Kotiopetusta

Poika käy peruskoulun yhdeksättä luokkaa kotona, kotiopetuksessa. Näin siksi, että syöpähoitojen aikana infektioita ei saisi tulla ja koulussa niitä liikkuu koko ajan.

Opettaja käy noin kerran viikossa muutaman tunnin verran. Hän katsoo mitä on tehty ja tuo koulusta monisteita ja kertoo, mitä seuraavaksi tehdään. Päävastuu opetuksesta on pojan isällä, joka päivisin on pojan kanssa kotona.

Keväällä pitäisi ehkä yhteishaussa olla mukana hakemassa, vaikka jotenkin tuntuu turhalta hommalta, jos ei kerran poika parane. Lähinnä olisi hänen päiviinsä jatko-opinnoissa järkevää sisältöä, jos joskus koittaa aika, että kunto on ok ja infektioita ei enää tarvitse vältellä. Tätä kyllä vahvasti epäilen.
Ainakin mitä noita muita DSRCT -tapauksia olen vertaisryhmässä seurannut, niin jossain kohtaa sytostaatit lakkaa toimimasta, sen jälkeen otetaan kokeelliset hoidot käyttöön ja lopulta lopetetaan kaikki hoidot.

Pojalle itselleen koulu kuitenkin on tärkeää ja tekee aktiivisesti päivittäin koulutehtäviä. Onneksi hänellä on yksilöllistetyt oppimäärät, niin ei tarvitse päättötodistuksen saamista sen enempää jännittää. Joskaan sillä ei sitten käyttöä olekaan tässä tapauksessa.

En voi olla miettimättä, miten onnistuu arki niillä vanhemmilla, joista molemmat ovat olleet työssä, joiden lapsilla on normaalit opetussuunnitelmat ja perheessä vielä muitakin lapsia. Siinä sitä on selviämistä. Meillä on se onni onnettomuudessa, että muut lapset ovat jo lentäneet kotoa ja tämä iltatähti saa olla eläkkeelle siirtyneen isän hellässä hoivassa päivät, kun äiti vielä kulkee työssä.

Omaishoidon vapaille olemme saaneet palveluseteleitä, joiden avulla olemme muutamia kertoja tarvittaessa saaneet hoitajan pojalle kotiin muutamaksi tunniksi, kun isällä on ollut päivällä menoa.