Voisipa näin jatkua vielä kauan....

Poika on edellisen hoidon jälkeen toipunut hyvin ja on tosi hyvässä kunnossa. Jaksaa häärätä, soitella rumpuja ja pianoa. Ei ole katsonut leffoja tai pelannut wiitä moneen päivään. Hyvä niin. Säästyy niiden tekeminen siihen, kun on taas huonommassa kunnossa.

Voi, kun voisi olla näin vielä kauan... Arki soljuu aamusta iltaan niin ihanan tasaisesti ja samanlaisesti. Voi kun nuo hoidot vielä kauan saisivat pidettyä hirviön kurissa.

Amerikasta löysin maailman toisen down-pojan (16 v), jolla on tämä sama tauti DSRCT. Nämä kaksi ovat toistaiseksi koko maailman ainokaiset, joilla on molemmat täysosumat. Quinton-nimisen pojan serkun kanssa vaihdoin messengerin kautta viestejä.  Poika on saattohoidossa. Oireita oli hoidettu närästyksenä ja ties minä liian kauan ja syöpä oli jo levinnyt koko poikaan. Iso pullottava vatsa täynnä kasvaimia. Niin meidänkin pojalla vatsa pömpöttää. Joskus inhottaa ajatella, että siellä se vihollinen lymyilee, turvassa pojan nahan alla kerää voimiaan. Mietin sitäkin hetkeä, kun poika joskus haudataan: Mitenkähän suuri osa hänessä on enää häntä itseään ja paljonko on sitä hirviötä, joka on vallannut hänen kehonsa? Tulee mieleen avaruusseikkailut, joissa jokin avaruushörhö valtaa ihmisruumiit.

DSRCT on muutenkin todella harvinainen sairaus. Sen sairastaneita on vain satoja koko maailmassa. Lottovoitto Suomessa on todennäköisempi kuin tämä sairaus. Ja pojalle tuli täysosuma - tuohon harvinaisempaan.

Tänään on siis hyvä päivä. Poika on melkein kuin silloin ennen, ennen sairauden löytymistä. Infektioeristys vain pitää meidät poissa elokuvista, konserteista yms. Ilman sitä, elämä voisi olla hyvinkin normaalia. Nyt täytyy keksiä muita tapoja saada arkeen juhlahetkiä.