotta kohti

Vuosi vaihtui vuoteen 2018. Vaikea vuosi kohdattavana. En edes uskalla ajatella, mitä on seuraavassa vuodenvaihteessa - Onko poika enää täällä...

Kävimme ensin katsomassa ilotulituksia autolla ajellen. Meillä ei ole juuri koskaan ollut tapana ostaa itse ilotulitteita ja paukutella niitä. Kävi kyllä mielessä, että ehkä nyt olisi ollut aihetta, jos tämä oli pojan viimeinen uuden vuoden vaihtuminen. Myöhään illalla puimme vielä lämpimästi ja lähdimme ulos katsomaan muiden paukutteluita. Poika nautti täysin siemauksin. Vietimme ulkona lähes tunnin.

Ulkona on kaunista, koska yöllä on satanut hento kerros uutta lunta vanhan lumen päälle. Heti aamusta poika oli reippaana hääräämässä aamupalaa, soitteli rumpujaan ja puuhasi omia puuhiaan.
Eilen sanoin pojalle, että kannattaa soittaa rumpuja päivittäin nyt, kun on hyvässä kunnossa ja jaksaa, jos vaikka jonakin päivänä ei jaksaisikaan. Hän tuumasi siihen, että ei hän enää tule niin huonoon kuntoon, ettei jaksaisi. Hän kuvittelee paranevansa. Sydämeni helisi sirpaleiksi jälleen kerran.

Lääkärin kanssa keskustelimme siitä, missä vaiheessa pojalle kerrotaan, ettei parane ja hän oli sitä mieltä, että sitä ei kannata lähteä kertomaan ennenkuin vasta sitten, kun poika itse alkaa kysyä, paraneeko. Silloin pitää pystyä olemaan rehellinen.

Yritetään nauttia nyt siitä, että poika on hyvässä kunnossa. Huomenna hän aloittaa jälleen uusien sytojen syömisen pillereinä. Pahoinvointia saattaa tulla. Edellisistä pillereistä ei tullut, josta olemme kiitollisia. Kotisairaala käy säännöllisesti ottamassa verikokeita, joista seurataan pojan vointia. Ne käynnit ja lääkitykset rytmittävät meidän elämäämme.






3 kommenttia:

  1. Tämä sun blogi on kyllä samaan aikaan todella raastavaa ja ihanaa luettavaa. Raastavaa teidän pojan syövän takia tottakai ja ihanaa,koska teissä vanhemmissa on niin valtavasti rakkautta.❤

    Kaikkia kirjoituksia en ole ehtinyt lukea joten saanko kysyä,että minkä ikäinen teidän poika on?

    Vaikeaa tulee varmasti olemaan tuo pojalle itselleen kertominen että syöpä ei parane ja rehellisyys on varmaan se paras keino se kuitenkin tehdä. Oikeaa aikaa on varmaan mahdoton kenenkään tietää koska se olisi hyvä tehdä,te tunnette poikanne parhaiten.




    VastaaPoista
  2. Kiitos kommentistasi. Poikamme täytti juuri 16 vuotta ja hänellä on downin syndrooma. Hän on noin 5-8 vuotiaan tasolla.

    VastaaPoista
  3. Kiitos nopeasta vastauksesta,huomasin heti kommentin kirjoittamisen jälkeen tuon toisen kirjoituksen pojan synttäreistä ja sieltähän ikä selvisi nopeasti.😀

    Downit.❤ mä oon hoitanut työkseni kehitysvammaisia paljon ja downit teki jo opiskeluaikana suuren vaikutuksen avoimuudellaan,iloisuudellaan pienistäkin asioista ja ystävällisyydellä kaikkia kohtaan.
    Meillä ns."normaaleilla" olisi kyllä paljon opittavaa kehitysvammaisilta.

    VastaaPoista

Kiitos kommentista! Se julkaistaan, kun olen sen tarkistanut.

Suositut tekstit