Tänään pojan piti käydä kardiologin tutkimuksissa. Se liittyy ensi viikon uuteen sytostaattiin, jotta sitä voitaisiin antaa. Hoitoprotokollana on CWS:n levinneen sarkooman hoitoprotokolla.
CWS on yhteiseurooppalainen järjestelmä. Suomessa kun ei juuri tämän syövän hoitokokemuksia ole. Ilmeisesti joku suomalainenkin on tätä joskus sairastanut. Hoitavilla lääkäreillä poika on ihka ensimmäinen tapaus.
En tiedä, miksi nämä lyhyetkin käynnit tuntuvat välillä niin vaikeilta ja pelottavilta. Poikaa itseä ei juuri jännitä, mutta äitiä sitäkin enemmän. Entä jos olisikin löytynyt jotain sellaista, että hoitoa ei voidakaan antaa ensi viikolla?
Lääkärin sanojen mukaan hoitojen lopettamisen jälkeen elinaikaa on pari kuukautta, koska tauti on niin agressiivinen ja maksassa on jo niin paljon kasvaimia. Maksa tulee siis näillä näkymin olemaan se, joka lopettaa toimintansa ensimmäisenä. Äitinä pelottaa kovasti se, miten kipeä ja tuskainen loppu tulee olemaan. Tauti ei tähän mennessä ole aiheuttanut kipua, se juuri tekee siitä niin salakavalan.
Maksa saattaa myös rasituksen myötä lopettaa toimintansa, jokainen sytostaattikuuri rasittaa sitä.
Roikun yhä toivossa, että poika kestää hoidot, kuten tähänkin asti ja että ne tehoavat vielä kauan aikaa. Että saamme elää tätä omaa tylsää arkeamme - yhdessä.
Suru on hinta, joka meidän on maksettava elämästä ja rakkaudesta. Astuimme toukokuussa 2017 pimeään tunneliin, jonka toisesta päästä ei vielä ole tietoa. Tässä blogissa kirjoittelen matkalta ajatuksiani päiväkirjamuodossa. Tälle matkalle en halunnut. Lapseni sairastui parantumattomaan syöpään, jonka nimi on desmoplastinen pieni pyöreäsolukasvain, DSRCT. Lapseni kuoli syyskuussa 2018.
Tilaa:
Lähetä kommentteja (Atom)
Suositut tekstit
-
Tämäkin päivä on päässyt iltaan ja vaihtuu kohta yöksi. Päivä numero kolme tätä uutta ajanlaskua, ilman poikaa. Pojan isän kanssa olemme h...
-
Perheessämme on alkamassa kolmas syöpähoitojen vaihe. Ensimmäinen oli silloin, kun miehellä ensimmäisen kerran todettiin myelooma. Hän kulki...
-
Kulunut viikko on vierähtänyt osastolla. Kipujen syytä on selvitelty jälleen ja nyt syyksi epäillään yhtä kasvavaa pattia kylkiluiden väliss...
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Kiitos kommentista! Se julkaistaan, kun olen sen tarkistanut.