Kun jätimme vuodenpäivät sitten taakse entisen kotikaupungin, olimme koko perhe kovin toiveikkaita uuden kotikaupungin suhteen. Eikä syyttä. Vanha kotikaupunkimme Seinäjoki suhtautui kehitysvammaisen poikamme tarvitsemiin tukitoimiin todella vastahakoisesti. Lähes jokainen asia piti valitusteitse hakea. Lähdimme uuteen kotikaupunkiin Tampereelle sillä mielellä, että huonommin eivät asiat ainakaan enää voi järjestyä. Olimme lähes ihmeissämme, kun saimme juuri omannäköisiä pieniä tukiasioita, täysin ilman valitusrumbaa. Haaveilimme siitä, miten pojalla tässä kaupungissa olisi oikeasti mahdollisuus saada tulevaisuus ja elää ihmisarvoista elämää.
Sitten tuli diagnoosi. Ja lääkärien lausumat siitä, että tästä sairaudesta poika ei tule paranemaan. Tulevaisuus jää hyvin lyhyeksi. Haaveista on siltä osin luovuttava. Joskus olen sanonut sitä, että voi kun eläisin päivän pidempään kuin poika, että voisin pitää huolta hänestä loppuun asti. Tämä toiveeni on nyt toteutumassa. Poika on lähdössä ennen minua.
Suru on hinta, joka meidän on maksettava elämästä ja rakkaudesta. Astuimme toukokuussa 2017 pimeään tunneliin, jonka toisesta päästä ei vielä ole tietoa. Tässä blogissa kirjoittelen matkalta ajatuksiani päiväkirjamuodossa. Tälle matkalle en halunnut. Lapseni sairastui parantumattomaan syöpään, jonka nimi on desmoplastinen pieni pyöreäsolukasvain, DSRCT. Lapseni kuoli syyskuussa 2018.
Tilaa:
Lähetä kommentteja (Atom)
Suositut tekstit
-
Uusi ajanlaskumme kulkee päivää numero 16. Eilen oli pojan siunaus- ja muistotilaisuus. Tänään kävimme kuuntelemassa kirkossa pojan nimen va...
-
Sieltähän se sitten tuli: käännekohta. Käänne huonompaan. Meni pari päivää tätä nieleskellessä. Suomi 100 -päivänä on nyt pakko myöntää, ett...
-
Soittelin osastolle tänään, kun pojalla on ollut närästystä eikä jaksa syödä annoksiaan loppuun. Hyvin samanlaisia juttuja, joiden johdosta ...
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Kiitos kommentista! Se julkaistaan, kun olen sen tarkistanut.