Poika popsii sytostaatteja pillereinä ja voi kohtuullisen hyvin. Jaksaa olla vähän pulkkamäessäkin. Veriarvot ovat parantuneet huomattavasti tässä hoitomuodossa, hemoglobiini oli tällä viikolla jopa 122. Suonensisäisten sytojen aikaan se huiteli jossain 80 paikkeilla. Jos meni alle, lähdettiin tankkaukseen ja oltiin tyytyväisiä jos oli yli.
Silti näen sen tautihirviön olevan läsnä. Pojan vatsa kasvaa ja pyöristyy. En usko, että se on syömisillä kasvanut. Viime yönä valvoin ja mietin sitä, miten tauti valtaa pojan vatsaa. Röyhkeydellään ja julmuudellaan siellä pojan lämpimässä vatsassa kerää voimiaan. Meidän pitää vielä pari viikkoa jaksaa odottaa ultraäänikuvausta, jossa selviää, miten paljon se on siellä riehaantunut.
Jälleen vertaispalstalla oli yksi menehtynyt. DSRCT on äärimmäisen tappava. Ja sen piti tulla meidän elämäämme, viemään pojan elämä ja samalla pilaamaan meidän vanhempien elämä. Me eikä meidän elämämme tule enää koskaan olemaan ennallaan.
Infektioeristyksen pitäisi jatkua, mutta jotenkin alan ajatella sitä, että jos poika kerran tautiin kuolee, niin olisiko kuitenkin parempi saada vähän enemmän elämää loppuihin päiviin. Suunnittelen, että huomenna mennään Panchoon syömään, siihen ikkunan viereiseen loossiin. Poika on aina nauttinut ravintola-aterioista. Ja kun tällä hetkellä on ruokahalua ja pystyy syömään, niin me taidamme olla vähän tottelemattomia....
Ja mikä parasta, tänään alkaa the Voice of Finland. Sitä on poika odottanut.
Suru on hinta, joka meidän on maksettava elämästä ja rakkaudesta. Astuimme toukokuussa 2017 pimeään tunneliin, jonka toisesta päästä ei vielä ole tietoa. Tässä blogissa kirjoittelen matkalta ajatuksiani päiväkirjamuodossa. Tälle matkalle en halunnut. Lapseni sairastui parantumattomaan syöpään, jonka nimi on desmoplastinen pieni pyöreäsolukasvain, DSRCT. Lapseni kuoli syyskuussa 2018.
Tilaa:
Lähetä kommentteja (Atom)
Suositut tekstit
-
Uusi ajanlaskumme kulkee päivää numero 16. Eilen oli pojan siunaus- ja muistotilaisuus. Tänään kävimme kuuntelemassa kirkossa pojan nimen va...
-
Sieltähän se sitten tuli: käännekohta. Käänne huonompaan. Meni pari päivää tätä nieleskellessä. Suomi 100 -päivänä on nyt pakko myöntää, ett...
-
Perheessämme on alkamassa kolmas syöpähoitojen vaihe. Ensimmäinen oli silloin, kun miehellä ensimmäisen kerran todettiin myelooma. Hän kulki...
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Kiitos kommentista! Se julkaistaan, kun olen sen tarkistanut.